2ª SEMANA DE MOBILIZAÇÃO E CONSCIENTIZAÇÃO DO VÍRUS HTLV

RELATÓRIO FINAL

Entre os dias 08 e 12 de novembro/2010, aconteceu a 2ª Semana de Mobilização e Conscientização do Vírus HTLV, nas dependências do IPEC/FIOCRUZ, organizada pela Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC.
O evento contou com o apoio do Programa Estadual de DST/AIDS e Hepatites Virais e da Diretoria do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas.
Durante todos os dias, foram distribuídos folders, cartilhas com perguntas e respostas sobre o htlv, preservativos e informações “corpo a corpo” com usuários, visitantes e colaboradores do IPEC.

Nos dias 09, 10 e 11, tivemos palestras com profissionais da Instituição que estão diretamente ligados a questão htlv, no auditório do IPEC, sempre na parte da tarde. Não tivemos o público esperado, mas quem compareceu teve a oportunidade de conhecer e esclarecer dúvidas sobre o htlv, com quem conhece profundamente o assunto.

A palestra do primeiro dia foi com o Dr. José Liporage – Chefe da farmácia do IPEC. Ele nos falou das dificuldades em não ter medicação “específica” para o tratamento do htlv, apenas medicamentos paliativos para combater infecções oportunistas e melhorar a qualidade de vida do paciente. O que concluímos é que não existe interesse dos laboratórios farmacêuticos em pesquisar remédios para o hltv. Na verdade, os pacientes/portadores do vírus htlv, não somam uma demanda suficiente para investimento em pesquisas farmacêuticas. É preciso que a sociedade civil pressione o Estado da mesma forma que pressionou quando surgiu a AIDS no Brasil.

A nossa segunda palestra foi com o Dr. Abelardo Araújo – Pesquisador Titular da FIOCRUZ (Laboratório de Pesquisa em Neuroinfecções (Lap Clin – Neuro), que começou a pesquisar o vírus htlv em 1987, na Inglaterra. Segundo ele, “o htlv antecede o período jurássico”. “Trata-se de um vírus inteligente por que ele não mata o seu hospedeiro”. Ele fica no DNA do indivíduo garantido assim a sua perpetualidade. Até que o indivíduo descubra ser soropositivo para o htlv, ele já transmitiu o vírus para várias pessoas justificando assim a sua existência por tanto tempo entre nós. Cabe lembrar que apenas 5% da população infectada apresentam alguma infecção causada pelo HTLV- I e menos que isso pelo HTLV-II, o restante dos infectados (cerca de 20 milhões de pessoas no mundo e 2.5 milhões de pessoas só no Brasil, o que torna o nosso país o primeiro no rank de infectados pelo vírus) por desconhecerem o vírus htlv e serem negativos para outras DSTs, não fazem uso de medidas preventivas. A transmissão vertical (aleitamento materno) é a forma mais comum e preocupante.
O Dr. Abelardo nos informou que o Japão está conseguindo “eliminar” o htlv. Apenas as pessoas idosas possuem o vírus, graças ao excelente trabalho das autoridades da saúde que investiram em divulgação, orientação e prevenção.
Tal constatação só veio reforçar as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv. Queremos que os órgãos da saúde, nas 3 esferas governamentais, promovam campanhas de divulgação e prevenção na mídia, capacitação e orientação aos profissionais de saúde sobre o vírus htlv, pois 90% da classe desconhece o assunto.
Temos que seguir o exemplo do Japão, enquanto não chega a cura, vamos trabalhar na ORIENTAÇÃO e PREVENÇÃO. Vamos cobrar do SUS mais ambulatórios para atendimento do portador/paciente do htlv. Nossos grandes cientistas, médicos pesquisadores do vírus, estão trabalhando nas bases, ou seja, no atendimento ambulatorial, enquanto deveriam estar estudando e trabalhando em novas pesquisas em laboratórios com equipamentos de ponta, com mais verbas e disponibilidade de tempo.
Se não nos mobilizarmos com urgência, em pouco tempo teremos um caos social por conta do htlv.
Por que o Ministério da Saúde não toma as devidas providências com relação ao HTLV? Queremos que o Programa Nacional de Enfrentamento DST/AIDS e Hepatites Virais, crie uma Comissão Nacional para tratar da divulgação e prevenção do HTLV.
Faz-se necessário que as Secretarias de Vigilância Sanitária estejam engajadas nessa proposta. O htlv precisa fazer parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória, pois como já falamos por várias vezes, as informações de pessoas infectadas pelo vírus são dados dos Bancos de Sangue. Se houver notificação, obrigatoriedade nos exames do pré-natal e fizer parte da rotina dos exames de sangue da rede pública, as estatísticas serão precisas e alarmantes.

Nossa terceira palestra foi com a Dra. Lívia Dumont Facchinetti – Chefe da Fisioterapia do IPEC/FIOCRUZ.
A Dra Lívia nos falou sobre a importância da fisioterapia para o paciente/portador do vírus htlv. Assim como o Dr. Abelardo, ela nos afirmou que, no momento, o tratamento mais eficaz para o paciente sintomático e já apresentando algum comprometimento, é a fisioterapia orientada. Podendo, até mesmo, reverter alguns danos provocados pelo vírus. Mas aí esbarramos em mais um impedimento. Os pacientes já comprometidos, apresentando um quadro de PET/MAH, têm dificuldades com relação ao seu deslocamento para fazer fisioterapia. É sabido que htlv atinge, em sua maioria, a classe menos favorecida da população (dados estatísticos), daí a dificuldade em transporte.
A maioria dos Municípios não possui uma frota suficiente de “transporte eficiente”, e algumas linhas de ônibus não atendem as necessidades dessa população, até mesmo o metrô deixa a desejar na questão da acessibilidade. Com tantas dificuldades, o paciente acaba por deixar de fazer a fisioterapia que é fundamental para seu tratamento.

São inúmeras as dificuldades de quem vive e convive com o vírus htlv. Estamos em pleno Século XXI e nossa população continua sendo atingida por um “vírus jurássico”.
Não vamos mencionar aqui a questão HIV/AIDS, pois é uma questão anos luz a frente do HTLV. Nosso foco é atender as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv, a começar por políticas de saúde pública, campanhas preventivas, Projeto de Lei que garanta seus direitos, mais hospitais públicos com atendimento ambulatorial específico para o htlv, acesso a medicação em postos de saúde, etc.

Esperamos que no evento de 2011, tenhamos respostas e propostas concretizadas a apresentar aos pacientes e a sociedade civil.
Vamos “desvendar” os olhos dos nossos governantes para um caso tão grave de saúde pública, para essa epidemia alarmante que está incapacitando pessoas ainda jovens, gerando um custo social altíssimo à Previdência Social.
A palavra de ordem é PREVENÇÃO.