XI SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV NO BRASIL

RELATÓRIO DO XI SIMPÓSIO

DIA 17 DE ABRIL 2011

Não tenho muito a dizer com relação as novidades no campo da pesquisa. Algumas notícias foram bem animadoras no sentido da prevenção. O número de Estados que estão se mobilizando para programas de prevenção e acolhimento dos portadores do htlv, principalmente as gestantes, está aumentando sensivelmente. Se tivermos um olhar mais crítico, facilmente perceberemos que os profissionais presentes ao Simpósio, estão pedindo “socorro”. Todos foram unânimes na afirmação de que o htlv está fora de controle por falta de políticas de saúde pública, a nível nacional.
Tivemos palestras bastante interessantes, mas sem nenhum resultado concreto em pesquisa. Uma delas foi a do Dr. Edward Murphy/EUA ao se referir que a HAM/TSP é apenas a ponta de um iceberg, que o htlv causa outras complicações bem mais graves e até mesmo inflamação do músculo cardíaco, mas estudos ainda estão sendo feitos para confirmar essa suspeita. Situação que me deixou bastante preocupada, pois me afetou diretamente. Outra citação dele que poderíamos considerar um elogio, mas, o efeito foi contrário, foi ele dizer que “gostaria muito que o EUA dessem as pesquisas do htlv, a mesma atenção que o Brasil dá”. Acredito que isso aconteça em um futuro próximo, mas não é a nossa realidade atual.
Pareceu-me que o trabalho apresentado pela Dra. Achilea Bittencourt BA/Brasil, no Simpósio Satélite, sobre “Leucemia/Linfoma T do Adulto: uma doença de difícil controle e tratamento”, foi a resposta de todos nós pacientes com relação a oportunidades e suporte financeiro para tratamento, o que está ao alcance de uma minoria de pacientes, o htlv e suas complicações continua sendo uma doença de pobre.
Vários trabalhos de jovens estudantes, altamente técnicos, foram apresentados e nos deixou a esperança de que tem jovens profissionais bastante empenhados nas pesquisas sobre o htlv. Isso para mim foi um alento uma vez que, nossos “patriarcas do htlv” como o Dr. Abelardo Araújo, Dr. Ricardo Ishac, Dr. Bernardo Galvão e tantos outros, estão envelhecendo e em breve estarão se aposentando, por isso precisamos tanto desses jovens médicos.
A palestra do Dr. Paulo Roberto Costa Lima PE/Brasil sobre “O urologista auxiliando no manejo de pessoas HTLV-1 infectadas. Ele pode melhorar a qualidade de vida do paciente?”, foi uma palestra que deveria ser publicada e distribuída entre os pacientes de htlv. Muito clara, objetiva e verdadeira, é a nossa realidade do dia a dia. Pena que nem todos possuem o interesse e o conhecimento do assunto que o Dr. Paulo Lima possui.
A questão do CID do paciente portador do htlv, foi bastante discutida. Ficou claro que é preciso que providências sejam tomadas com urgência, embora saibamos que o processo é demorado e complexo.
Dr. Bernardo Galvão BA/Brasil e Dra. Anna Proetti MG/Brasil falaram sobre os avanços em seus respectivos no que diz respeito a assistência ao portador do htlv. São atitudes isoladas que poderiam ser adotadas em todos os Estados pela rede SUS.
Tivemos também o lançamento do Livro Cadernos Hemominas;HTLV;Vol XV, organizado pela Dra. Anna Barbara de Freitas Carneiro Proietti.
Finalizando as palestras, tivemos a honra de assistir a conferência do Dr. Abelardo Araújo sobre “A estratégia de tratamento da PET/MAH”, na qual ele nos apresentou as várias formas de tratamentos paliativos para melhorar a qualidade de vida do paciente, mas, sempre deixando bem claro que ainda não há cura, mas que o melhor tratamento é a fisioterapia.
Confesso que fiquei um pouco decepcionada, sendo o XI Simpósio sobre HTLV, esperava encontrar notícias auspiciosas com relação ao tratamento do paciente/portador do vírus htlv.
A ausência de algum representante das indústrias farmacêuticas, é fato em eventos relacionados ao htlv. Como falar em kits para testagem e medicações específicas, se não tem nenhum profissional da área fazendo parte do evento, para esclarecer os avanços e desafios a serem propostos?
Outra situação é o número muito pequeno de representantes da sociedade civil, ou melhor, é a ausência do mais interessado no assunto, “o produto final”, O PACIENTE/PORTADOR DO VÍRUS HTLV. Minha sugestão é que, a cada evento realizado, uma cartilha contendo um resumo com uma linguagem mais simplificada, seja distribuída nos ambulatórios de atendimento ao portador do htlv. Uma forma simples de informação e acolhimento. Minimiza a sensação de abandono que todos nós sentimos, principalmente aqueles que não possuem acesso a internet.

Reunião no Programa de DST/AIDS e Hepatites Virais

A reunião do dia 31/03 teve como objetivo alencar processos prioritários e elaborar cronograma de atividades para 2011, dentro das 5 áreas abaixo.
Comunicação e Prevenção: materiais informativos para o público em geral e para profissionais de saúde sobre o HTLV e seu impacto na saúde;
Diagnóstico: avaliar a necessidade de grupo específico para definir as recomendações diagnósticas; definir sobre que teste confirmatório incorporar no SUS;
Atenção: revisar manual de 2004 e publicar o documento nas redes de atenção;
Transmissão vertical: implementar a testagem em gestantes e o fornecimento da fórmula infantil.
Linhas de pesquisa: avaliar os resultados dos projetos financiados e propor novos.
Dentro dos temas discutidos, várias propostas foram sugeridas para viabilizar o teste confirmatório no SUS, uma vez que o mesmo em um custo muito alto.
Foi sugerido que o Programa inclua o HTLV assim como incluiu as Hepatites Virais, para facilitar as ações sem muita burocracia e com verba específica para tais ações.
Formou-se uma equipe de profissionais, dentro de suas especialidades, para revisar e atualizar o Guia de Manejo Clínico ao Paciente com HTLV, documento direcionado aos profissionais de saúde, incluindo outras especializações médicas (obstetrícia, urologia, psicologia e reumatologia).
Foi sugerido que o HTLV faça parte da lista de doenças de notificação compulsória mas, como temos urgência em conter o avanço do vírus, foi acordado que a comissão estudará uma forma de testagem obrigatória através de Portaria do MS. Sabe-se que a transmissão vertical é, no momento, a forma mais grave e sem controle de disseminação do vírus HTLV.
Cabe lembrar que a combinação de várias ações levou o Ministério da Saúde a tomar providências urgentes com relação a negligência do htlv e convocar a citada reunião. Não foram ações isoladas e sim um longo e persistente trabalho de grandes pesquisadores profissionais da saúde.
De 17 a 19/04 acontecerá em Olinda/PE, o XI Simpósio Internacional de HTLV no Brasil. Na ocasião teremos a presença de todos os profissionais envolvidos na questão e, certamente, o que tem sido feito até agora, no Brasil, inclusive a última reunião em Brasília, deverá ser pauta de alguma mesa de discussão. Eu estarei presente ao Simpósio como representante dos portadores do RJ, enviei um trabalho com o tema “Assistência ao Portador do Vírus HTLV” e, com um pouco de sorte, terei algum tempo para apresentá-lo durante o Simpósio.
No mais, estamos aguardando uma segunda reunião após o Simpósio para concretizarmos tudo que foi discutido e analisado na primeira, inclusive os documentos devidamente revisados para serem publicados e distribuídos o mais rapidamente possível.

NOVIDADES

Olá pessoas!!
Não tenho postado por motivo de saúde. Estou com o braço imobilizado e é muito cansativo digitar com apenas a mão esquerda.

No dia 31/03 participei de uma reunião muito produtiva na questão do HTLV. Logo que melhorar, postarei um resumo completo dessa reunião. Fiquem ligados!!!!