ENCONTRO COM ASSESSORES DO DEPUTADO ESTADUAL GILBERTO PALMARES

>> Na última quinta-feira, dia 24/06, aconteceu uma reunião preliminar com 2(dois) Assessores do Deputado Gilberto Palmares (do PT), a fim de apresentarmos as reivindicações dos portadores do vírus HTLV. Estavam presentes na reunião: os Assessores Carlos Eduardo B. Santos e Madalena M. Ferreira, Sandra do Valle (representante dos portadores do vírus HTLV), Marcos Maurício Braga Cardozo (Presidente da Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC) Eva Andrade (paciente e nossa anfitriã) e Carlos Alberto (paciente e voluntário da Associação).

>> Na reunião foram discutidas as propostas de mudanças urgentes que precisam ser feitas na saúde pública, no trato ao paciente com HTLV.
Dados estatísticos sobre o avanço da doença, e as informações de que nada tem sido feito no sentido de prevenção e informação a sociedade civil, deixou o Assessor Carlos Eduardo B. Santos bastante assustado. O fato lamentável de que não existe nenhuma pesquisa em andamento e nenhuma medicação para conter os danos provocados pelo vírus no organismo, deixou bem clara a negligência do Ministério da Saúde nessa questão.

>> Por tratar-se de uma DST deveria ter campanhas informativas na mídia, controle nos postos de saúde e informações aos profissionais da saúde, pois a maioria nunca ouviu falar sobre o vírus e erros em diagnósticos estão contribuindo para que o portador chegue mais rápido a situação de cadeirante.

>> Concordamos que a informação em larga escala faz-se necessária e urgente para evitarmos que tenhamos em médio prazo, uma juventude contaminada pelo vírus. Um exemplo clássico do que aconteceu na década de 80/90 com relação ao HIV.

>> Infelizmente, por se tratar de uma DST, nenhuma figura pública portadora do vírus e em situação de cadeirante, assume que possui a doença. Preferem a invisibilidade que é a grande aliada da ignorância. O dia que conseguirmos com que alguém da mídia faça uma matéria séria e de grande audiência, os casos vão surgir e assim o Ministério da Saúde terá que tomar providências.

>> A situação é muito grave e, uma vez que não consta na relação de Doenças de Notificação Compulsória, que é a melhor forma de mapear a proliferação de uma doença, os dados estatísticos são baseados por informações de hemocentros e casos que são acompanhados em ambulatórios de algumas instituições públicas de saúde. Os que são portadores do vírus HTLV, mas são assintomáticos, nunca saberão que estão contaminando outras pessoas, a não ser que passem por algum Banco de Sangue para serem doadores, pois o sangue que é doado é pesquisado também para o vírus HTLV.

>> A grande questão é: o indivíduo sabe que tem o vírus, é encaminhado para uma instituição pública de saúde para confirmação, mas se for assintomático não terá nenhum tipo de acompanhamento. Isso faz com que muitas pessoas “entendam” que “nunca” vai acontecer nada com elas e dificilmente protegerão seus(suas) parceiros(as).
O fato de apenas 5% dos infectados apresentarem algum tipo de infecção causada pelo vírus, não quer dizer que o indivíduo não faça parte desse percentual. Todos precisam ser acompanhados, pelo menos, a cada 6 meses. O comportamento do vírus HTLV, ainda é desconhecido pelos neurologistas/infectologistas. Segundo eles, depende muito do sistema de defesa do organismo do indivíduo e sua forma de vida, para que o vírus venha causar alguma infecção. Eu incluo nesse meio a questão sócio-econômica, o acesso a informações e a “sorte” de encontrar um médico que conheça e se interesse pelo assunto.

>> Diante de tudo que foi colocado na reunião, o Sr. Carlos Eduardo B. Santos nos prometeu outra reunião, nos próximos dias, com a presença do Deputado Gilberto Palmares. Foi passado para ele material explicativo sobre o assunto, e um documento no qual informo sobre nossas necessidades urgentes e reivindicações. O mesmo documento que foi enviado para o Dr. Moyses Rechtman (membro do Conselho Distrital de Saúde), e que até hoje não me deu nenhum retorno.

>> É mais uma tentativa que faço junto ao poder público. Deixei bem claro que não quero promessas de campanha, sei muito bem que a vida caminha em mão dupla, daremos apoio a quem nos apoiar. Já tivemos promessas do Deputado Paulo Ramos que não passaram disso, apenas servimos de platéia para o seu “show”. Estamos falando de um caso grave de saúde pública, de uma quase pandemia e não de obras de fachada para campanhas políticas. Por isso estamos apostando todas nossas fichas no Deputado Gilberto Palmares, pois ele não tem esse perfil de “politiqueiro”.

>> Agora vamos aguardar os próximos acontecimentos, pois, segundo o Sr. Carlos Eduardo B. Santos, existe a possibilidade de conseguirmos uma reportagem em um programa de TV de grande audiência. Ele vai interagir com seus contatos na emissora de TV. Será um grande passo na campanha de mobilização/conscientização à sociedade civil sobre o vírus HTLV.

Abraços a todos!!!
Sandra do Valle

1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ

Olá pessoas!!
Tive muita correria nas últimas semanas, e ainda não parei messsmo. Mas vou deixar aqui para vocês um breve resumo dos últimos acontecimentos.
No último final de semana (de 04 a 06/06), participei de um Seminário muito importante. Foi o 1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ – Auto-estima, Sexualidade e Afetividade.
O Seminário aconteceu no Hotel Scorial (Largo do Machado/RJ), diga-se de passagem, um excelente local para esse tipo de evento, e um serviço pra lá de 5(cinco) estrelas em todos os seguimentos.
A comissão organizadora do Seminário, formada pela Cida Lemos, Jucimara Moreira (Mara) e Maria Teresinha Duarte (Tetê), que fazem parte do Grupo Cidadãs Poshitivas e Grupo Pela Vidda-RJ, estão de parabéns pelo sucesso do evento, mulheres guerreiras!!
Vocês imaginem 100 mulheres reunidas em um auditório discutindo direitos e violações femininas!!!! Rolou muito assunto, dava para fazer não apenas um livro, mas uma enciclopédia sobre o assunto.
Tivemos o privilégio da presença de pessoas públicas representando os órgãos da saúde e até mesmo uma convidada de Cuba, uma infectologista que nos deu uma palestra muito interessante sobre o assunto HIV/AIDS, a real situação em Cuba.
Durante o Seminário vários assuntos foram discutidos, fugindo até mesmo um pouco do tema, mas tão importante quanto. Tive a feliz oportunidade de “expor” o tema HTLV, cobrar diretamente aos responsáveis, providências imediatas por parte do Ministério da Saúde. Fiz com que todos entendessem a gravidade do caso e o descaso com relação aos pacientes e pesquisas.
Eu avisei antes: “se surgir a oportunidade eu vou falar tudo que tenho direito”, e surgiu. Penso que deixei muita gente da mesa, com as saias bem justas. Foi um verdadeiro “Boom” no Seminário. Pessoas ali, até mesmo profissionais da saúde, nunca tinham ouvido falar sobre a existência do Vírus HTLV, chegaram a me perguntar se EU não estava confundindo as coisas............eu mereço!!!
Provei a todos que conhecia profundamente o assunto, falei da gravidade das doenças causadas pelo vírus e consegui sensibilizar muita gente. Tanto que ganhei aliadas para essa minha luta, no sentido de multiplicarem as informações obtidas. Consegui agendar algumas palestras, ganhei patrocínio para a confecção de folders sobre o HTLV e, consegui incluir no documento oficial do Seminário, que irá para o Ministério da Saúde, as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV.
Após ouvirem atentamente as informações que passei, e os questionamentos que fiz aos representantes das 3(três) esferas governamentais, todos me apoiaram incondicionalmente e, cada grupo regional de estudo das oficinas do Seminário, colocou o assunto HTLV em pauta. Foi muito gratificante para mim.
Imaginem só, em um seminário direcionado aos problemas dos portadores do HIV, alguém levanta a total negligência da saúde pública no que diz respeito ao HTLV. A coisa toda ficou bem clara quando falei que não existe nenhuma pesquisa em andamento sobre o assunto, que não existe medicação, que não tem cura e nem como evitar os danos causados pelas infecções provocadas pelo vírus, existe apenas medicação paliativa.
Resumo da ópera: consegui tornar oficiais as nossas reivindicações, fiz um contato político que muito vai nos ajudar no sentido de criar um Projeto-Lei e ganhei muitas aliadas e amigas para essa minha luta tão desigual.
Agora é aguardar os acontecimentos.
Beijos a todos!!