quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Associação dos Portadores do Vírus HTLV

Olá amigos!!
Estou criando uma Associação no Rio de Janeiro, para os portadores do Vírus HTLV. Se você é do RJ, é portador do HTLV, ou conhece alguém que seja, e quer lutar por uma condição melhor para os pacientes, entre em contato comigo através do e-mail sdovalle@globomail.com
Preciso de pessoas competentes para criar a Associação. Você não precisa, necessariamente, ser portador do vírus, basta ser simpatizante à causa e queira colaborar de alguma forma. Já tenho o rascunho do Estatuto e em breve acontecerá a Assembléia de fundação da Associação.
Procure-me, seja um associado. Precisamos da ajuda de todos para fazer valer os direitos dos PACIENTES E PORTADORES DO HTLV. Precisamos fazer com que as autoridades da Saúde Pública, olhem para nós e por nós. Se não for diplomaticamente, será judicialmente.
Beijos a todos!!

76 comentários:

  1. oi bom dia .Sou portador dos Virus HTLV-I II tenho a doença paraparesia espástica tropical
    (TSP)mielopatia;fui aposentado mais meus vencimentos não veio intregal .estou querendo saber si tenho direito a aposentadoeia intregal e quais são os meus direitos . na Lai Brasileira

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    1. boa noite tbm tenho htlvI consegui aposentadoria integral so que contratei uma advogada

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  2. Não. A questão da aposentadoria integral não se aplica ao nosso caso, mas se você precisa de um acompanhante e tem como comprovar isso, aí sim você tem direito a 25% a mais em sua aposentadoria. Para maiores esclarecimentos, acesse o site da Previdência Social. Lá você encontrará a orientação necessária para requerer o benefício.
    Boa sorte e obrigada pela oportunidade
    Bjsss

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  3. oi sandra tenho uma tia com esse virus ela quase não fica de pé pois atingiu as pernas,gosta ria de saber sobre ajuda do governo, direitos e se a avanços nos tratamentos hoje no Brasil?obrigada

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  4. Oi Celia!!
    Infelizmente AINDA não temos nenhuma ajuda do governo, não temos leis específicas que garantam nossos direitos e nenhum avanço na questão de medicação e tratamento. A única coisa que minimiza os danos provocados pela doença, é a fisioterapia.
    A Associação que estou criando, terá abrangência nacional para que possamos atender a todos os pacientes que necessitem de nossa representação.
    Mantenha contato e me envie seu e-mail, ok?
    Abçs

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  5. Ola Sandra, meu pai eh portador do virus HTLV, ele eh jovem mas grande maioria dos seus movimentos foram perdidos. Resido na Inglaterra no momento mas minha familia eh do Parana, meu pai tem feito tratamento em Sao Paulo. Gostaria de conversar com pessoas que se relatem ao caso. Meu email dabi4209@yahoo.co.uk Obrigada

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    1. Gostaria que você me falasse mais sobre o seu pai, o tratamento que está sendo feito e a cidade onde ele mora. Assim poderei manter contato e tentar ajudar no que puder.
      Mande para o e-mail: contato@vitamore.com.br
      Abçs fraternos
      Sandra do Valle

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  6. Olá amigo!!!
    Só agora encontrei seu comentário, o mesmo foi parar na caixa de spam. Escreva-me para o em-mail vitamore.adm@gmail.com
    O que você precisar a nível de informação, pode perguntar a vontade. Quando não sei a resposta, procuro me informar com médicos da área, ok?
    Abçs solidários

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  7. bom dia sandra bem eu ja estou de cama ja tem um ano so que eu andei com muitas dores na coluna entao o meu medico mandou eu fazer uma ressonancia pois deu 4 hernia de disco pequena so que o meu medico falou que eu estou e com uma duença que atacar os meus nervos pois que eu tinha que procurar um neuros pois fiu ao neuro e ele mandou eu fazer um outros exame da pararesia tropical pois vou pegar o ressultado agora no dia 27 de junho pois eu ja estou sofredo com isso se der positivo eu nao sei o que eu vou fazer da minha vinda eu ja estou sem cabeça sobre isso o que vai se de mim me ajudar por favor se der positivo o que eu devor fazer da minha vinda fico grato

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    1. Olá meu amigo!!
      Não se apavore antes do tempo. Vamos esperar os resultados e depois conversaremos.
      O HTLV não tem cura, mas tem tratamento para conter o avanço das doenças oportunistas. Assim que você tiver uma resposta, entre em contato comigo. Você poderá obter muitas informações em nosso site: www.vitamore.com.br
      Mas, não se preocupe, vai dar tudo certo. Nada na vida acontece por acaso, ok?
      Tenha fé, meu amigo!!
      Fico no aguardo
      Abçs Fraternos

      Sandra do Valle

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  8. qualque coisa vou deixa ai o meu imal e derson-rj@ig.com.br sou a pessoas que relatou ai em cima pra voce que eu vou pegar o meu exame no dia 27 de junho que eu nao sei o que vou fazer da minha vinda se der positivo

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  9. OLÁ SANDRA

    LI UM RELATO DE UMA JOVEM QUE FEZ OPERAÇÕES PARA MELHORA DO QUADRO DA PET
    E QUE EM 2015 ESTA CHEGANDO AO BRASIL UMA VACINA

    SABE DE ALGUMA COISA SOBRE O ASSUNTO

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    1. Já existe a possibilidade da fabricação de uma vacina só que, no Brasil, a saúde está sempre em último lugar e o projeto está parado por falta de verba.
      Quanto a cirurgia para a melhora do quadro PET, acredito que ela tenha feito aplicação de Toxina Botolínica, que realmente melhora a estabilidade e controle motor do portador de PET/MAH.

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  10. Olá..
    Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM)em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.

    Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.

    Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.


    Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.

    Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.


    O documento está disponível no link abaixo:

    http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736

    Desde já agradeço.


    Ana Nicolay

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  11. Boa tarde, Sandra. Hoje é dia 19.12.2012. Meu nome é Alonso Pantaleão de Queiroz, nasci em Valença, na Bahia, mas vim para o Rio em 1949, com quase 7 anos. Moro em Niterói há 21 anos, meu tel. é (21)2722.3609, e.mail: superavopam@oi.com.br. Quando jovem e até os 45 anos, sempre pratiquei esportes, fiz corrida, ginástica, etc., tudo regularmente. Há aproximadamente 15 anos, senti que meu olho direito estava com a visão turva e, julgando estarem as lentes vencidas, fui ao Oftalmologista que, após mais de uma hora de exame, disse etar eu com uma inflamação chamada uveíte, que passou a tratar com aplicação local de cortizona, com o que contraí glaucoma. Pediu exame de sangue para diversos tipos de doenças, inclusive artrite reumatóide, que veio confirmado no exame. Perocurei um reumatologista que me informou que essa doença autoimune causa uveíte e outras inflamações, passando a me tratar para tal fim. Paralalemente tenho lesões sérias, faz tempo, na coluna que sempre me causaram dores. Ouvidos especialistas, estes sempre aconselharam cirurgia da lombar. O reumatologista, examinando ressonâncias magnéticas de toda coluna, constatou que há lesões em toda extensão da coluna e, então, os cirurgiões desacoselharam cirurgia pois é de alto risco há certeza de um resultdo que me devolvesse o caminhar normal. Fui encaminhado a um neurologista especialista em problemas de locomoçaão que, após exame de sangue e de líquido espçinhal, constatou ser eu portador do vírus HTLV,causador da paraparesia aspática tropical, em face da deterioração dos nervos e músculos da região dorso/lombar. No meu caso, além do problema mecânico da coluna, com escoliose acentuada que levou ao "entortamento" da bacia, dificultando a passada, esta também é piorada em função do HTLV. Fui submetido a tratamento por pulsoterapia (cortizona), que só trouxe efeitos colaterais e pouco baixou a carga viral. O médico informou que não há medicamento especialmente para combater o vírus. Tomo 250 diários de depakote re, chá verde e um outro que especialmente para quem tem esclerose múltipla, para reforço mulcular, mas que me causa desconforto intestinal. Faço fisioterapia: pilates, RPG, hidroterapia, para manter a pouca condição de locomoção que tenho. Gostaria de saber se há algum "medicamento" que não seja usual, como chás, folhas, fitoterápicos, etc. que possa ajudar. Muito obrigado e, no que puder colaborar, conte comigo. Um abraço., Alonso.

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    1. Olá Alonso!!
      Revendo os comentários, lembrei que enviei um e-mail para você mas não obtive resposta.
      Infelizmente, nada mudou.........
      Continuamos sem vacina, sem medicamento específico, sem pesquisas, sem Leis, sem apoio, sem profissionais que conheçam o HTLV, enfim, continuamos no "caos".
      Mas, não vamos desistir. Somos persistentes e um dia, espero que o mais breve possível, nossas vozes sejam ouvidas.
      Abçs solidários
      Sandra do Valle

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  12. Olá Sandra! Fico feliz em saber e ver atraveis desta sua luta; o interesse de dar continuidade sem desistir com este trabalho e APOIO pra nós, pessoas com esta doença(vírus do HTLV ), unindo as forças para conseguirmos ALGO em favorecer-nos com mudanças e assistência do governo.

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    1. Olá!
      Obrigada pelas palavras carinhosas.
      Estamos enfrentando muitas barreiras para podermos alcançar nossos objetivos, mas Deus está conosco e as situações vão mudando de acordo com a SUA vontade.
      Nossa maior barreira, eu diria que a principal delas, é a falta de interesse dos portadores em participarem ativamente das ações da VITAMÓRE. São muitos os compromissos e precisamos "marcar território" nas 3 esferas governamentais. No momento, apenas 2 (duas) pessoas trabalham pela VITAMÓRE, o que é extremamente cansativo. Se tivéssemos mais pessoas trabalhando na causa, o fardo seria mais leve e a visibilidade maior. Mas, vamos tocando nosso trabalho e buscando energia Divina.
      Abçs solidários
      Sandra do Valle

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    2. Olá minha mãe tem HTLV 1/2, há mais ou menos 16 anos agora está hospitalizada há 4meses sem previsão de alta, vamos nos unir para dar apoio à tanta gente que passa por isso eu gostaria de saber se existe alguma erva, planta para cura das escarias e outros sint

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    3. Oi Aline!
      Não tenho esta informação. Procure orientações com a enfermagem do Hospital, ok? Boa sorte para sua mãe, Deus está no controle!!

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    4. Bom dia, Aline. Olhando os posts, e vi que você mencionou que sua Mãe tem Htlv, eu possivelmente tenho, pois vou fazer exames para certificar, mais tudo indica. Bom, em relação as Escárias da tua Mãe, use a Babosa, a planta. Faça uma pasta e coloque na ferida, que logo fecha.

      Maurilio

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  13. alma gemea. Parabens pelo seu trabalho e ajuda. DEUS TE ABENÇOE!! Meu tel:(21)94342796.

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  14. Ola Sandra! Minha mãe fez o exame HVTL 1 e deu positivo, ela perdeu o sentido das pernas, e esta se tratando com o Dr: Yuri Spinoza Garcia (neuro), e o tratamento é só fisioterapia, ou tem algum medicamento para amenizar a doença, sera que ela tem chances de voltar a andar sem ajuda de muletas? Gostaríamos de saber mais sobre esse vírus, pois descobrimos hoje. Obrigado!

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    1. Olá Jackson!!
      Infelizmente, o único tratamento que melhora o estado físico do portador do vírus HTLV, já apresentando o quadro de PET/MAH, é a fisioterapia.
      Ainda não temos medicação específica para tratamento do vírus, apenas medicações paliativas para aliviar as mazelas causadas pela doença.
      No site da VITAMÓRE ( www.vitamore.com.br ), você vai encontrar todo tipo de informação necessária. São informações fidedígnas de médicos/pesquisadores conceituados nacional e internacionalmente.
      Fico a disposção para o que precisar, ok?
      Abçs solidários
      Sandra do Valle

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  15. Oi Sandra minha mãe fez o exame HTLV- I deu positivo, ela já perdeu quase todo os movimentos das pernas e sente muita dor, ela faz fisio e hidro diariamente, e o tratamento dela esta sendo com Dr. Yuri Espinhosa, ele receitou uma medicação alternativa alfainterferona, ela vai começar a fazer a medicação nas próximas semanas.... gostaria de saber se esta medicação pode ajudar um pouco... estamos passando por dificuldades em explicar a doença pois ela não quer saber...

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    1. Olá Nilceia Patel!!
      Só agora estou vendo seu comentário. Desculpe-me pela demora.
      O Interferon Alfa, no momento tem sido considerado o melhor tratamento. O Japão já utiliza esse medicamento e o resultado tem sido bastante positivo. Aqui no Brasil, o mesmo ainda não foi disponibilizado pelo SUS para portadores de HTLV-1, só para quem tem Hepatite Viral, por causa do alto custo do medicamento.
      Escreva para nosso e-mail, para nos contar como tem sido a evolução do quadro dela com esta medicação, ok? contato@vitamore.com.br
      Forte abraço e boa sorte!!!

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  16. boa noite

    Meu nome e Gilberto rios

    quando tinha 16 anos descubri que tinha htlv 1 mais não dei muita importancia , hj tenho 29 e estou vendo que realmente e muito serio, até o momento estou muito bem graça a deus , mais gostaria de saber como posso me cuidar ja q este virus nao tem cura

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    1. Olá Gilberto!!
      Não lembro se te respondi por e-mail. De qualquer forma, visite o site http://www.vitamore.com.br
      Lá você encontrará as informações que procura, para ter melhor qualidade de vida e se fortalecer, ok?
      Abçs solidários

      Sandra Do Valle

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  17. Olaa Sandra, descobri que tenho vírus htlv 1,mas soh o vírus mesmo, não tenho reações,sou apenas portadora,so que estou gravida,quais as chances de meu bb nascer com problemas?

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  18. Obrigada por pedir informações.
    As chances do seu bebe nascer com o vírus são bem pequenas, mas não é impossível. Desde já é bom você ir se preparando psicologicamente, pois você não poderá amamentar em momento algum. A trasnmissão vertical do vírus, acontece mais através do aleitamento materno.
    Procure uma unidade de saúde pública para que você possa garantir o leite para o bebe e a medicação que você precisará tomar para inibir a lactação.
    O fato de você ser assintomática (sem sintomas), não signfica que você está isenta de infectar outras pessoas (parceiro e filhos).
    Após o parto, você deverá fazer exames neurológicos específicos e o seu bebe deverá fazer o teste para o htlv em 2(dois) momentos: com 6 (seis) meses e com 12(doze) meses. Você deverá fazer um exame para saber a sua "carga pro viral" e ter um acompanhamento periódico.
    Sei que é muita informação e, dependendo de onde você mora, será complicado seguir essa rotina que, em breve, será obrigatória em toda rede de saúde pública do País. Se você tiver dificuldades, me informe onde moras e verei onde você poderá ser atendida, ok?
    Grande beijo e fico no aguardo.

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  19. Oi Sandra ! A pessoa q tem HTLV 1 pode se aposentar mas só assinei carteira 8 meses em toda minha vida

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  20. Oi Jê!!
    Depende. Se você for sintomática e já estiver com algum comprometimento físico, você poderá se aposentar por invalidez, independente do tempo de contribuição, ok?
    Bjs

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  21. Olá Sandra ! Meu nome é tamires tenho 27 anos e descobri que sou portadora do htlv1 a 7 meses mas ja tenho os sintomas a 6anos só agora que tive o diagnostico mas graças a fisioterapia ja recuperei alguns movimentos ,Sandra agora estou tentando me aposentar pq não tenho condições mas de trabalhar o vírus afetou muito meu equilibro não tenho força né pra subir em ônibus e pelo tempo que eu tenho isso ja se tornou cronico mas em nome de Jesus vou conseguir pq ta difícil pra viver mas tenho fé que logo chegara a cura ...,Sandra gostaria de saber onde e associação aqui no rio de janeiro quero entra nessa luta com vc ..beijos

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    1. Olá Tamires!!!
      Se você já está com comprometimento na marcha (anda com dificuldades), seu neurologista tem que relatar o seu estado físico, no laudo que vai para a perícia do INSS. Não é fácil sermos aposentados por ter o vírus htlv, é preciso um laudo minucioso, com o CID-10 e, além de tudo, informar que trata-se de uma doença crônica, progressiva e degenerativa. Muitos peritos desconhecem o htlv e banalizam nossas mazelas.
      O Grupo Vitamóre tem sede provisória na cidade de Niterói, em Piratininga. Estamos aguardando a situação da Associação melhorar, para podermos alugar um espaço só para nós.
      Qualquer coisa é só nos escrever, ok?
      Abçs fraternos

      Sandra Do Valle

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  22. Ola Sandra! Meu esposo ha seis anos foi diagnosticado com EM. So agora descobriu q nao e esclerose e sim o virus HTLV. Temos uma filha de 3 anos eu e ela corremos o risco de sermos positivos?

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    1. Olá, como vai?
      Obrigada por querer saber mais sobre o HTLV.
      Respondendo as suas perguntas, existe sim o risco de vocês terem se infectado. Peça ao médico do seu marido que solicite exame para HTLV para vocês duas. O HTLV passa de mãe para filho, principalmente, através da amamentação. É mais fácil o homem infectar a mulher do que o contrário.Visite o site www.vitamore.com.br
      Temos também o Blog htlvperguntasrespostas.blogspot.com/
      Qualquer dúvida, pode entrar em contato através do e-mail: contato@vitamore.com.br
      Bjs no coração!!

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  23. Oi Sandra! Vocês conhecem o tratamento com altas doses de vitamina D? Esse tratamento tem conseguido dar qualidade de vida aos portadores de EM e outras doenças autoimunes. Será que para quem tem o vírus HTLV também? Obrigada

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    1. Olá amigo!!
      Não existe nenhum estudo que indique a vitamina D para tratamento do HTLV. O que sabemos é que o uso contínuo da vitamina C e do Yakult, ajuda a manter a imunidade alta do portador de HTLV, mas não é tratamento específico aliás, não existe tratamento específico, ok?
      Se tiver mais dúvidas, pode me procurar.
      Bjs no coração!!!

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  24. Oi Sandra. Eu sou portadora do HTLV, tenho 37 anos e comecei a sentir leve dormência na perna direita há duas semanas. Estou querendo saber se tem algo a ver com o vírus. Voce saberia me indicar algum especialista no Rio de Janeiro?

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    1. Olá!!
      Obrigada por me procurar. Vou te indicar o melhor especialista no Brasil que, para nossa sorte, é do Rio de Janeiro.
      Por favor, me envie seu contato, para que eu possa te responder por e-mail, ok?
      Bjs no coração

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    2. Ola sandra se puder mande pro meu email também informações sobre esse especialista..tambem tenho e sinto dores nas pernas.elietetome@gmail.com

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  25. Boa noite!
    Meu avô tem 78 anos e é portador do htlv. Já não anda há alguns anos, perdeu a visão e agora apareceu um cisto no pulmão.
    Quase não tem mais massa muscular e agora ele está internado, amanhã faz uma semana.
    Esta no soro glicosado desde qd internou, a tempo ele não se alimenta mais como deveria portanto ontem ele foi entubado para receber alimento líquido e água, pois não estava conseguindo engolir.
    Hj a glicose dele foi a 17 e teve uma convulsão.
    Estamos agora aguardando uma melhora do seu quadro e um milagre.

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  26. Boa noite Sandra, antes de mais nada parabéns pelo excelente trabalho! Voce poderia indicar algum medico especialista em São Paulo para consultas e mais esclarecimentos? Desde já agradeço.

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    1. Olá!!
      Procure pelo Dr. Jorge Casseb no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, ambulatório de HTLV.
      Segue o endereço: Av. Doutor Arnaldo, 165 – São Paulo – SP
      Telefone: (11) 3896 – 1200
      Lá você será muito bem orientado, ok?
      Forte abraço!!

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    2. a equipe no Emilio Ribas que cuida disso foi desfeita , não existe mais

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  27. Muito obrigado Sandra! Que Deus a abençoe sempre!

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  28. boa tarde Sandra, descobrimos nesta ultima terça feira que meu esposo é portador htlv, (eu ainda não fiz nenhum exame, o que me preocupa alem de todas as limitaçoes que podem vir a ocorrer com meu marido é que estou gravida prestes a dar a luz meu ginecologista pelo jeito nem sabe o que é isso disse que não tem nenhum problema pro bebe, mas pelo que li e ouvi a historia não é bem assim, Sandra por favor me oriente. (Marquei uma consulta pro meu esposo no infectologista mas nem sei se vai dar tempo antes do nasc do bebe.Desde já obrigada

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    1. Olá, como vai?
      Desculpe-me por não responder antes.
      Acredito seu bebê já tenha nascido e, talvez, minhas informações cheguem um pouco tarde. Caso você tenha feito o teste e tenha dado positivo para o HTLV, a recomendação é não amamentar em hipótese alguma!!
      Se quiser conversar mais sobre o assunto, me mande e-mail para contato@vitamore.com.br
      Bjs no coração e espero esteja tudo bem!!!

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  29. Oi Sandra, Onde posso fezer fisioterapia para a PET na Zona sul do Rio?

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    1. Olá!!
      A melhor indicação para fisioterapia é o Hospital Sarah, na Barra da Tijuca.
      Você pode pegar maiores detalhes na página http://vitamore.com.br/?page_id=30
      Bjs e boa sorte!!!

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  30. oi boa noite! Sandra! descobri que sou portadora HTLV no ultimo dia 20/01 quando fiz uma doação de sangue , até agora não sei que rumo tomar. Foi ai que procurando informações sobre o caso vi esses comentários aqui e peço que me oriente mais sobre o assunto sou de Hortolândia sp. Onde posso procurar recursos por aqui na cidade ou em campinas por favor me ajude.

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    1. Olá Maria Cristina!!
      Me envie um e-mail para : contato@vitamore.com.br
      Vou tentar te ajudar, ok?
      Perdoe-me, só agora vi seu comentário.
      Abçs

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  31. Oi sandra sou portadora dessa doença descobri na minha gravidez tenho 22 anos n sinto nada ainda mas tenho fé em Deus q n vou ter nada meu finho tem 5 meses hj tenho medo dessa doença mim encaminharão pra o hospital Oswald cruz moro em recife mas ainda n foi ja li mt sobre essa doença e tmb n sei cm quem pegue mim respode o meu email e edilene987_@hotmail.com bjss

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  32. Oi sandra sou portadora dessa doença descobri na minha gravidez tenho 22 anos n sinto nada ainda mas tenho fé em Deus q n vou ter nada meu finho tem 5 meses hj tenho medo dessa doença mim encaminharão pra o hospital Oswald cruz moro em recife mas ainda n foi ja li mt sobre essa doença e tmb n sei cm quem pegue mim respode o meu email e edilene987_@hotmail.com bjss

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  33. Bom dia, Sandra! Fui diagnostica ontem com essa doença, tenho 50 anos e já estou sem forças nas pernas, faço uso de uma muleta para poder andar. Gostaria de saber qual o especialista que trata essa doença? Vc conhece algum para me indicar em Duque de Caxias? Tenho direito a aposentadoria por invalidez?

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  34. oi sandra tentei falar contigo pelo imail e nao consequi,voce pode me indicar um especialita em htlv no rio de janeiro.muito obrigado

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  35. Oi tudo bem Sandra?Preciso ajudar o meu enteado Brendon.Meu nome e Beth ,
    Ele e portador do hltv, queria saber como posso entrar nessa associação, assim me intero mais e o ajudo, pois e como um filho pra mim.obrigada aguardo resposta,

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  36. Oi, Sandra. Boa noite.
    Meu nome é Elisabeth e há 2 anos descobri que tenho o vírus HTLV. Já estou com compromentimento nos membros inferiores e incontinência urinária.
    Já estou fazendo fisioterapia. Gostaria que vc me indicasse um especialista, no Rio de Janeiro. Meu e-mail é: elisabeth.elisa@ig.com.br.
    Desde já agradeço a ajuda.

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  37. Boa noite Sandra, tudo bom? Minha esposa foi diagnosticada com HTLV. Eu fiz o exame mas estou aguardando o resultado, o que provavelmente será positivo também. Há 1 ano eu sinto dormência na coxa esquerda e dores "inexplicáveis" pelo corpo. Você sabe se podem ter relação com o vírus? Eu já fiz eletroneuromiografia mas nada foi diagnosticado. Você consegue nos indicar um especialista aqui no RJ? Meu email é kaiomano@gmail.com. Parabéns pela iniciativa!

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  38. oi tudo bem eu mim chamo graciete moro na bahia e sou portadora tambem do hltv eu tenho muitas duvidas porque a medica nao sabi mim espricar o meus sitomas eu sinto muitas dores nas articulacao tem dias que eu nao consigo andar de dores ela mim falou que nao faz parte do hltv que eu tenho que procura um reumatologista que eu estou com artriste e artrosi tudo referente a este doencas mais eu ja mim enformei e elas nao tem nome eles o medicos falar isso eu gostaria de sabre mais, porque pra mim estar cada dia mais dificio pra mim nao posso trabalha porque . porque sinto muitas dores de grita de dor vc pode mim ajudar muito obrigada que cristo jesus abencoe todos vca tbm um forte abraco

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    1. Tudo é muito incerto sobre o vírus, muitas incertezas para quem tem o vírus. O mais triste é a falta de informação sobre o mesmo. Vi acima o relato de um rapaz no qual a esposa tem o htlv e ele está aguardando o exame. Quando vamos casar ou ter um relacionamento geralmente fazemos as DSTs. Porém os médicos não pedem esse exame que detecta o vírus. Fazendo com que muitos se sintam culpados em ter contaminado a mulher ou o homem. Não podemos ser mais uma vez vítimas se um vírus pouco divulgado na mídia e o mais triste é que nem médicos e enfermeiras sabem. Só resta esperar um medicamento que ajude a diminuir a carga viral e quem sabe eliminar o vírus. Muita fé em Deus.

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  39. Boa Tarde! temos que ter cuidado ao lê post na net sobre htlv, pois pode causar um pânico total, o site da vitamore é bem explicativo. O que a população tem que cobrar dos governantes é a cura, não é possível acreditar que ainda não foram feitas pesquisas para esse virus, fica uma pergunta : por que o governo não tem campanhas para esse virus? Por que nossos gorvernantes nao tomam uma iniciativa?

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  40. Bom dia sandra, eu e meu marido fizemos os exames de htlv... o dele deu negativo e o meu positivo (eu tomei a vacina de h1n1 a tres meses qual a chance de ser falso positivo?

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  41. Bom dia sandra, eu e meu marido fizemos os exames de htlv... o dele deu negativo e o meu positivo (eu tomei a vacina de h1n1 a tres meses qual a chance de ser falso positivo?

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  42. Pode sim,repita o exame,não fique apavorada se der positivo. Procure uma médico que conhece o vírus.

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  43. Boa noite estou namorando há 8 meses e meu namorado foi doar sangue e constatou que ele tem esse vírus e pediram para mim tbm fazer o teste mas deu não reagente e ele não gosta de usar preservativo será q eu sou negativa a esse vírus? devo usar sempre camisinha? O que eu faço? Me ajudem

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  44. Tbm hj descobri q sou portador da doença htlv meleopatica não conheço muito da denca

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  45. Tbm sou portador, descobri há uns 2 anos. Mas, uns 15 anos atrás, já sintia alguns sintomas, como: dormência na sola dos pés, incontinência urinária e uma pequena disfunção erétil. Hoje tenho dificuldades para andar, a dormência subiu para batata da perna esquerda, o libido diminui bastante e sexo só com medicamentos. O tratamento que o médico (SUS) receitou, foi Baclofeno e fisioterapia. Sinto que os sintomas só pioram, rezo muito que descubram logo uma vacina. Absurdo essa doença não ser divulgada pelos orgão públicos, com é a AIDS, Hepatite e etc...

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  46. Olá, estou em um relacionamento a 2.9 meses. A pouco menos de dois anos eu e ela fizemos exames de rotina e deu td ok. Agora em uma doação de sangue ela descobriu que é portadora do HTlV. Eu tbm vou fazer os exames. Acontece que to enlouquecendo. Lendo os relatos vejo que o muitas pessoas tem efeitos colaterais desta doença e não é como a medica disse. Oq faça pq não devo fazee, me ajude ppr favor.

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  47. Li todos os Comentários pelo visto essa doença só aumenta divulgue isso para q as pessoas tomem cuidado meu exame também deu positivo Deus nos proteja.

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  48. Buenos dias. Aqui dejo mi correo para que se contacte conmigo.
    roartadi@gmail.com
    Me interesa participar.
    Tengo la enfermedad, en mi se desarrollo como PET. Y conosco personas que son solo portadoras.
    Me he inscrito en:
    https://registroraras.isciii.es
    Por si alguien le interesa.
    Espero su pronta respuesta
    Gracias

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  49. Ola Sandra, boa tarde!

    O portador do HTLV 1 tem direito a aposentadoria?

    Trabalhava á 16 anos em uma empresa e fui demitida, perdi a assistência médica.

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  50. Oi Sandra, descobrir em um checap para uma histerictomia que tenho esse vírus. Sinto muitas dores depois da cirurgia e já tem 70 dias que ainda sinto dores no lugar do corte e nas pernas. Fiz uma ressonância e não deu nada, será que esses sitonas tem relação com o vírus? Estou desesperada e peço ajuda de como lidar com essa doença. É um absurdo um vírus desse tão grave e não ser divulgado. O pior nunca tinha ouvido falar sobre esse vírus antes. Até ter essa notícia horrível.

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