PARA QUEM NÃO PODE IR..........LAMENTAMOS

RESUMO DO SEMINÁRIO ESTADUAL EM HTLV-RJ 2012

Prezados
É com enorme satisfação que posto aqui, um resumido relatório de tudo que aconteceu no 1º Seminário Estadual em HTLV, que aconteceu de 19 a 22 de setembro/2012, no Anfiteatro do Hospital Federal dos Servidores do Estado do RJ e, considerado por todos que participaram do evento, um grande sucesso e um enorme passo na causa HTLV.
As apresentações das palestras serão disponibilizadas no site da Vitamóre, para quem quiser fazer consultas e downloads.
O foco do Seminário foi nas formas de prevenção, pesquisas nos exames do pré-natal, estrutura básica para atendimento nos casos de resultado positivo (acolhimento e aconselhamento da gestante, distribuição da fórmula infantil por, no mínimo, 18 meses, pesquisa do HTLV no teste do pezinho). Segundo a Dra. Márcia Dal Fabro e Dr. Carlos Alberto Botelho, que são nossa maior referência na implantação desses meios de prevenção no Estado de Mato Grosso do Sul, é possível que o mesmo projeto seja implantado a nível Federal e não apenas em Estados e Municípios isolados.
O aumento de pessoas infectadas pelo HTLV é fato.  Não podemos mais trabalhar com hipóteses. É preciso que ações preventivas sejam implantadas com a maior brevidade possível. É mais que imprescindível que o HTLV seja divulgado na mídia, tenha campanhas preventivas em todos os canais de comunicação, material informativo disponibilizado em toda rede pública e privada de saúde.
Precisamos que profissionais sejam informados e treinados sobre como lidar com o portador do HTLV. Precisamos ampliar a rede de atendimento básico, ambulatórios, para que os portadores assintomáticos, também recebam atendimento, pelo menos, a cada 6 (seis) meses. Precisamos que os pediatras recebam todas as informações possíveis, sobre as manifestações do vírus HTLV em crianças. Às vezes uma dermatite não é um processo alérgico e sim um processo inflamatório causado pelo HTLV, mas o profissional não estudou isso em sua fase acadêmica, por isso precisamos que o Guia de Manejo Clínico ao Portador do Vírus HTLV, seja distribuído com a maior urgência possível, pelo Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais
O Estado precisa se mobilizar para oferecer transporte “eficiente” aos portadores do HTLV, que é um dos maiores fatores que contribuem para o grande número de abandono ao tratamento, que foi claramente informado pelos profissionais da Rede Sarah e do IPEC/FIOCRUZ. Fato que agrava a saúde do paciente e, quando retornam aos ambulatórios, não há muito mais o que fazer. Alguns Municípios já oferecem este serviço, mas precisamos que o Ministério da Saúde assuma o controle dessa situação e determine a obrigatoriedade dos Estados, proporcionar o acesso dos pacientes ao seu tratamento, seja para fisioterapia, exames, consultas, etc. é Constitucional (LEI Nº 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990).
Existe uma vacina para o HTLV em estudo, mas o processo burocrático é tão grande que, até chegarmos ao resultado final, temos aí cerca de +- 5 anos. Então entraremos em mudança de governo e teremos o que posso chamar de “ de volta ao passado”.
Na questão de fabricação de um Kit nacional, que seria mais barato, para testagem de HTLV, também é um processo que demanda muita burocracia e um tempo de até 10 anos para chegarmos lá, vocês poderão conferir o que estou falando, na apresentação da Dra. Shirlei Aguiar do LACEN/RJ. A forma mais rápida de conseguirmos disponibilizar esses kits, é com a compra da tecnologia.
Infelizmente, as unidades de saúde pública não caminham junto com os profissionais dedicados ao atendimento do portador do vírus HTLV. Percebemos isso na palestra do Dr. Francisco Coutinho, excelente Urologista especialista em atendimento ao portador do vírus HTLV já em situação de PET/MAH (Paraparesia Espástica Tropical/Mielopatia Associada ao HTLV). São portadores que já estão cadeirantes e com suas funções urinárias completamente comprometidas.  Dr. Coutinho atendia os pacientes no Hospital Souza Aguiar, mas foi “convidado” pela Direção do Hospital, a fechar o ambulatório de atendimento ao HTLV……..lamentável.
Outra situação bastante comentada, foi a de que não existe “portador assintomático”. O indivíduo positivo para o HTLV, sempre vai apresentar algum problema de saúde que é sempre confundido com outras doenças. Um dos principais sintomas é a depressão, depois vem as dores lombares que são diagnosticadas como problemas de coluna e, as famosas dores nas articulações. É preciso que se investigue com profundidade, pois, erros em diagnósticos são comuns e agravam a saúde do portador. O exame mais preciso em caso de dúvidas, quando se descarta a Esclerose Múltipla, é o exame de Lícor.
O encerramento do Seminário foi com a palestra do Dr. Marcelo Dealtry Turra, Advogado, que nos esclareceu alguns pontos “cegos” nas questões judiciais, que até então, nunca ninguém falou nada. Nós, portadores do Vírus HTLV, temos o direito de recorrer ao Ministério Público para conseguirmos os medicamentos que, por algum motivo, não estão sendo distribuídos em nossas bases. Temos direito a solicitar todo material necessário para o auto-cateterismo, fraldas, cadeiras de rodas adaptadas, saque de benefícios como o PIS/PASEP e FGTS, aposentadoria por invalidez e tudo o mais que possa nos oferecer uma melhor qualidade de vida. O HTLV é uma doença crônica, podendo ser progressiva, degenerativa e, as vezes, letal. Pena que a maioria das pessoas não têm acesso a essas informações e estão por aí sofrendo com todas as mazelas causadas pelo HTLV.
É claro que a Vitamóre vai divulgar, da melhor e maior maneira possível, todas essas informações mas, que fique bem claro, não é nossa obrigação. Não somos uma Instituição Pública Federal, embora estejamos todo tempo fazendo o que “eles” não fazem.
A Vitamóre vai fazer parceria com a FACHA/RJ (Faculdades Integradas Hélio Alonso), para que possamos ter acesso a esse apoio Jurídico.
Um documento será elaborado, com o resumo de propostas apresentadas por cada um dos palestrantes. Solicitamos que todos os portadores do vírus HTLV nos enviem: endereço eletrônico, nome completo, identidade e/ou CPF (contato@vitamore.com.br), para que possamos anexar como abaixo-assinado, e encaminhar estas propostas ao Ministério Público para que providências urgentes sejam tomadas.
Uma situação bastante desagradável não pode deixar de ser comentada, a ausência de um representante da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, não foi por falta de convite. Penso que às vezes é melhor não tomar conhecimento, para não ter a obrigação de tomar providências.
Por enquanto é isso!!!
Esperamos poder contar com a colaboração de todos e multiplicação dessas informações, para que os Portadores do Vírus HTLV saiam da escuridão e evitem que outras pessoas se infectem. Ao final das contas, creio que ninguém deseja que outras gerações passem pelo que estamos passando.
Contamos com vocês!!
Abçs solidários
Sandra do Valle