>> Na última quinta-feira, dia 24/06, aconteceu uma reunião preliminar com 2(dois) Assessores do Deputado Gilberto Palmares (do PT), a fim de apresentarmos as reivindicações dos portadores do vírus HTLV. Estavam presentes na reunião: os Assessores Carlos Eduardo B. Santos e Madalena M. Ferreira, Sandra do Valle (representante dos portadores do vírus HTLV), Marcos Maurício Braga Cardozo (Presidente da Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC) Eva Andrade (paciente e nossa anfitriã) e Carlos Alberto (paciente e voluntário da Associação).
>> Na reunião foram discutidas as propostas de mudanças urgentes que precisam ser feitas na saúde pública, no trato ao paciente com HTLV.
Dados estatísticos sobre o avanço da doença, e as informações de que nada tem sido feito no sentido de prevenção e informação a sociedade civil, deixou o Assessor Carlos Eduardo B. Santos bastante assustado. O fato lamentável de que não existe nenhuma pesquisa em andamento e nenhuma medicação para conter os danos provocados pelo vírus no organismo, deixou bem clara a negligência do Ministério da Saúde nessa questão.
>> Por tratar-se de uma DST deveria ter campanhas informativas na mídia, controle nos postos de saúde e informações aos profissionais da saúde, pois a maioria nunca ouviu falar sobre o vírus e erros em diagnósticos estão contribuindo para que o portador chegue mais rápido a situação de cadeirante.
>> Concordamos que a informação em larga escala faz-se necessária e urgente para evitarmos que tenhamos em médio prazo, uma juventude contaminada pelo vírus. Um exemplo clássico do que aconteceu na década de 80/90 com relação ao HIV.
>> Infelizmente, por se tratar de uma DST, nenhuma figura pública portadora do vírus e em situação de cadeirante, assume que possui a doença. Preferem a invisibilidade que é a grande aliada da ignorância. O dia que conseguirmos com que alguém da mídia faça uma matéria séria e de grande audiência, os casos vão surgir e assim o Ministério da Saúde terá que tomar providências.
>> A situação é muito grave e, uma vez que não consta na relação de Doenças de Notificação Compulsória, que é a melhor forma de mapear a proliferação de uma doença, os dados estatísticos são baseados por informações de hemocentros e casos que são acompanhados em ambulatórios de algumas instituições públicas de saúde. Os que são portadores do vírus HTLV, mas são assintomáticos, nunca saberão que estão contaminando outras pessoas, a não ser que passem por algum Banco de Sangue para serem doadores, pois o sangue que é doado é pesquisado também para o vírus HTLV.
>> A grande questão é: o indivíduo sabe que tem o vírus, é encaminhado para uma instituição pública de saúde para confirmação, mas se for assintomático não terá nenhum tipo de acompanhamento. Isso faz com que muitas pessoas “entendam” que “nunca” vai acontecer nada com elas e dificilmente protegerão seus(suas) parceiros(as).
O fato de apenas 5% dos infectados apresentarem algum tipo de infecção causada pelo vírus, não quer dizer que o indivíduo não faça parte desse percentual. Todos precisam ser acompanhados, pelo menos, a cada 6 meses. O comportamento do vírus HTLV, ainda é desconhecido pelos neurologistas/infectologistas. Segundo eles, depende muito do sistema de defesa do organismo do indivíduo e sua forma de vida, para que o vírus venha causar alguma infecção. Eu incluo nesse meio a questão sócio-econômica, o acesso a informações e a “sorte” de encontrar um médico que conheça e se interesse pelo assunto.
>> Diante de tudo que foi colocado na reunião, o Sr. Carlos Eduardo B. Santos nos prometeu outra reunião, nos próximos dias, com a presença do Deputado Gilberto Palmares. Foi passado para ele material explicativo sobre o assunto, e um documento no qual informo sobre nossas necessidades urgentes e reivindicações. O mesmo documento que foi enviado para o Dr. Moyses Rechtman (membro do Conselho Distrital de Saúde), e que até hoje não me deu nenhum retorno.
>> É mais uma tentativa que faço junto ao poder público. Deixei bem claro que não quero promessas de campanha, sei muito bem que a vida caminha em mão dupla, daremos apoio a quem nos apoiar. Já tivemos promessas do Deputado Paulo Ramos que não passaram disso, apenas servimos de platéia para o seu “show”. Estamos falando de um caso grave de saúde pública, de uma quase pandemia e não de obras de fachada para campanhas políticas. Por isso estamos apostando todas nossas fichas no Deputado Gilberto Palmares, pois ele não tem esse perfil de “politiqueiro”.
>> Agora vamos aguardar os próximos acontecimentos, pois, segundo o Sr. Carlos Eduardo B. Santos, existe a possibilidade de conseguirmos uma reportagem em um programa de TV de grande audiência. Ele vai interagir com seus contatos na emissora de TV. Será um grande passo na campanha de mobilização/conscientização à sociedade civil sobre o vírus HTLV.
Abraços a todos!!!
Sandra do Valle
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