Prezado Dr. Francisco Batista Junior
Meu nome é Sandra do Valle e, pela Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC-FIOCRUZ, represento os pacientes/portadores do vírus HTLV.
O motivo desse e-mail é solicitar maior atenção por parte das entidades da saúde pública, na questão do trato aos pacientes, conscientização e prevenção do HTLV.
Até o presente momento o Rio de Janeiro possui uma prevalência de quase 0,40% de pessoas infectadas. Não existem campanhas preventivas, não existe o teste para o vírus nos exames de rotina do pré-natal da rede pública e nem mesmo em clínicas particulares, por que são poucos os profissionais de saúde que conhecem o vírus e sabem de suas conseqüências. Estamos vivendo quase uma pandemia do HTLV e, segundo a literatura, o Brasil é o país com o maior número de casos comprovados. As estatísticas só não são tão precisas porque não existe uma forma de controle, apenas dados fornecidos pelos hemocentros e pacientes, já em grau avançado da doença, que procuram os hospitais.
O HTLV precisa ser informado à população civil através de campanhas na mídia, nos postos de saúde e todos os meios de comunicação, da mesma forma que acontece com o HIV, TUBERCULOSE, HANSENÍASE, etc. Faz-se necessário incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória, assim conseguiremos mapear a real situação da doença em nosso país.
No momento, não existe nenhuma pesquisa em andamento, não temos medicação preventiva apenas paliativa, não é feito controle nos pacientes assintomáticos por falta de profissionais e instituições que façam atendimento ambulatorial. O IPEC/FIOCRUZ não tem condições de atender a crescente demanda, isso acarreta um grande desgaste e frustração por parte dos profissionais de saúde. É preciso que outras instituições tenham ambulatórios para atender a esses portadores que não conseguem acompanhamento.
Outra questão importante é a falta de medicamentos. O portador sintomático sofre com infecções e dores freqüentes e, a grande maioria, não tem recursos para comprar os remédios que faltam. São remédios paliativos que apenas controlam os efeitos do vírus no organismo, mas não temos um “coquetel” preventivo. Gostaríamos muito que algum laboratório se interessasse pelo nosso problema.
Uma vez que não tem cura, é uma DST reconhecida pelo Ministério da Saúde e tem conseqüências gravíssimas, porque não prevenir? Porque não alertar a população fazendo uma grande campanha de divulgação e conscientização? Porque não disponibilizar o teste no pré-natal e em outros exames de rotina para DST na rede de saúde pública? Tais medidas vão minimizar o custo social que o vírus HTLV causa a Previdência Social. Temos vários casos de pessoas ainda bem jovens, incapacitadas pelas doenças causadas pelo vírus.
A prevenção é a mesma do HIV, das Hepatites virais e outras DSTs, o que falta são políticas de saúde pública para que o HTLV deixe de ser uma doença negligenciada.
Pessoas estão morrendo, outras estão em cadeiras de rodas ou usando equipamentos ortopédicos para tentar levar uma vida normal, mas todos nós sabemos que a doença é progressiva degenerativa. Todos nós sintomáticos, não podemos planejar nosso futuro sem pensar que, seja lá o que for, será em uma cadeira de rodas.
Toda essa situação atinge diretamente o emocional do paciente, o que faz com que ele tenha crises constantes de depressão profunda.
Por todos os motivos acima expostos, peço-lhe em nome de todos nós portadores/pacientes do vírus HTLV, que faça com que providências sejam tomadas na medida de suas possibilidades.
Tenho lutado muito por essa causa, tenho batido em várias portas sem obter um resultado positivo, tenho dado palestras sobre o vírus em Universidades, Comunidades, ONGs, etc. Tenho feito meu “dever de casa”, mas preciso que alguém do “topo da pirâmide” me dê ajuda e atenção as reivindicações aqui citadas.
Bom, é isso!
Espero poder contar com sua ajuda e fico no aguardo de uma resposta.
Abçs.
Sandra do Valle
Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC
Representante dos Portadores do HTLV
21-87124634
21-81461965
21-26182713(res.)
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