Dia 1º de Dezembro

Atenção pessoas!!
“GPV/RJ promove ato público na Cinelândia para marcar o Dia Mundial de Luta Contra a AIDS”
O IPEC/FIOCRUZ, também promoverá evento comemorativo. Na oportunidade o IPEC terá barracas com representantes de todas as patologias tratadas na instituição(estarei lá na barraca do HTLV), distribuindo cartilhas informativas e conscientizando os visitantes.
O evento terá início às 10:00hs da manhã com o "Café da manhã Positivo",oferecido pela Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC, aberto aos pacientes e público visitante. Na ocasião também teremos uma barraca para brincadeiras com as crianças e distribuição de brindes.
Compareçam, prestigiem nossa mobilização!!
Aguardo vocês lá!!!
Bjsss

II SIMPÓSIO DE HTLV

Olá pessoas!!

O II Simpósio de HTLV do Programa de Pós Graduação em Ciências, que aconteceu ontem dia 19/11 em São Paulo, foi simplesmente fantástico!!

Foi uma verdadeira aula de conscientização, informação e dinamismo. Foi muito bom sentir o interesse dos médicos de várias especialidades pelo assunto HTLV. Foi melhor ainda ver de perto, conferir o que tem sido feito e o que falta fazer pelos pacientes/portadores do HTLV.

Profissionais fantásticos abordaram vários aspectos do HTLV com uma clareza, um domínio do assunto de uma forma que jamais presenciei.

Quero deixar aqui meus sinceros agradecimentos a Dra. Maria Rita Gascon, Dr. Augusto César Penalva e Dr. Jorge Casseb a perfeita coordenação do evento. Agradeço também a oportunidade que me foi dada para participar ativamente do Simpósio.

 Alguns fatos me deixaram bastante triste, foi desastroso constatar o descaso das autoridades da saúde pública para um problema tão sério quanto o HTLV, embora tenham sido convidados, nenhum representante da saúde compareceu ao evento. Bem Sandra, qual a surpresa??

Nossos irmãos do Norte/Nordeste estão totalmente desamparados, entregues a própria sorte. Contando apenas com profissionais “amorosos”, sim, porque para trabalhar sem recursos só mesmo por muito amor à causa. Parabenizo aqui, esses profissionais e agradeço de coração o esforço de cada um deles nessa luta.

São Paulo também está em desamparo, não da parte clínica, mas de apoio. Nossos pacientes/portadores do HTLV que precisam de um tratamento mais prolongado e acompanhamento, não têm uma “casa de apoio” que possa ampará-los.  Faço aqui um apelo a “Casa de Apoio aos Portadores de HIV/AIDS” de São Paulo..........por favor, por humanidade, por caridade, ajudem esses pacientes. Não recusem abrigo a eles. Um dia teremos a nossa própria casa de apoio e nossas portas estarão abertas para quem precisar. Hoje estamos precisando de vocês, amanhã pode ser que vocês precisem de nós !!! Não vamos “rotular” doenças, vamos nos unir em socorro de quem precisa.

Doeu muito fundo em meu coração, saber que nossos pacientes/portadores do HTLV estão sendo recusados por vocês.

Não podemos ficar selecionando patologias, e sim atendendo conforme as necessidades.

No Simpósio tive o enorme prazer de conhecer a Dra. Karina Zilhman que apresentou um trabalho magnífico de Assistência à Gestante Portadora de HTLV. Mais do que nunca, precisamos divulgar à sociedade civil que mãe soropositiva para HTLV, NÃO PODE amamentar. Alouuu pessoal da enfermagem de berçário!! Ouçam o que a mãe do bebê está dizendo e respeitem a sua decisão, é mãe protegendo o filho.

Profa. Dra. Adele  Caterino de Araújo, obrigada pela informação preciosa sobre um “certo” documento que está esquecido em alguma gaveta de Brasília. Vou encontrá-lo e reacender a memória a quem de direito.

Bom pessoas, por enquanto é isso aí!! Mas apenas por enquanto.....

E-mail do Gabinete do Deputado Paulo Ramos

Recebido em 17/1/2009 às 18:00hs.

Informo que a Audiência Pública sobre o HTLV está marcada para o dia 15 de dezembro, terça feira, 10 horas na Sala 311 do Palácio Tiradentes, ALERJ.
A Comissão de Trabalho irá convidar todos os Secretários de Saúde dos Municípios do RJ e o Secretário Estadual de Saúde, FIOCRUZ, Sindicato dos Médicos, dos Enfermeiros, CRM.  Preciso que nos mande a relação das pessoas ou entidades que precisamos ainda convidar.
Atenciosamente
Renan Lacerda

ESTAMOS CAMINHANDO!!!

Aos pacientes/portadores do HTLV

Olá pessoas!

Comecei essa luta sozinha. Muitos foram aqueles que tinham sempre uma palavra, não de apoio, mas sim de desestimulo. Mas algo dentro de mim dizia que era para eu continuar, persistir, buscar outras portas quando alguma se fechasse a minha frente.

Em alguns momentos, e não foram poucos, eu até pensei em desistir, mas, como diz uma velha amiga, sou guerreira. Gosto de desafios, as dificuldades me excitam, me impulsionam a viver, e posso dizer a vocês que está valendo a pena. Cada palavra de desânimo, cada negativa, cada obstáculo vencido, valeu muito a pena!

Preciso é prestar mais atenção em meu corpo, durante estes últimos meses tenho esquecido de cuidar de mim, e o sinal vermelho de minha saúde está aceso. Mas teremos aí um recesso para festas de final de ano, aí eu paro e descanso. Mas até lá ainda tenho muito que fazer.

Quero que vocês saibam que o HTLV já não é uma coisa estranha na mídia. Sempre sai uma notinha aqui, outra ali sobre o assunto. Já temos até mesmo uma OSCIP que, a partir de janeiro, vai nos apoiar em nossas dificuldades.

Fizemos uma campanha no IPEC/FIOCRUZ para informar, conscientizar e mobilizar pacientes de todas as patologias pesquisadas na instituição, visitantes e funcionários, e foi o maior sucesso. Recebemos vários convites para palestras, distribuição de cartilhas informativas em Universidades, Escolas, Hospitais, etc. Estamos com nossa agenda fechada até o final do ano.

Vocês entenderam a importância do que está acontecendo? Há menos de 8 meses, nada tinha sido feito no sentido de divulgar e cobrar direitos dos pacientes/portadores do HTLV, agora temos uma agenda cheia de compromissos com políticos, simpósios, palestras e, o que é mais importante e precisa ser mencionado, o apoio total que temos recebido por parte da Diretoria do IPEC, sem o qual não teríamos chegado onde chegamos. O HTLV chegou à Comissão Municipal de Saúde, entrará em pauta para discussão no próximo dia 18/12, com data para votação ainda a ser decidida. E eu estarei lá, “linda, loura e japonesa” para defender nossa causa e explicar a importância de que o HTLV seja incluído na lista de Doenças de Notificação Compulsória Endêmica. Será um grande passo para chegarmos até uma Lei só para o HTLV.

É assim, com calma, um passo após o outro, um comentário aqui, uma palestra ali e, de repente, estaremos em Brasília fazendo nosso LOB junto com o pessoal do DST/AIDS.

É isso aí, pessoas!! Estamos conquistando espaços, não adianta apenas ocupar. É preciso conquistar pessoas para nossa causa, fazer com que elas entendam a importância e se apaixonem por ela como eu me apaixonei.

No dia 03/12, teremos a última reunião do ano com o pessoal do HTLV. Nesta reunião vamos traçar estratégias para o ano de 2010, e divulgar as nossas conquistas em 2009. Espero que todos compareçam, será às 13:30hs, sala 04 do prédio de Ensino do IPEC/FIOCRUZ-Manguinhos. A reunião é aberta a todos os pacientes de outras patologias, visitantes, simpatizantes, parentes e amigos.

Compareçam, temos sempre um café amigo esperando!!

Maiores informações: 21-38659530  Marcos Maurício

                                 21-87124634 ou 21-26182713  Sandra do Valle

Conto com vocês!

Um grande abraço e um excelente final de semana!

TUDO NO BRASIL FUNCIONA NA BASE DA PRESSÃO

Após eu ter postado em vários sites da internet, o e-mail que enviei para o Deputado Paulo Ramos, fui procurada por um dos seus milhares de assessores com o seguinte recado: o  Deputado tem estado muito ocupado, mas  não esqueceu a promessa que fez na reunião da ALERJ. Pediu-me para procura-lo o mais breve possível, para marcarmos uma audiência pública com "meus pacientes/portadores do HTLV", diretoria e médicos do IPEC, para tratarmos do Projeto Lei que, diga-se de passagem, já mandei pra ele prontinho com todas as correções necessárias.
Como diria o Gabeira ......" as articulações políticas pré-eleições, começaram"
Minha resposta??...........vou pensar!!