Olá Pessoas!!
Ontem aconteceu a 1ª reunião da VitaMóre. Pela quantidade de pessoas presentes, creio os portadores estão relutantes em “sair do armário”.
Gente o HTLV é uma DST como qualquer outra!!! Basta um descuido e a coisa toda acontece, mas não existe culpa e nem vergonha em ser portador de uma DST.
Nossa obrigação é divulgar, informar as pessoas, quebrar preconceitos, cobrar direitos e obrigações do poder público. Não adianta ficar escondido atrás da doença inventando desculpas para não ser apontado.
A vida é nossa, a saúde é nossa e a responsabilidade em divulgar a prevenção, também é nossa em parceria com o Ministério da Saúde.
Pessoas, a VitaMóre está articulando uma forte parceria com o Grupo Pela Vidda (“O Grupo Pela VIDDA do Rio de Janeiro (GPV-RJ) foi fundado em 24 de maio de 1989 pelo escritor Herbert Daniel. Trata-se do primeiro grupo fundado no Brasil por pessoas vivendo com HIV e Aids, seus amigos e familiares.”). A Diretoria do Pela Vidda está nos oferecendo orientação jurídica, apoio psicológico e social, sem contar com a disponibilidade de um espaço para que possamos realizar nossas reuniões. E não é só isso, a VitaMóre também articula com o SUS a doação de cadeiras de rodas e qualquer outro tipo de órtese de apoio. Por enquanto, estamos agindo no Rio de Janeiro, em médio prazo atenderemos aos portadores de todo o Brasil. Para que o portador possa usufruir desses serviços, faz-se necessário que ele filie-se a VitaMóre. Não precisa, necessariamente, ser um sócio contribuinte, basta cadastrar-se. É claro que qualquer contribuição é bem vinda, em duas semanas disponibilizaremos ao número da conta bancária da VitaMore.
Se você é portador, amigo de portador ou convive com portador de HTLV, filie-se também. Precisamos ter quórum para fazer reivindicações. Quem está perto de um portador do vírus HTLV, conhece bem as mazelas e dificuldades vividas por nós.
Cadastre-se enviando um e-mail contendo seu NOME E ENDEREÇO COMPLETO, DATA DE NASCIMENTO, INFORMAR SE É PORTADOR SINTOMÁTICO OU NÃO (OU AMIGO/PARENTE), LOCAL ONDE FAZ ACOMPANHAMENTO E ATUAIS DIFICULDADES, FORMAS DE CONTATO (E-MAIL, TELEFONE CELULAR OU CONVENCIONAL).
Vamos elaborar uma carteirinha de sócio para que você possa identificar-se ao procurar nossos parceiros.
Estamos estudando um projeto para que, mediante a apresentação da carteirinha de sócio, o portador possa obter descontos em farmácias e , talvez, em uma grande rede de supermercados (em faze de articulação). O projeto de uma barraca de artesanato nas principais feiras da zona sul, para que o portador possa apresentar e vender seus trabalhos artesanais, só está dependendo da participação dos interessados para que possamos encaminhar os nomes à Sub-Prefeitura.
Bom pessoas, creio vocês entenderam meu recado. Se queremos ocupar nosso espaço, precisamos nos unir.
Conto com vocês
Sandra do Valle
sexta-feira, 30 de setembro de 2011
terça-feira, 20 de setembro de 2011
HOSPITAL SALGADO FILHO
UMA UNIDADE DE SAÚDE EM ESTADO TERMINAL
Olá pessoas!!
Meu final de semana foi bastante movimentado. Na sexta-feira minha tia que tem quase 80 anos, sofreu um derrame e, como ela não tem plano de saúde e nem é dirigente de time de futebol, teve que ser removida para o Hospital Salgado Filho, no Méier/RJ.
Pela idade avançada e falta de mobilidade, ela precisa ter acompanhante. Na noite de sábado para domingo fiquei com ela, uma verdadeira noite de terror digna de um bom filme para Hollywood.
Cena 1: Vocês já ouviram falar em enfermaria vermelha? Eu explico, foi uma maneira que a saúde pública encontrou para “jogar” os pacientes em um “curral”, enquanto estão na fila de espera para uma vaga na UTI.
Cena 2: Uma espaço totalmente aberto, invasivo, de um lado ficam os homens e do outro as mulheres. Juntos e misturados. Apenas o posto da enfermagem entre eles.
Cena 3: A equipe de enfermagem, um caso a ser comentado detalhadamente. Eu sou da opinião que, se você não está satisfeito onde trabalha, saia pois ninguém é insubstituível.
As “Senhoras” enfermeiras são de uma sutileza comparada ao estouro de uma boiada. O paciente não pode beber água a noite para não precisar ficar trocando a fralda; o acompanhante não pode pedir nadaaaaaaa, nem mesmo para medir a temperatura do paciente, senão ele leva um “coice” acompanhado de palavras de baixo calão. Por falar nisso, palavrões fazem parte do dialeto da enfermagem, dane-se quem estiver ouvindo. Não são aqueles palavrões que costumamos ouvir na televisão, são palavrões (Uma palavra de baixo calão, popularmente conhecida como palavrão, é um vocábulo que pertence à categoria de gíria e, dentro desta, apresenta chulo, impróprio, ofensivo, rude, obsceno, agressivo ou imoral sob o ponto-de-vista de algumas religiões ou estilos de vida) que até mesmo um bêbado de botequim não costuma falar. Mas faz parte do português coloquial deles. Por aí imagina-se de onde saíram aquelas pessoas.
Sabe, a sensação que se tem é a de que elas estão nos prestando um enorme favor em estarem ali. Cuidado, acolhimento e humanização são coisas totalmente desconhecidas por elas. Juro que “choquei”!!!
Cena 4: Capacidade de lotação do espaço – enquanto tiver espaço para colocar, até mesmo um paciente sentado em cadeira, pode entrar que a sala é sua. Um espaço com capacidade para 20 pacientes, tem mais de 80. Até 2 pacientes sentados em uma única cama, se vê lá. As macas são coladas umas nas outras. Quando é preciso fazer a medicação de um paciente, existe toda uma manobra de empurra pra lá, junta aqui, afasta pra li, etc., parece um quebra cabeças daquele que a gente vai girando para combinar as cores.
Cena 5: A higienização do local...............prefiro não comentar para não chocar mais ainda.
Cena 6: Avisos da enfermagem: “ senhores acompanhantes, favor trazer roupa de cama para o seu paciente e ajudar aquele que não tem acompanhante”, ou seja, “trabalhem por nós pois vamos dormir”.
Cena 7: Perguntar à enfermagem qual a medicação que está sendo usada no paciente, é altamente ofensivo. Acompanhante não pode saber de nada. Se eles doparem o paciente ou ministrarem alguma medicação incorreta, você nunca vai saber. Corre risco de ser agredido fisicamente se fizer tal pergunta.
Cena 7: A fila no corredor – vez em quando eu ia até a lanchonete interna do hospital, para tomar um café pois o frio estava insuportável. Cada vez que passava pelo corredor, a fila de macas ia aumentando. A coisa é tão grotesca, que você tem a sensação que está em um hospital de campanha no Afeganistão. Os pacientes vão à óbito e a enfermagem só observa horasssssssss depois, caso ele não tenha acompanhante. Isso aconteceu inúmeras vezes, até mesmo dentro da “sala vermelha”. Quando a enfermeira ia fazer a medicação, o paciente já estava frio e enrijecido............terrível!!
Cena 8: O trato da enfermagem com os pacientes na hora da medicação. A medicação era injetada diretamente na entrada do acesso do soro, sem nenhum cuidado, sem verificar se a agulha ainda estava na veia ou não, então era uma gritaria só de dor. Além da velocidade com a qual a medicação era injetada, dane-se se está na veia ou não!!!
Cena 9: é terminantemente proibido pedir qualquer coisa, digo, informação, a alguém, médicos ou enfermagem, que não esteja “dentro do seu quadrado”. Simplesmente não te dão nenhuma resposta ou apontam o dedo para uma outra pessoa.
Cena 10: A pior de todas, lembram-se quando falei “juntos e misturados”, isso aplica-se também as patologias. Naquele local tinha do braço quebrado a TB (tuberculose), pacientes com septicemia causada por alguma bactéria desconhecida, outros em estado vegetativo, outros com infecções ainda não definidas a causa, etc., um verdadeiro “circo dos horrores”. O odor do local determinava bem o alto risco de contaminação.
Agora eu pergunto; Sr. Prefeito Eduardo Paes, o senhor já entrou na sala vermelha do Hospital Salgado Filho? Já teve algum parente que precisasse da emergência de um hospital público? Acredito que não, pois vocês possuem um bom plano de saúde e correm logo para um hospital particular. Vai aqui uma sugestão, experimente um dia uma dose do seu próprio veneno!! Seja um simples mortal por um dia dentro de um hospital público, seja pobre por um dia.
Parabéns Sr. Sérgio Cabral!!! Lá fiquei sabendo que todos estão aguardando a sua “tentativa” de reeleição. Uma granja só não será suficiente para fornecer a quantidade de ovos que estão sendo encomendados........
Sandra do valle
http://pt.wikipedia.org/wiki/Palavra_de_baixo_cal%C3%A3o em 20/09/2011
Olá pessoas!!
Meu final de semana foi bastante movimentado. Na sexta-feira minha tia que tem quase 80 anos, sofreu um derrame e, como ela não tem plano de saúde e nem é dirigente de time de futebol, teve que ser removida para o Hospital Salgado Filho, no Méier/RJ.
Pela idade avançada e falta de mobilidade, ela precisa ter acompanhante. Na noite de sábado para domingo fiquei com ela, uma verdadeira noite de terror digna de um bom filme para Hollywood.
Cena 1: Vocês já ouviram falar em enfermaria vermelha? Eu explico, foi uma maneira que a saúde pública encontrou para “jogar” os pacientes em um “curral”, enquanto estão na fila de espera para uma vaga na UTI.
Cena 2: Uma espaço totalmente aberto, invasivo, de um lado ficam os homens e do outro as mulheres. Juntos e misturados. Apenas o posto da enfermagem entre eles.
Cena 3: A equipe de enfermagem, um caso a ser comentado detalhadamente. Eu sou da opinião que, se você não está satisfeito onde trabalha, saia pois ninguém é insubstituível.
As “Senhoras” enfermeiras são de uma sutileza comparada ao estouro de uma boiada. O paciente não pode beber água a noite para não precisar ficar trocando a fralda; o acompanhante não pode pedir nadaaaaaaa, nem mesmo para medir a temperatura do paciente, senão ele leva um “coice” acompanhado de palavras de baixo calão. Por falar nisso, palavrões fazem parte do dialeto da enfermagem, dane-se quem estiver ouvindo. Não são aqueles palavrões que costumamos ouvir na televisão, são palavrões (Uma palavra de baixo calão, popularmente conhecida como palavrão, é um vocábulo que pertence à categoria de gíria e, dentro desta, apresenta chulo, impróprio, ofensivo, rude, obsceno, agressivo ou imoral sob o ponto-de-vista de algumas religiões ou estilos de vida) que até mesmo um bêbado de botequim não costuma falar. Mas faz parte do português coloquial deles. Por aí imagina-se de onde saíram aquelas pessoas.
Sabe, a sensação que se tem é a de que elas estão nos prestando um enorme favor em estarem ali. Cuidado, acolhimento e humanização são coisas totalmente desconhecidas por elas. Juro que “choquei”!!!
Cena 4: Capacidade de lotação do espaço – enquanto tiver espaço para colocar, até mesmo um paciente sentado em cadeira, pode entrar que a sala é sua. Um espaço com capacidade para 20 pacientes, tem mais de 80. Até 2 pacientes sentados em uma única cama, se vê lá. As macas são coladas umas nas outras. Quando é preciso fazer a medicação de um paciente, existe toda uma manobra de empurra pra lá, junta aqui, afasta pra li, etc., parece um quebra cabeças daquele que a gente vai girando para combinar as cores.
Cena 5: A higienização do local...............prefiro não comentar para não chocar mais ainda.
Cena 6: Avisos da enfermagem: “ senhores acompanhantes, favor trazer roupa de cama para o seu paciente e ajudar aquele que não tem acompanhante”, ou seja, “trabalhem por nós pois vamos dormir”.
Cena 7: Perguntar à enfermagem qual a medicação que está sendo usada no paciente, é altamente ofensivo. Acompanhante não pode saber de nada. Se eles doparem o paciente ou ministrarem alguma medicação incorreta, você nunca vai saber. Corre risco de ser agredido fisicamente se fizer tal pergunta.
Cena 7: A fila no corredor – vez em quando eu ia até a lanchonete interna do hospital, para tomar um café pois o frio estava insuportável. Cada vez que passava pelo corredor, a fila de macas ia aumentando. A coisa é tão grotesca, que você tem a sensação que está em um hospital de campanha no Afeganistão. Os pacientes vão à óbito e a enfermagem só observa horasssssssss depois, caso ele não tenha acompanhante. Isso aconteceu inúmeras vezes, até mesmo dentro da “sala vermelha”. Quando a enfermeira ia fazer a medicação, o paciente já estava frio e enrijecido............terrível!!
Cena 8: O trato da enfermagem com os pacientes na hora da medicação. A medicação era injetada diretamente na entrada do acesso do soro, sem nenhum cuidado, sem verificar se a agulha ainda estava na veia ou não, então era uma gritaria só de dor. Além da velocidade com a qual a medicação era injetada, dane-se se está na veia ou não!!!
Cena 9: é terminantemente proibido pedir qualquer coisa, digo, informação, a alguém, médicos ou enfermagem, que não esteja “dentro do seu quadrado”. Simplesmente não te dão nenhuma resposta ou apontam o dedo para uma outra pessoa.
Cena 10: A pior de todas, lembram-se quando falei “juntos e misturados”, isso aplica-se também as patologias. Naquele local tinha do braço quebrado a TB (tuberculose), pacientes com septicemia causada por alguma bactéria desconhecida, outros em estado vegetativo, outros com infecções ainda não definidas a causa, etc., um verdadeiro “circo dos horrores”. O odor do local determinava bem o alto risco de contaminação.
Agora eu pergunto; Sr. Prefeito Eduardo Paes, o senhor já entrou na sala vermelha do Hospital Salgado Filho? Já teve algum parente que precisasse da emergência de um hospital público? Acredito que não, pois vocês possuem um bom plano de saúde e correm logo para um hospital particular. Vai aqui uma sugestão, experimente um dia uma dose do seu próprio veneno!! Seja um simples mortal por um dia dentro de um hospital público, seja pobre por um dia.
Parabéns Sr. Sérgio Cabral!!! Lá fiquei sabendo que todos estão aguardando a sua “tentativa” de reeleição. Uma granja só não será suficiente para fornecer a quantidade de ovos que estão sendo encomendados........
Sandra do valle
http://pt.wikipedia.org/wiki/Palavra_de_baixo_cal%C3%A3o em 20/09/2011
terça-feira, 6 de setembro de 2011
IX SIMPAIDS - SALVADOR/BA
Olá pessoas!!
A cidade de Salvador é linda vista da janela do carro que fez o transfer e da janela do hotel. Fora isso, não houve tempo para turismo, aliás este não foi meu objetivo.
Amigos fiquei como expositora, e levei Banners contendo informações sobre a atual situação do HTLV no Brasil e as reivindicações dos portadores. Não tive oportunidade para assistir qualquer palestra pois a nossa exposição estava “bombando”.......rsrs
As boas novas: tive uma longa conversa com o Dr. Dirceu Greco ( atual Coordenador do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais) sobre as reivindicações dos portadores do HTLV. Dr. Dirceu é uma pessoa super acessível, independente do seu staf no governo, e mostrou-se bastante interessado e sensibilizado com a nossa causa. Creio que encontramos um aliado poderoso no Programa DST/AIDS. Segundo ele, algumas atitudes já estão sendo definidas para serem implantadas o mais breve possível.
Rosangela Maria M. Ribeiro, do PN DST/AIDS, informalmente disse-me que em breve teremos campanha de prevenção na mídia, tomara não demore muito........
A transmissão vertical é onde encontramos o maior índice de contaminação, acredito que o Ministério da Saúde comece por aí a campanha preventiva e a prioridade que a situação requer. Só não posso determinar o tempo, pois a burocracia lenta faz parte da nossa cultura.
Conversei também com o Dr. Luiz Carlos Alcântara, Ph.D. da FIOCRUZ – EBMSP, que me passou uma informação auspiciosa e encheu meu coração de esperanças. Já existe o vetor para a fabricação de vacina para o HTLV. Primeiramente ela está sendo testada em coelhos, para depois passar por outra fase. Mas isso não está acontecendo aqui no Brasil, ainda. Aqui em nossa “terrinha” ele está com dificuldades para o apoio financeiro necessário para o projeto. Mais uma vez, estamos na dependência do Ministério da Saúde. No Japão, a vacina também já está em fase de testes, pois o Sudoeste do Japão ainda possui um grande número de infectados. Nem o Tsunami atrapalhou os cientistas japoneses............isso chama-se garra, determinação, amor ao povo, prioridade à saúde pública, coisas que infelizmente não vemos por aqui.
Vou esclarecer melhor a questão da vacina, da forma como me foi explicada: a vacina para o portador do vírus terá o efeito de neutralizá-lo, ou seja, o vírus não mais agirá em seu organismo. Para quem não é portador, será IMUNIZADO CONTRA O HTLV. Mas pessoas, vamos ter um pouco mais de paciência, a vacina está em fase de testes, vamos ORAR para que dê tudo certo e que dentro de uns 3(três) anos já tenhamos a vacina pronta e funcionando no ser humano.
A maior dificuldade dos nossos pesquisadores é conseguir verba para implantação de seus projetos. Alguns órgãos públicos são receptivos, mas não basta. O órgão que pode solucionar esta problemática é o Ministério da Saúde. Cabe a nós, membros da Sociedade Civil, portadores do HTLV sintomáticos ou não, cobrarmos dos nossos governantes nas três esferas, a parte que nos cabe para pesquisas (estou falando em $).
Se a FIOCRUZ conseguiu fazer uma compra de R$350 milhões em tecnologia da informática, conforme link abaixo, sem licitação, porque é tão difícil aprovar um projeto científico voltado para a saúde pública, que tem todas as possibilidades de dar certo?
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/964532-fiocruz-gasta-r-365-milhoes-em-compra-sem-licitacao-no-rio.shtml
Cientistas nós temos, parcerias com pesquisadores de outros países também temos. O que nos falta é o interesse em investir em novas tecnologias e projetos audaciosos que vão revolucionar a questão do HTLV no Brasil.
Existe uma cooperação entre os cientistas para pesquisar a cura do HTLV, existe um interesse por parte do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, o que impede que o Ministério da Saúde subsidie tão relevante pesquisa para o País?
Bjs a todos!!!
Sandra do Valle
A cidade de Salvador é linda vista da janela do carro que fez o transfer e da janela do hotel. Fora isso, não houve tempo para turismo, aliás este não foi meu objetivo.
Amigos fiquei como expositora, e levei Banners contendo informações sobre a atual situação do HTLV no Brasil e as reivindicações dos portadores. Não tive oportunidade para assistir qualquer palestra pois a nossa exposição estava “bombando”.......rsrs
As boas novas: tive uma longa conversa com o Dr. Dirceu Greco ( atual Coordenador do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais) sobre as reivindicações dos portadores do HTLV. Dr. Dirceu é uma pessoa super acessível, independente do seu staf no governo, e mostrou-se bastante interessado e sensibilizado com a nossa causa. Creio que encontramos um aliado poderoso no Programa DST/AIDS. Segundo ele, algumas atitudes já estão sendo definidas para serem implantadas o mais breve possível.
Rosangela Maria M. Ribeiro, do PN DST/AIDS, informalmente disse-me que em breve teremos campanha de prevenção na mídia, tomara não demore muito........
A transmissão vertical é onde encontramos o maior índice de contaminação, acredito que o Ministério da Saúde comece por aí a campanha preventiva e a prioridade que a situação requer. Só não posso determinar o tempo, pois a burocracia lenta faz parte da nossa cultura.
Conversei também com o Dr. Luiz Carlos Alcântara, Ph.D. da FIOCRUZ – EBMSP, que me passou uma informação auspiciosa e encheu meu coração de esperanças. Já existe o vetor para a fabricação de vacina para o HTLV. Primeiramente ela está sendo testada em coelhos, para depois passar por outra fase. Mas isso não está acontecendo aqui no Brasil, ainda. Aqui em nossa “terrinha” ele está com dificuldades para o apoio financeiro necessário para o projeto. Mais uma vez, estamos na dependência do Ministério da Saúde. No Japão, a vacina também já está em fase de testes, pois o Sudoeste do Japão ainda possui um grande número de infectados. Nem o Tsunami atrapalhou os cientistas japoneses............isso chama-se garra, determinação, amor ao povo, prioridade à saúde pública, coisas que infelizmente não vemos por aqui.
Vou esclarecer melhor a questão da vacina, da forma como me foi explicada: a vacina para o portador do vírus terá o efeito de neutralizá-lo, ou seja, o vírus não mais agirá em seu organismo. Para quem não é portador, será IMUNIZADO CONTRA O HTLV. Mas pessoas, vamos ter um pouco mais de paciência, a vacina está em fase de testes, vamos ORAR para que dê tudo certo e que dentro de uns 3(três) anos já tenhamos a vacina pronta e funcionando no ser humano.
A maior dificuldade dos nossos pesquisadores é conseguir verba para implantação de seus projetos. Alguns órgãos públicos são receptivos, mas não basta. O órgão que pode solucionar esta problemática é o Ministério da Saúde. Cabe a nós, membros da Sociedade Civil, portadores do HTLV sintomáticos ou não, cobrarmos dos nossos governantes nas três esferas, a parte que nos cabe para pesquisas (estou falando em $).
Se a FIOCRUZ conseguiu fazer uma compra de R$350 milhões em tecnologia da informática, conforme link abaixo, sem licitação, porque é tão difícil aprovar um projeto científico voltado para a saúde pública, que tem todas as possibilidades de dar certo?
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/964532-fiocruz-gasta-r-365-milhoes-em-compra-sem-licitacao-no-rio.shtml
Cientistas nós temos, parcerias com pesquisadores de outros países também temos. O que nos falta é o interesse em investir em novas tecnologias e projetos audaciosos que vão revolucionar a questão do HTLV no Brasil.
Existe uma cooperação entre os cientistas para pesquisar a cura do HTLV, existe um interesse por parte do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, o que impede que o Ministério da Saúde subsidie tão relevante pesquisa para o País?
Bjs a todos!!!
Sandra do Valle
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