CONSIDERAÇÕES SOBRE O II SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – 2012

RESUMO DOS ACONTECIMENTOS

Olá pessoas!!
A Vitamóre participou do II Simpósio Paulista de HTLV e Retrovirologia Humana – 2012, no Instituto de Infectologia Emilio Ribas em São Paulo. Confesso que pensei ser mais um daqueles Seminários técnicos, de profissionais para profissionais. Mas, ir à São Paulo, é sempre uma surpresa boa.
Encontrei meus amigos e parceiros de luta, médicos e pesquisadores.  Em cada apresentação, pude observar que estamos avançando, muito lentamente, mas estamos.

O representante do Ministério da Saúde, Dr. Rodrigo Zilli, nos apresentou as ações de enfrentamento ao HTLV, que já foram aprovadas e deverão ser implantadas já no primeiro semestre de 2013. Dentre elas, as principais são:
- Ampliação da testagem diagnóstica em grupos específicos;
- Fornecimento de inibidor da lactação para todas as puérperas  com infecção pelo HTLV confirmada e de fórmula infantil para os recém nascidos expostos ao HTLV;
- Ampliação das linhas de pesquisa no tema HTLV;
- Atualização e Distribuição do Guia de Manejo Clínico ao Portador do Vírus HTLV.
No dia 06/12, acontecerá em Brasília, no Departamento de DST/Aids e Hepatites Viras, uma reunião decisiva nessas questões. Será uma reunião técnica, na qual será definida  o tipo de testagem a ser utilizado pelo SUS. Um passo muito importante para a saúde pública.
Sabemos que muitas outras coisas precisam vir acompanhando essas decisões e, a principal delas diz respeito ao atendimento básico do portador. Podemos esperar que o Ministério da Saúde tomará as devidas providências com relação a isso, uma vez que disponibilizará o teste do HTLV pelo SUS. Não podemos deixar um portador com o resultado positivo nas mãos, “jogado ao vento”. Ele vai precisar de apoio psicológico e acompanhamento médico periódico.

A Dra. Anna Proietti, do HEMOMINAS,  nos passou informações bem atualizadas com relação a transmissão vertical em Minas Gerais. Está mais que provado que se faz urgente que Leis e Decretos sejam rigorosamente cumpridos – Minas Gerais é um dos poucos Estados que possui legislação própria para o enfrentamento do HTLV – pois a transmissão vertical continua sendo um grande desafio.

Em São Paulo as providências já estão sendo tomadas. Segundo a Dra. Mylva Fonsi – Assessora Técnica do CRT, Programa Estadual de DST/AIDS – as gestantes infectadas pelo HTLV já estão recebendo a fórmula infantil para seus bebes e o inibidor da lactação.
Fiquei bastante impressionada com as apresentações feitas sobre o tema: Cuidados com Pacientes Portadores do HTLV.  A questão da nutrição é uma coisa básica, isso eu sempre falo a quem me procura. Manter uma nutrição disciplinada, rica em fibras e vitaminas, pode garantir melhor qualidade de vida ao portador do HTLV tanto no aspecto de disposição física quanto no funcionamento perfeito do organismo. Sei que, no geral, as pessoas reclama que fica caro ter uma dieta de qualidade. Acontece que o mercado nos oferece uma gama de opções de alimentos bem acessíveis. Peixe, carne vermelha, verdura e legumes, são encontrados a bom preço, graças a concorrência dos mercados.  Cabe a nós escolher o que cabe “em nosso bolso” e priorizarmos nossa saúde.
Outra coisa que me chamou a atenção, foi o tratamento para escaras em portadores dom HAM/TSP. Existe no Emílio Ribas, uma equipe de enfermagem treinada especificamente para este tipo de tratamento. São cuidados básicos, simples e preventivos que poderão ser feitos até mesmo em domicílio.

A parte mais técnica do evento foi sobre novos métodos de pesquisas, estudos laboratoriais, dados gráficos da evolução da epidemia no Brasil, que está aumentando absurdamente, e apresentação de trabalhos de alunos de mestrado.

O Dr. Luiz Carlos Junior Alcântara – Fundação Oswaldo Cruz, Centro de Pesquisas Gonçalo Moniz /BA – falou sobre os avanços nas pesquisas de uma vacina para o HTLV. Como sempre, esbarramos na burocracia para liberação de verbas, mas é um projeto que, segundo as expectativas e respectivos prazos pré determinados pela Organização Mundial de Saúde, teremos algum resultado concreto em aproximadamente uns 4 (quatro) anos………. inshallah!!

Tive a oportunidade de conhecer a Ana Cristina Sampaio, portadora do vírus htlv e usuária no Hospital Emílio Ribas. Mais uma guerreira, apesar das dificuldades de locomoção, pois já está bem comprometida pelas mazelas da doença, ela não desiste e luta pelas mesmas questões que nós, portadores do htlv, tanto debatemos.

O momento mais emocionante do Seminário, aconteceu na última palestra dada pelo Professor Dr. Marcelo Moreno, da Universidade Federal de Campina Grande – Setor de Doenças Infecciosas (SEDIN-CES/UFCG). Sua apresentação foi o retrato de uma pessoa que trabalha por amor a profissão e ao próximo, apesar de todas as dificuldades. Ele nos deu uma “aula” de que quando se quer muito alguma coisa, é possível fazer.
O Professo Marcelo trabalha com pouco ou quase nenhum recurso, utilizando métodos quase que “medievais”, ele consegue fazer testagem para o HTLV utilizando o ELISA, no Município de Cuité, no Estado da Paraíba.
Mesmo sendo Cuité o Município mais importante do Curimataú e Seridó da Paraíba, a dificuldade em se conseguir verbas para pesquisas é quase que inacessível. Se é difícil nas grandes Capitais, imaginem em Cuité!!!!
Ainda tem a questão do preconceito e da ignorância, o que dificulta a contratação de profissionais de saúde que, pasmem com a revelação que ele fez: “ as pessoas não querem trabalhar no laboratório pois acham que vão se contaminar, até mesmo para transportar o material a ser pesquisado”. As dificuldades apresentadas por ele foram tão chocantes que, a maioria das pessoas presentes se prontificaram em ajudá-lo na aquisição de material para pesquisa. Inclusive a Vitamóre fará uma campanha na internet, solicitando a doação de kits do teste ELISA para o SEDIN-UFCG. Pessoas como o Professor Marcelo Moreno, são jóias raras que precisam ser preservadas.

Bom, é isso!!  No mais, agradecemos ao Dr. Augusto César Penalva, Dra. Maria Rita Pollo Gascón e a todos da organização, pelo convite que nos foi feito e parabenizá-los pelo excelente evento.

Abçs solidários

Sandra do Valle

ATAQUE AS ONGS

Olá Pessoas!!

A situação de portadores de retrovírus vai de mal a pior, estamos retrocedendo no tempo. Como se não bastasse a falta de leitos para pacientes com AIDS, a falta de medicamentos que tem sido uma constante e o corte de verbas para programas de saúde pública, agora as instituições que brigam para não perderem o que conquistaram, estão sendo “atacadas” por pessoas que se dizem funcionários do INSS. Foi postado no dia 11/11, em um Blog, a seguinte notícia/denúncia: “Notícia divulgada na mídia diz que em 10 anos quase 200 milhões de reais deixaram de ser investidos no PN-DST-AIDS (Programa Nacional de DST-Aids) por prefeituras e estados da União. Como se trata de verba carimbada, ou seja, não pode ser usado em outros fins, o dinheiro está parado.

Isso é um escândalo e mostra como falamos a verdade quando denunciamos aqui o desmonte do SUS patrocinado por um Estado que privilegia a medicina particular em detrimento da medicina pública.

Mas não esperem muitas críticas dos "ativistas" de ONGs relacionadas à epidemia de AIDS, não esperem discursos contundentes ou ações judiciais contra o governo. Afinal de contas, esses "ongueiros" e "ativistas" dependem totalmente desse mesmo governo para patrocinar suas organizações, viagens e congressos.”

O ataque as ONGS não ficou só nisso, quem postou o texto foi mais além....... “Não irão abrir a boca pra criticar o Ministro da Saúde. Mas se esses ongueiros, que viajam o país todo bancados por sua atividade, quiserem se aposentar pelo INSS por invalidez e tiverem o pedido indefirido, ah ai sim se preparem pois a grita será geral. Afinal de contas, para trabalhar são incapazes, mas para serem ongueiros ativistas e viajarem o mundo todo organizando e participando de eventos sociais e midiáticos, são plenamente capazes.”

Eu quero deixar bem claro para a pessoa que fez esse “desabafo”, que o portador de um retrovírus é um paciente crônico. O seu dia-a-dia é cheio de incertezas, sua saúde é instável e ele torna-se um ativista, exatamente para brigar pelo que o próprio blogueiro denunciou.

Nós, ativistas, muitas vezes comprometemos nossa saúde, viajando, participando de Congressos e/ou Seminários, em busca de soluções para nossas causas. Se ficarmos sentados, em nossas casas, lamentando nossa saúde sem movermos uma palha para cobrarmos a assistência que nos é devida do poder público, o número de óbitos por AIDS e outras DSTs, seria N vezes maior do que é.

Acredito que o blogueiro seja um perito do INSS que, no geral, são pessoas totalmente despreparadas para avaliar até mesmo uma unha encravada, ou seja, “como médicos são excelentes pedreiros”.  A culpa não é nossa se vocês não passam por um treinamento para saber o grau de comprometimento e iminente incapacidade de um portador de HIV, HTLV ou qualquer outra DST crônica. Vivemos em um país onde a saúde não tem prioridade, se estamos bem hoje, o amanhã a Deus pertence. Vivemos um dia de cada vez e lutamos para que outras pessoas não passem pelo que passamos, a começar pelo texto ofensivo que bem demonstra como somos tratados quando temos que passar pela perícia do INSS, até conseguirmos nossa aposentadoria.

Estou como Presidente de uma ONG, viajo sim, participo de Congressos/Seminários sim, solicito apoio do Departamento de DST/AIDs e Hepatites Virais sim, se eu não fizesse isso, vocês peritos do INSS não saberiam o que é PET/MAH e nem o que é ATL. Meu trabalho nesses eventos é o de cobrar políticas de saúde pública para o enfrentamento da epidemia  HTLV, mas creio que você não saiba do que se trata. Se o Departamento me fornece apoio, é porque existe uma verba específica para isso, concorda?

Nós, ativistas, não fazemos “turismo midiáticos”, QUEM FAZ ISSO SÃO OS POLÍTICOS, é preciso saber separar o “joio do trigo”. Caro blogueiro, antes de publicar qualquer coisa sobre qualquer tipo de ativismo, procure obter informações corretas. Não saia disparando a sua metralhadora de frustrações em todas as direções. Peça sua aposentadoria ou mude de profissão, é o mais sensato a fazer.

Quanto ao “200 milhões” que não foram utilizados, apesar das ONGS brigarem para utilização desse recurso, ele esbarrou nas muralhas da burocracia, já foi recolhido e o sistema mudou. Agora não existe mais “verba carimbada”, a verba será destina a saúde no geral, ou seja, mais recursos que escorregarão para os sumidouros das Prefeituras e Estados da União, assim como aconteceu com a CPMF. Como falei, o que estava ruim vai ficar pior.