Aos pacientes/portadores do HTLV

Olá pessoas!

Comecei essa luta sozinha. Muitos foram aqueles que tinham sempre uma palavra, não de apoio, mas sim de desestimulo. Mas algo dentro de mim dizia que era para eu continuar, persistir, buscar outras portas quando alguma se fechasse a minha frente.

Em alguns momentos, e não foram poucos, eu até pensei em desistir, mas, como diz uma velha amiga, sou guerreira. Gosto de desafios, as dificuldades me excitam, me impulsionam a viver, e posso dizer a vocês que está valendo a pena. Cada palavra de desânimo, cada negativa, cada obstáculo vencido, valeu muito a pena!

Preciso é prestar mais atenção em meu corpo, durante estes últimos meses tenho esquecido de cuidar de mim, e o sinal vermelho de minha saúde está aceso. Mas teremos aí um recesso para festas de final de ano, aí eu paro e descanso. Mas até lá ainda tenho muito que fazer.

Quero que vocês saibam que o HTLV já não é uma coisa estranha na mídia. Sempre sai uma notinha aqui, outra ali sobre o assunto. Já temos até mesmo uma OSCIP que, a partir de janeiro, vai nos apoiar em nossas dificuldades.

Fizemos uma campanha no IPEC/FIOCRUZ para informar, conscientizar e mobilizar pacientes de todas as patologias pesquisadas na instituição, visitantes e funcionários, e foi o maior sucesso. Recebemos vários convites para palestras, distribuição de cartilhas informativas em Universidades, Escolas, Hospitais, etc. Estamos com nossa agenda fechada até o final do ano.

Vocês entenderam a importância do que está acontecendo? Há menos de 8 meses, nada tinha sido feito no sentido de divulgar e cobrar direitos dos pacientes/portadores do HTLV, agora temos uma agenda cheia de compromissos com políticos, simpósios, palestras e, o que é mais importante e precisa ser mencionado, o apoio total que temos recebido por parte da Diretoria do IPEC, sem o qual não teríamos chegado onde chegamos. O HTLV chegou à Comissão Municipal de Saúde, entrará em pauta para discussão no próximo dia 18/12, com data para votação ainda a ser decidida. E eu estarei lá, “linda, loura e japonesa” para defender nossa causa e explicar a importância de que o HTLV seja incluído na lista de Doenças de Notificação Compulsória Endêmica. Será um grande passo para chegarmos até uma Lei só para o HTLV.

É assim, com calma, um passo após o outro, um comentário aqui, uma palestra ali e, de repente, estaremos em Brasília fazendo nosso LOB junto com o pessoal do DST/AIDS.

É isso aí, pessoas!! Estamos conquistando espaços, não adianta apenas ocupar. É preciso conquistar pessoas para nossa causa, fazer com que elas entendam a importância e se apaixonem por ela como eu me apaixonei.

No dia 03/12, teremos a última reunião do ano com o pessoal do HTLV. Nesta reunião vamos traçar estratégias para o ano de 2010, e divulgar as nossas conquistas em 2009. Espero que todos compareçam, será às 13:30hs, sala 04 do prédio de Ensino do IPEC/FIOCRUZ-Manguinhos. A reunião é aberta a todos os pacientes de outras patologias, visitantes, simpatizantes, parentes e amigos.

Compareçam, temos sempre um café amigo esperando!!

Maiores informações: 21-38659530  Marcos Maurício

                                 21-87124634 ou 21-26182713  Sandra do Valle

Conto com vocês!

Um grande abraço e um excelente final de semana!