segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

Reportagem sobre o HTLV na Folha Universal

Olá pessoas!!!
Quero agradecer a Jornalista Talita Boros da Folha Universal, pela fidelidade nas informações publicadas na Folha. Isso posso garantir com relação ao meu depoimento. O mesmo não posso dizer do representante do Ministério da Saúde, mas não por culpa dela, mas pela falta de informação do entrevistado.
Obrigada Talita Boros, você foi 100000!!!!!!
Abaixo vocês terão a oportunidade de ler o e-mail que enviei ao representante do Ministério da Saúde, contestando o que ele disse.
Caso alguém queira postar algum comentário, sinta-se a vontade!!!

Prezado Senhor Marcelo Freitas
Assessor Técnico do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do
Ministério da Saúde

Sou integrante da diretoria da Associação Lutando Para Viver Amigos do
IPEC/FIOCRUZ, da qual estou como Diretora de Divulgação e Representante dos Portadores do Vírus HTLV no RJ.
Creio meu nome não seja de todo desconhecido, pois participamos das mesmas
reportagens sobre o HTLV, dos Jornais Folha de São Paulo e Folha Universal.
O motivo do meu e-mail é questionar as informações que foram publicadas. Não que eu esteja duvidando da veracidade da sua entrevista, mas sim a forma como as informações estão sendo colocadas sem que, as pessoas mais interessadas no assunto, tenham tido qualquer acesso a elas. Refiro-me a declaração de que, para o Ministério da Saúde, o HTLV não é uma doença negligenciada, esse é um ponto. Se não é negligenciada, por que não faz parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória? Confesso que não entendi, pois a definição de negligenciar,segundo dicionário,é:Descuidar, Descurar, Desleixar, exatamente o que acontece hoje com o HTLV, e não o oposto como o Senhor afirmou em sua entrevista.
Eu, enquanto parte interessada e militante da causa, quero muito saber o que o Ministério da Saúde tem feito para prevenir e divulgar o HTLV.
Em nome dos portadores que represento,sendo também eu portadora/paciente,
gostaria de obter uma “prestação de contas” da pasta que destinou R$1,9 milhão para pesquisas na área. Onde posso encontrar os resultados dessas pesquisas? Consta no site do Ministério da Saúde? Sim, porque no site do MS está escrito que o HTLV é uma DST, com as mesmas formas de transmissão do HIV, informa as infecções provocadas pelo vírus, mas fica só nisso.
Não existe nenhuma campanha de informação e prevenção, não existe nenhuma
pesquisa em andamento e o número de indivíduos infectados continua aumentando.
Mantenho um estreito contato com renomados médicos pesquisadores, verdadeiros “Papas” de doenças infecto contagiosas e percebo claramente o desânimo que os abate. Vários documentos foram construídos em Seminários Nacionais e Internacionais, Simpósios, Encontros e Debates sobre o tema e, pelo que tenho ciência, perderam-se nas gavetas do Ministério da Saúde. Nada foi feito, nada foi providenciado e nenhuma satisfação foi dada. Entra Ministro e sai Ministro e as coisas continuam as mesmas.
A notoriedade é do HIV, vende-se uma falsa imagem de que “estamos a um passo de erradicar o vírus HIV no Brasil” (li essa frase na internet e não é necessário dizer quem a pronunciou, é público e notório), afirmativa totalmente falsa uma vez que, cerca de 35 mil pessoas, só em 2010, foram infectadas pelo vírus. Isso sem falar na mortalidade, informação que é cautelosamente escondida em baixo do tapete. E olha que existe o “coquetel”, atendimento ambulatorial em cada esquina, campanhas preventivas na mídia com caras bonitas do horário nobre e, a coisa toda continua como na década de 90. Mesmo com os programas nas 3 esferas
governamentais do Departamento de DST/AIDS, banalizaram o HIV e o resultado está aí para todo mundo ver.
Mas, meu assunto aqui é o HTLV, causa que abraço com paixão e cobro políticas de saúde pública. Cobro orientação e divulgação aos profissionais de saúde. 90% dos médicos desconhecem o HTLV, isso acarreta em erros gravíssimos de diagnósticos, transmissão vertical e agravamento do estado de saúde do paciente/portador do HTLV.
Cobro a testagem no exame pré natal na rede pública de saúde, fazendo parte dos exames preconizados pelo Ministério da Saúde e não apenas como atitudes isoladas de alguns Municípios. Cobro divulgação em larga escala na mídia, enquanto isso não acontece, saio por aí dando palestras utilizando recursos próprios, distribuindo folders (que consegui junto ao Programa Estadual de DST/AIDS-RJ) e cartilhas sobre prevenção, informação e divulgação, participo de vários eventos públicos e fechados, sempre “panfletando”, informando, literalmente vestindo a camisa, me expondo e muitas das vezes percebendo o olhar preconceituoso e a total falta de atenção as minhas informações. Como não existe nenhuma informação
oficial do MS direcionada à sociedade civil, no mínimo pensam que sou louca e que estou inventando mais uma doença. Mas eu não desisto. Se o Ministério da Saúde não faz o trabalho dele, alguém precisa fazer. A situação não pode continuar da forma que está.
Senhor Marcelo Freitas, eu já enviei vários e-mails para a UNAIDS, para o
Programa de DST/AIDS, para o Conselho Nacional de Saúde e nada foi feito até hoje. As pessoas me respondem com muita delicadeza, mas percebo claramente que ninguém quer “mexer com isso”, é como se fosse um tabu falar sobre o HTLV.
Sei que estou ficando chata, impertinente e, quando se faz necessário,
inconveniente. Mas eu não ligo para o que pensam e sim para o que deixam de fazer.
Estamos vivendo uma epidemia de HTLV e nada está sendo feito para evitar isso.
Desculpe-me pelo desabafo, mas após duas reportagens com o mesmo texto, não consegui conter a minha indignação. Tudo que falo e escrevo, é com plena certeza das informações, pois, nos últimos 5 anos, tenho tido excelentes professores.
Gostaria muito de obter respostas para os meus questionamentos.
Fico no aguardo.
Atenciosamente,

Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos Portadores do Vírus HTLV-RJ
(21) 8712-4634
(21) 8146-1965

7 comentários:

  1. Olá Sandra, minha irmã descobriu que tem o HTLV agora na 14º semana de gestação, e o pior eu acho que pra ela esta sendo o fato de não poder amamentar o bebê, vc sabe se tem mesmo esse impedimento ou se existe um modo dela se tratar a tempo pra poder amamentar? meu nome é Deise Martins, moro em campo grande MS, e vc pode contar comigo pra divulgar esse virus, li sua indignação no e mail e concordo com vc, o governo tem que divulgar isso ai. meu e mail é fu_m@bol.com.br

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  2. olá Sandra,sou portadora deste vírus.estou sem tratamento pois a médica na fiocruz RJ, me disse que não preciso porque não sou sintomática.levei minha mãe que está quase na cedeira de rodas continua sem um tratamento apropriado.sofro muito vendo minha mãe se acabando aos pouco.

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  3. Olá!!
    Penso que posso te ajudar, uma vez que tenho algum conhecimento lá no IPEC/FIOCRUZ/RJ. Por favor entre em contato comigo através do e-mail vitamore.adm@gmail.com
    Ou me telefone: (21)8712-4634 ou (21)3091-8493
    Fico te aguardando, ok?
    Abçs fraternos
    Sandra do Valle

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  4. Muito boa tarde. O que aconteceu comigo é o que acontece com todo brasileiro, não liga para nada até acontecer com ele. Encontrei este blog enquanto buscava mais informações a respeito do HTLV, ou seja, eu nunca tinha ouvido falar a respeito até me deparar com a possibilidade de estar contaminado. “Infelizmente” ou felizmente" (porque não desejo isso para ninguém), nenhum “famosão” ou “ricaço” não é ou não divulgou que é portador, pois, caso contrário, já veríamos campanhas em nível nacional com atores globais de prevenção e tratamento. Me sinto indignado com essa luta por maior visibilidade nas mídia e de forma mais clara e com embasamento já que o MS tem a OBRIGAÇÃO de se manifestar publicamente em casos de vírus DST como HTLV.
    Bom, amanhã irei buscar o resultado do meu exame e só então, e enfim saberei se sou ou não portador do HTLV. Detalhe, tenho namorada e nunca usei preservativo com ela. Me desejem sorte. Abç

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    1. Olá, só agora eu vi o seu comentário. Tenho andando muito atarefada por conta do Seminário de HTLV que acontecerá de 19 a 22/09. Por tal motivo, meus BLOGS andam um pouco abandonados.........rsrsr
      Bom, me conte o resultado do exame. Vou disponibilizar aqui, o e-mail da Vitamóre, o qual leio com mais frequência, ok? contato@vitamore.com.br
      Aguardo seu retorno e, boa sorte embora com um pouco de atraso.
      Abçs solidários

      Sandra do Valle

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  5. olá Sandra boa noite meu nome é Eliane e só agora vi essa entrevista minha mãe tem htlv1 e htlv2 ela trabalhava sempre foi ativa mas a dois anos esta em uma cadeira de rodas é da cadeira para cama com muita dor sofrendo muito e a única coisa que o médico dela nos disse é que ´não tem jeito destino dela é cadeira de rodas e depois ficar em cima de uma cama já corremos para todo lado já afetou a bexiga dela ela já passou por duas como posso dizer tipo micro cirurgia na bexiga mas tá cada dia mas difícil não desanimamos se poder nos ajudar moramos em praia grande desde já agradeço toda ajuda é bem vinda

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  6. Olá Eliane!!
    Lamento muito o estado de saúde de sua mãe. Em sua cidade não tem nenhum centro de referência para tratamento do portador de HTLV, apenas na Capital São Paulo, no Hospital Emílio Ribas. Lá possui um Centro de Tratamento que atende quase todas as necessidades de um portador, na situação em que se encontra sua mãe. Vale a pena você agendar uma consulta pra ela. Temos também na cidade de Ribeirão Preto.
    Abaixo, seguem os endereços com telefones. Fico a sua disposição para o que precisar, ok?
    Forte abraço e melhoras para sua mãe.
    Bjs no coração!!
    • Ambulatório do Instituto de Infectologia Emílio Ribas
    Av. Doutor Arnaldo, 165 – São Paulo – SP
    Telefone: (11) 3896 – 1200

    • Ambulatório de Neurologia Tropical do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP
    Avenida dos Bandeirantes, n.º 3900 – Campus Universitário – Monte Alegre – Ribeirão Preto

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