Olá Pessoas!!!
Sei que vocês estão aguardando notícias do resultado da reunião do dia 31/03, no Programa Nacional de DST/AIDS, da qual fiz parte do grupo que foi convocado.
Como todos nós sabemos, tudo depende de prazos para prestação de contas. Com relação ao Programa, não é diferente. Foi criada uma comissão, como informei em outro post, para que modificações/atualizações fossem feitas no Manual de Manejo Clínico do Portador do HTLV. O prazo para entrega dessas atualizações foi prorrogado, temos que aguardar mais um pouco. Mas a boa notícia é que o “movimento” está tendo visibilidade, estamos caminhando graças aos esforços de médicos, pesquisadores e a conscientização do Programa Nacional de DST/AIDS sobre a gravidade da endemia do HTLV no BRASIL.
Vou replicar a vocês, as informações que recebi do programa com relação à mobilização para o ano de 2011.
“HTLV Cronograma Departamento
Prezados,
Dando seguimento às ações para o HTLV para 2011, informamos que Dirceu Greco, diretor deste Departamento, ratificou, durante a reunião da CNAIDS (Comissão Nacional de Aids), o compromisso do Departamento para enfrentamento do HTLV no Brasil e apresentou as principais ações planejadas a partir da reunião desse nosso grupo de trabalho.
Informamos ainda que, após planejamento da Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida, definimos como prioridade as seguintes ações relativas ao HTLV para 2011:
Publicação de materiais sobre HTLV para especialistas
Validação de metodologias diagnósticas para HTLV
Publicação do manual de HTLV revisado
Mapeamento da rede de atenção ao HTLV no Brasil
Reunião com as demais coordenações do departamento de DST, aids e hepatites virais do MS (coordenações de Vigilância, Informação e Pesquisa -VIP; Sustentabilidade, gestão e cooperação - SGC; e Direitos humanos, risco e vulnerabilidade - DHRV) para pautar as ações integrais no campo do HTLV, inserindo mais técnicos do departamento no tema.
Finalização da avaliação de viabilidade de inclusão do HTLV na portaria da fórmula infantil.
Produção de vídeo de sala de espera sobre HTLV
Definição de algoritmo de diagnóstico de infecção pelo HTLV
Esclarecemos que as prioridades citadas servirão de ponto de partida para este Departamento. Novas ações deverão ser acrescidas ao longo do ano, incluindo aquelas apontadas durante nossa reunião de março.
Agradecemos pela colaboração deste grupo e ratificamos a fundamental importância dessa parceria para a concretização das ações para 2011.
Atenciosamente,”
Rodrigo Zilli Haanwinckel
Assessor Técnico
Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida
Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais/SVS
Ministério da Saúde
Diante das informações acima, postadas na íntegra, reacende dentro de cada um nós, portador sintomático ou não do vírus htlv, a esperança de um futuro melhor, a certeza de que o Ministério da Saúde está “ouvindo” nossas reivindicações, está tomando providências para conter a disseminação de uma doença que, posso dizer com propriedade, é mais grave que a AIDS porque ainda não tem medicação específica para ela. Uma doença que nos consome aos poucos; uma doença que, quando se manifesta, muda totalmente nosso destino, nossos sonhos, nossa realidade.
quarta-feira, 27 de julho de 2011
sexta-feira, 22 de julho de 2011
VISIBILIDADE POLÍTICA PARA O HTLV
Olá pessoas!!
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
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