Reportagem sobre o HTLV na Folha Universal

Olá pessoas!!!
Quero agradecer a Jornalista Talita Boros da Folha Universal, pela fidelidade nas informações publicadas na Folha. Isso posso garantir com relação ao meu depoimento. O mesmo não posso dizer do representante do Ministério da Saúde, mas não por culpa dela, mas pela falta de informação do entrevistado.
Obrigada Talita Boros, você foi 100000!!!!!!
Abaixo vocês terão a oportunidade de ler o e-mail que enviei ao representante do Ministério da Saúde, contestando o que ele disse.
Caso alguém queira postar algum comentário, sinta-se a vontade!!!

Prezado Senhor Marcelo Freitas
Assessor Técnico do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do
Ministério da Saúde

Sou integrante da diretoria da Associação Lutando Para Viver Amigos do
IPEC/FIOCRUZ, da qual estou como Diretora de Divulgação e Representante dos Portadores do Vírus HTLV no RJ.
Creio meu nome não seja de todo desconhecido, pois participamos das mesmas
reportagens sobre o HTLV, dos Jornais Folha de São Paulo e Folha Universal.
O motivo do meu e-mail é questionar as informações que foram publicadas. Não que eu esteja duvidando da veracidade da sua entrevista, mas sim a forma como as informações estão sendo colocadas sem que, as pessoas mais interessadas no assunto, tenham tido qualquer acesso a elas. Refiro-me a declaração de que, para o Ministério da Saúde, o HTLV não é uma doença negligenciada, esse é um ponto. Se não é negligenciada, por que não faz parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória? Confesso que não entendi, pois a definição de negligenciar,segundo dicionário,é:Descuidar, Descurar, Desleixar, exatamente o que acontece hoje com o HTLV, e não o oposto como o Senhor afirmou em sua entrevista.
Eu, enquanto parte interessada e militante da causa, quero muito saber o que o Ministério da Saúde tem feito para prevenir e divulgar o HTLV.
Em nome dos portadores que represento,sendo também eu portadora/paciente,
gostaria de obter uma “prestação de contas” da pasta que destinou R$1,9 milhão para pesquisas na área. Onde posso encontrar os resultados dessas pesquisas? Consta no site do Ministério da Saúde? Sim, porque no site do MS está escrito que o HTLV é uma DST, com as mesmas formas de transmissão do HIV, informa as infecções provocadas pelo vírus, mas fica só nisso.
Não existe nenhuma campanha de informação e prevenção, não existe nenhuma
pesquisa em andamento e o número de indivíduos infectados continua aumentando.
Mantenho um estreito contato com renomados médicos pesquisadores, verdadeiros “Papas” de doenças infecto contagiosas e percebo claramente o desânimo que os abate. Vários documentos foram construídos em Seminários Nacionais e Internacionais, Simpósios, Encontros e Debates sobre o tema e, pelo que tenho ciência, perderam-se nas gavetas do Ministério da Saúde. Nada foi feito, nada foi providenciado e nenhuma satisfação foi dada. Entra Ministro e sai Ministro e as coisas continuam as mesmas.
A notoriedade é do HIV, vende-se uma falsa imagem de que “estamos a um passo de erradicar o vírus HIV no Brasil” (li essa frase na internet e não é necessário dizer quem a pronunciou, é público e notório), afirmativa totalmente falsa uma vez que, cerca de 35 mil pessoas, só em 2010, foram infectadas pelo vírus. Isso sem falar na mortalidade, informação que é cautelosamente escondida em baixo do tapete. E olha que existe o “coquetel”, atendimento ambulatorial em cada esquina, campanhas preventivas na mídia com caras bonitas do horário nobre e, a coisa toda continua como na década de 90. Mesmo com os programas nas 3 esferas
governamentais do Departamento de DST/AIDS, banalizaram o HIV e o resultado está aí para todo mundo ver.
Mas, meu assunto aqui é o HTLV, causa que abraço com paixão e cobro políticas de saúde pública. Cobro orientação e divulgação aos profissionais de saúde. 90% dos médicos desconhecem o HTLV, isso acarreta em erros gravíssimos de diagnósticos, transmissão vertical e agravamento do estado de saúde do paciente/portador do HTLV.
Cobro a testagem no exame pré natal na rede pública de saúde, fazendo parte dos exames preconizados pelo Ministério da Saúde e não apenas como atitudes isoladas de alguns Municípios. Cobro divulgação em larga escala na mídia, enquanto isso não acontece, saio por aí dando palestras utilizando recursos próprios, distribuindo folders (que consegui junto ao Programa Estadual de DST/AIDS-RJ) e cartilhas sobre prevenção, informação e divulgação, participo de vários eventos públicos e fechados, sempre “panfletando”, informando, literalmente vestindo a camisa, me expondo e muitas das vezes percebendo o olhar preconceituoso e a total falta de atenção as minhas informações. Como não existe nenhuma informação
oficial do MS direcionada à sociedade civil, no mínimo pensam que sou louca e que estou inventando mais uma doença. Mas eu não desisto. Se o Ministério da Saúde não faz o trabalho dele, alguém precisa fazer. A situação não pode continuar da forma que está.
Senhor Marcelo Freitas, eu já enviei vários e-mails para a UNAIDS, para o
Programa de DST/AIDS, para o Conselho Nacional de Saúde e nada foi feito até hoje. As pessoas me respondem com muita delicadeza, mas percebo claramente que ninguém quer “mexer com isso”, é como se fosse um tabu falar sobre o HTLV.
Sei que estou ficando chata, impertinente e, quando se faz necessário,
inconveniente. Mas eu não ligo para o que pensam e sim para o que deixam de fazer.
Estamos vivendo uma epidemia de HTLV e nada está sendo feito para evitar isso.
Desculpe-me pelo desabafo, mas após duas reportagens com o mesmo texto, não consegui conter a minha indignação. Tudo que falo e escrevo, é com plena certeza das informações, pois, nos últimos 5 anos, tenho tido excelentes professores.
Gostaria muito de obter respostas para os meus questionamentos.
Fico no aguardo.
Atenciosamente,

Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos Portadores do Vírus HTLV-RJ
(21) 8712-4634
(21) 8146-1965