Olá pessoas!!
Não tenho postado por motivo de saúde. Estou com o braço imobilizado e é muito cansativo digitar com apenas a mão esquerda.
No dia 31/03 participei de uma reunião muito produtiva na questão do HTLV. Logo que melhorar, postarei um resumo completo dessa reunião. Fiquem ligados!!!!
terça-feira, 5 de abril de 2011
terça-feira, 1 de março de 2011
Notícias de uma amiga querida
Olá pessoas!!
Vou contar uma coisa pra vocês. Tem pessoas que passam por nossa vida, ficam durante um bom tempo e, quando vão, é como se nunca tivessem cruzado nosso caminho, nada acrescentaram e nada levaram de bom. Outras passam, ficam algum tempo e quando vão, a falta é enorme, as marcas são profundas, muito aprendemos e muito ensinamos, mas sempre chega a hora da partida, independe da forma como ela é feita. Mas tem pessoas que são especiais. Você acaba de conhecer alguém e a sensação é a de que sempre a conheceu, a afetividade é recíproca, a afinidade é instantânea, é algo que, com certeza, não se explica nessa vida, mas sim em outras.
Conheci a Darly em meados de 2010 durante um evento. Frequentamos o mesmo Grupo de Apoio, participamos de outros eventos e nossa amizade foi crescendo dia a dia. Quando o grupo ia para o Amarelinho para “bebemorar” alguma coisa, lá estava eu e a Darly fazendo “um tricô” básico. Viajamos para São Paulo e rimos muito de várias situações hilárias. Chegamos a um ponto que não era preciso falar nada, só de olharmos uma para a cara da outro, era uma explosão de gargalhadas incontroláveis.
Nossa amizade cresceu tanto que, a impressão que eu tenho, é de que nos conhecemos desde sempre.
Oh minha amiga Darly, você nem pode imaginar o quanto estou sofrendo com o seu sofrimento!
Hoje, dia 1º de março de 2011, Darly foi hospitalizada mais uma vez. Seu estado de saúde é muito grave, a doença está evoluindo mais rápido do que as previsões médicas. Minha amiga quase não fala, pouco se movimenta e mal consegue sustentar a cabeça. Só Deus sabe o que vai acontecer daqui para frente. Eu peço desculpas as minhas amigas do Grupo pelas minhas ausências, mas no momento, minhas atenções estão voltadas para ela. O que estiver ao meu alcance, eu farei para ajudá-la.
Talvez algumas pessoas não entendam essa minha forma de “doação”, mas essa é a Sandra do Valle. Não me importo com o que pensam ou vão falar sobre minhas atitudes. Eu faço o que meu coração pede e, no momento, a ordem é cuidar dela da melhor maneira possível, fazê-la sentir-se querida, cuidada. Fazer com que ela sinta que tem mais alguém se preocupando com ela, além de seus familiares. Não faço esperando algo em troca, faço porque me faz muito bem, me traz muita paz.
Darly minha amiga, estou aqui para o que der e vier. Um dia você vai tomar conhecimento desse meu desabafo. Foi mais forte que eu.
Vou contar uma coisa pra vocês. Tem pessoas que passam por nossa vida, ficam durante um bom tempo e, quando vão, é como se nunca tivessem cruzado nosso caminho, nada acrescentaram e nada levaram de bom. Outras passam, ficam algum tempo e quando vão, a falta é enorme, as marcas são profundas, muito aprendemos e muito ensinamos, mas sempre chega a hora da partida, independe da forma como ela é feita. Mas tem pessoas que são especiais. Você acaba de conhecer alguém e a sensação é a de que sempre a conheceu, a afetividade é recíproca, a afinidade é instantânea, é algo que, com certeza, não se explica nessa vida, mas sim em outras.
Conheci a Darly em meados de 2010 durante um evento. Frequentamos o mesmo Grupo de Apoio, participamos de outros eventos e nossa amizade foi crescendo dia a dia. Quando o grupo ia para o Amarelinho para “bebemorar” alguma coisa, lá estava eu e a Darly fazendo “um tricô” básico. Viajamos para São Paulo e rimos muito de várias situações hilárias. Chegamos a um ponto que não era preciso falar nada, só de olharmos uma para a cara da outro, era uma explosão de gargalhadas incontroláveis.
Nossa amizade cresceu tanto que, a impressão que eu tenho, é de que nos conhecemos desde sempre.
Oh minha amiga Darly, você nem pode imaginar o quanto estou sofrendo com o seu sofrimento!
Hoje, dia 1º de março de 2011, Darly foi hospitalizada mais uma vez. Seu estado de saúde é muito grave, a doença está evoluindo mais rápido do que as previsões médicas. Minha amiga quase não fala, pouco se movimenta e mal consegue sustentar a cabeça. Só Deus sabe o que vai acontecer daqui para frente. Eu peço desculpas as minhas amigas do Grupo pelas minhas ausências, mas no momento, minhas atenções estão voltadas para ela. O que estiver ao meu alcance, eu farei para ajudá-la.
Talvez algumas pessoas não entendam essa minha forma de “doação”, mas essa é a Sandra do Valle. Não me importo com o que pensam ou vão falar sobre minhas atitudes. Eu faço o que meu coração pede e, no momento, a ordem é cuidar dela da melhor maneira possível, fazê-la sentir-se querida, cuidada. Fazer com que ela sinta que tem mais alguém se preocupando com ela, além de seus familiares. Não faço esperando algo em troca, faço porque me faz muito bem, me traz muita paz.
Darly minha amiga, estou aqui para o que der e vier. Um dia você vai tomar conhecimento desse meu desabafo. Foi mais forte que eu.
terça-feira, 1 de fevereiro de 2011
A POSSE
Olá pessoas!!!
Eu juro, juro pra vocês que não gostaria de “sujar” o meu Blog com comentários sobre política, mas a indignação é mais forte que eu.
Eu fico horrorizada com as boçalidades ditas e escritas pelos nossos “nobres” parlamentares. Nossos ilustres políticos de carreira utilizam a plenária como um palco, tendo como platéia seus "queridos" colegas, para apresentarem um verdadeiro espetáculo de promessas que não passam de falácias, preconceitos explícitos, inveja e a degradante constatação de que não passam de dejetos humanos.
Hoje, os deputados eleitos tomaram posse com toda a pompa possível, e alguns, com aquele sorriso sarcástico no canto da boca, tipo : “Votaram, agora terão que me engolir”.
O Auge da cerimônia foi o discurso de cada um, ou a falta de. O que mais me chamou a atenção foi o discurso do Deputado Jair Bolsonaro (PP-RJ). Vou colar aqui, a parte da reportagem que está disponível no portal g1.globo.com: “O deputado Jair Bolsonaro (PP-RJ), um dos quatro candidatos à presidência da Câmara, criticou nesta terça-feira, durante defesa de sua candidatura em plenário, a distribuição às escolas públicas de um kit do Ministério da Educação contra a homofobia e defendeu seu nome para a função "para mudar alguma coisa".
"Jovens parlamentares, este ano está sendo distribuído um 'kit gay' que estimula o homossexualismo e a promiscuidade. Temos de trazer esse tema aqui para dentro, votar essa questão, e não deixar que o governo leve esse tema para a garotada", afirmou.”
Caro Deputado, faça-me um favor, engula sua língua e seu preconceito. Belo exemplo o seu! Quer dizer que ensinar que homofobia é crime, é estímulo a promiscuidade e ao homossexualismo??? Alhouuuuuu!!!! Estamos em pleno século 21!!!
A época da ditadura militar acabou, o Deputado está na reserva do Exército. Agora entendo sua crítica, também, contra a proposta de criação de uma comissão da verdade para investigar ações ocorridas durante a ditadura. Creio que isso vai mexer muito com o seu passado.
Pessoas, detesto hipocrisia e injustiças. Nosso maravilhoso Caetano Veloso já disse: “...cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é...” Mas, o nosso querido Deputado, ainda não sabe o que ele é, por isso está criticando o Kit do Ministério da Educação e rotulando pejorativamente de “Kit gay”.
Senhor Deputado Jair Bolsonaro, sexualidade e opção sexual não se aprendem na escola. Antes de falar sobre o assunto, procure se informar.
Pelo que sei aqui no RJ, os alunos precisam urgentemente aprender como jogar bola no pátio da escola, sem serem atingidos por uma bala perdida. Aí está uma boa idéia para o seu mandato.
Alhouuu galera do Grupo Arco Íris!!!! Vocês precisam tomar alguma atitude!!!
Eu juro, juro pra vocês que não gostaria de “sujar” o meu Blog com comentários sobre política, mas a indignação é mais forte que eu.
Eu fico horrorizada com as boçalidades ditas e escritas pelos nossos “nobres” parlamentares. Nossos ilustres políticos de carreira utilizam a plenária como um palco, tendo como platéia seus "queridos" colegas, para apresentarem um verdadeiro espetáculo de promessas que não passam de falácias, preconceitos explícitos, inveja e a degradante constatação de que não passam de dejetos humanos.
Hoje, os deputados eleitos tomaram posse com toda a pompa possível, e alguns, com aquele sorriso sarcástico no canto da boca, tipo : “Votaram, agora terão que me engolir”.
O Auge da cerimônia foi o discurso de cada um, ou a falta de. O que mais me chamou a atenção foi o discurso do Deputado Jair Bolsonaro (PP-RJ). Vou colar aqui, a parte da reportagem que está disponível no portal g1.globo.com: “O deputado Jair Bolsonaro (PP-RJ), um dos quatro candidatos à presidência da Câmara, criticou nesta terça-feira, durante defesa de sua candidatura em plenário, a distribuição às escolas públicas de um kit do Ministério da Educação contra a homofobia e defendeu seu nome para a função "para mudar alguma coisa".
"Jovens parlamentares, este ano está sendo distribuído um 'kit gay' que estimula o homossexualismo e a promiscuidade. Temos de trazer esse tema aqui para dentro, votar essa questão, e não deixar que o governo leve esse tema para a garotada", afirmou.”
Caro Deputado, faça-me um favor, engula sua língua e seu preconceito. Belo exemplo o seu! Quer dizer que ensinar que homofobia é crime, é estímulo a promiscuidade e ao homossexualismo??? Alhouuuuuu!!!! Estamos em pleno século 21!!!
A época da ditadura militar acabou, o Deputado está na reserva do Exército. Agora entendo sua crítica, também, contra a proposta de criação de uma comissão da verdade para investigar ações ocorridas durante a ditadura. Creio que isso vai mexer muito com o seu passado.
Pessoas, detesto hipocrisia e injustiças. Nosso maravilhoso Caetano Veloso já disse: “...cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é...” Mas, o nosso querido Deputado, ainda não sabe o que ele é, por isso está criticando o Kit do Ministério da Educação e rotulando pejorativamente de “Kit gay”.
Senhor Deputado Jair Bolsonaro, sexualidade e opção sexual não se aprendem na escola. Antes de falar sobre o assunto, procure se informar.
Pelo que sei aqui no RJ, os alunos precisam urgentemente aprender como jogar bola no pátio da escola, sem serem atingidos por uma bala perdida. Aí está uma boa idéia para o seu mandato.
Alhouuu galera do Grupo Arco Íris!!!! Vocês precisam tomar alguma atitude!!!
domingo, 9 de janeiro de 2011
RESPOSTA DO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS
Olá Sandra,
discordo quando vc se coloca como impertinente, muito pelo contrário, suas
reivindicações são extremamente pertinentes e devem ser levadas a discussão.
Ao longo do ano de 2010 passamos por um processo interno de reestruturação para adequarmos o Departamento a um modelo de gestão por resultados. Isso, por um lado,fez com que não tivéssemos perna para avançar em algumas questões, mas por outro,definiu alguns eixos estruturantes, como a inclusão das ações para o controle do HTLV no Brasil ao planejamento estratégico do Departamento. Na prática, isso significa que ao fim do processo de reestruturação, que deve ocorrer em fevereiro,teremos um grupo técnico interno que irá se dedicar às estratégias de controle do HTLV no Brasil.
Entretanto, antes mesmo da conclusão desse processo de reestruturação, faremos uma reunião na segunda ou terceira semana de fevereiro com o grupo de experts em HTLV com quem temos trabalhado e representantes da sociedade civil das duas ONG que já tive conhecimento até o momento, a sua e a que o Sr. Francisco Cabral é presidente,em Recife. O objetivo da reunião será estruturar um cronograma para 2011 das ações voltadas ao controle do HTLV no Brasil.
Como propostas de pauta, já temos o seguinte:
- abertura de linha de pesquisa indicada pelo grupo de especialistas;
- discussão de estimativa de crianças expostas ao HTLV no Brasil para a avaliação de viabilidade de fornecimento de fórmula láctea;
- apresentação do estado da arte dos kits laboratoriais disponíveis no Brasil e formação de grupo para definição de portaria de diagnóstico da infeção pelo HTLV no Brasil - a partir disso poderemos fazer gestão junto a estados e municípios, de maneira mais incisiva, pelo oferecimento de testes para HTLV na rede, inclusive para gestantes;
- definição de grupo que irá revisar manual clínico de HTLV do Ministério da Saúde - última edição é de 2004 - publicação on line de documento "Linhas de Cuidado para as pessoas infectadas pelo HTLV no Brasil" produzido por grupo de experts em 2009.
Novos pontos de pauta poderão ser sugeridos. Fecharemos a data e enviaremos os convites na terceira semana de janeiro.
Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país.
Tenho certeza que para o HTLV não será diferente.
um abraço,
Marcelo Araújo de Freitas
Unidade de Assistência e Tratamento
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
MINHA RESPOSTA
Boa noite Dr. Marcelo Freitas!!
Obrigada pela atenção ao meu e-mail. Só para atualizá-lo, somos em 3 (três) as lideranças de HTLV. O Cabral de Recife, a Dalva de Salvador e eu aqui no Rio de Janeiro. Infelizmente outros Estados não estão conseguindo adesão de pacientes para a criação de uma ONG. Minas Gerais é um exemplo de prevenção e divulgação, tem inclusive leis próprias mas, segundo a Dra. Anna Proietti, a dificuldade para unir os pacientes é muito grande.
Repetindo o texto do seu e-mail :
"Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não
governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país. Tenho certeza que para o HTLV não será diferente."
Fico no aguardo de um breve contato. Precisamos ganhar tempo, não temos mais
tempo a perder.
Um forte abraço!!
Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos portadores do HTLV - RJ
(21) 8712-4634
(21) 3865-9530
discordo quando vc se coloca como impertinente, muito pelo contrário, suas
reivindicações são extremamente pertinentes e devem ser levadas a discussão.
Ao longo do ano de 2010 passamos por um processo interno de reestruturação para adequarmos o Departamento a um modelo de gestão por resultados. Isso, por um lado,fez com que não tivéssemos perna para avançar em algumas questões, mas por outro,definiu alguns eixos estruturantes, como a inclusão das ações para o controle do HTLV no Brasil ao planejamento estratégico do Departamento. Na prática, isso significa que ao fim do processo de reestruturação, que deve ocorrer em fevereiro,teremos um grupo técnico interno que irá se dedicar às estratégias de controle do HTLV no Brasil.
Entretanto, antes mesmo da conclusão desse processo de reestruturação, faremos uma reunião na segunda ou terceira semana de fevereiro com o grupo de experts em HTLV com quem temos trabalhado e representantes da sociedade civil das duas ONG que já tive conhecimento até o momento, a sua e a que o Sr. Francisco Cabral é presidente,em Recife. O objetivo da reunião será estruturar um cronograma para 2011 das ações voltadas ao controle do HTLV no Brasil.
Como propostas de pauta, já temos o seguinte:
- abertura de linha de pesquisa indicada pelo grupo de especialistas;
- discussão de estimativa de crianças expostas ao HTLV no Brasil para a avaliação de viabilidade de fornecimento de fórmula láctea;
- apresentação do estado da arte dos kits laboratoriais disponíveis no Brasil e formação de grupo para definição de portaria de diagnóstico da infeção pelo HTLV no Brasil - a partir disso poderemos fazer gestão junto a estados e municípios, de maneira mais incisiva, pelo oferecimento de testes para HTLV na rede, inclusive para gestantes;
- definição de grupo que irá revisar manual clínico de HTLV do Ministério da Saúde - última edição é de 2004 - publicação on line de documento "Linhas de Cuidado para as pessoas infectadas pelo HTLV no Brasil" produzido por grupo de experts em 2009.
Novos pontos de pauta poderão ser sugeridos. Fecharemos a data e enviaremos os convites na terceira semana de janeiro.
Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país.
Tenho certeza que para o HTLV não será diferente.
um abraço,
Marcelo Araújo de Freitas
Unidade de Assistência e Tratamento
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
MINHA RESPOSTA
Boa noite Dr. Marcelo Freitas!!
Obrigada pela atenção ao meu e-mail. Só para atualizá-lo, somos em 3 (três) as lideranças de HTLV. O Cabral de Recife, a Dalva de Salvador e eu aqui no Rio de Janeiro. Infelizmente outros Estados não estão conseguindo adesão de pacientes para a criação de uma ONG. Minas Gerais é um exemplo de prevenção e divulgação, tem inclusive leis próprias mas, segundo a Dra. Anna Proietti, a dificuldade para unir os pacientes é muito grande.
Repetindo o texto do seu e-mail :
"Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não
governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país. Tenho certeza que para o HTLV não será diferente."
Fico no aguardo de um breve contato. Precisamos ganhar tempo, não temos mais
tempo a perder.
Um forte abraço!!
Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos portadores do HTLV - RJ
(21) 8712-4634
(21) 3865-9530
segunda-feira, 3 de janeiro de 2011
Reportagem sobre o HTLV na Folha Universal
Olá pessoas!!!
Quero agradecer a Jornalista Talita Boros da Folha Universal, pela fidelidade nas informações publicadas na Folha. Isso posso garantir com relação ao meu depoimento. O mesmo não posso dizer do representante do Ministério da Saúde, mas não por culpa dela, mas pela falta de informação do entrevistado.
Obrigada Talita Boros, você foi 100000!!!!!!
Abaixo vocês terão a oportunidade de ler o e-mail que enviei ao representante do Ministério da Saúde, contestando o que ele disse.
Caso alguém queira postar algum comentário, sinta-se a vontade!!!
Prezado Senhor Marcelo Freitas
Assessor Técnico do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do
Ministério da Saúde
Sou integrante da diretoria da Associação Lutando Para Viver Amigos do
IPEC/FIOCRUZ, da qual estou como Diretora de Divulgação e Representante dos Portadores do Vírus HTLV no RJ.
Creio meu nome não seja de todo desconhecido, pois participamos das mesmas
reportagens sobre o HTLV, dos Jornais Folha de São Paulo e Folha Universal.
O motivo do meu e-mail é questionar as informações que foram publicadas. Não que eu esteja duvidando da veracidade da sua entrevista, mas sim a forma como as informações estão sendo colocadas sem que, as pessoas mais interessadas no assunto, tenham tido qualquer acesso a elas. Refiro-me a declaração de que, para o Ministério da Saúde, o HTLV não é uma doença negligenciada, esse é um ponto. Se não é negligenciada, por que não faz parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória? Confesso que não entendi, pois a definição de negligenciar,segundo dicionário,é:Descuidar, Descurar, Desleixar, exatamente o que acontece hoje com o HTLV, e não o oposto como o Senhor afirmou em sua entrevista.
Eu, enquanto parte interessada e militante da causa, quero muito saber o que o Ministério da Saúde tem feito para prevenir e divulgar o HTLV.
Em nome dos portadores que represento,sendo também eu portadora/paciente,
gostaria de obter uma “prestação de contas” da pasta que destinou R$1,9 milhão para pesquisas na área. Onde posso encontrar os resultados dessas pesquisas? Consta no site do Ministério da Saúde? Sim, porque no site do MS está escrito que o HTLV é uma DST, com as mesmas formas de transmissão do HIV, informa as infecções provocadas pelo vírus, mas fica só nisso.
Não existe nenhuma campanha de informação e prevenção, não existe nenhuma
pesquisa em andamento e o número de indivíduos infectados continua aumentando.
Mantenho um estreito contato com renomados médicos pesquisadores, verdadeiros “Papas” de doenças infecto contagiosas e percebo claramente o desânimo que os abate. Vários documentos foram construídos em Seminários Nacionais e Internacionais, Simpósios, Encontros e Debates sobre o tema e, pelo que tenho ciência, perderam-se nas gavetas do Ministério da Saúde. Nada foi feito, nada foi providenciado e nenhuma satisfação foi dada. Entra Ministro e sai Ministro e as coisas continuam as mesmas.
A notoriedade é do HIV, vende-se uma falsa imagem de que “estamos a um passo de erradicar o vírus HIV no Brasil” (li essa frase na internet e não é necessário dizer quem a pronunciou, é público e notório), afirmativa totalmente falsa uma vez que, cerca de 35 mil pessoas, só em 2010, foram infectadas pelo vírus. Isso sem falar na mortalidade, informação que é cautelosamente escondida em baixo do tapete. E olha que existe o “coquetel”, atendimento ambulatorial em cada esquina, campanhas preventivas na mídia com caras bonitas do horário nobre e, a coisa toda continua como na década de 90. Mesmo com os programas nas 3 esferas
governamentais do Departamento de DST/AIDS, banalizaram o HIV e o resultado está aí para todo mundo ver.
Mas, meu assunto aqui é o HTLV, causa que abraço com paixão e cobro políticas de saúde pública. Cobro orientação e divulgação aos profissionais de saúde. 90% dos médicos desconhecem o HTLV, isso acarreta em erros gravíssimos de diagnósticos, transmissão vertical e agravamento do estado de saúde do paciente/portador do HTLV.
Cobro a testagem no exame pré natal na rede pública de saúde, fazendo parte dos exames preconizados pelo Ministério da Saúde e não apenas como atitudes isoladas de alguns Municípios. Cobro divulgação em larga escala na mídia, enquanto isso não acontece, saio por aí dando palestras utilizando recursos próprios, distribuindo folders (que consegui junto ao Programa Estadual de DST/AIDS-RJ) e cartilhas sobre prevenção, informação e divulgação, participo de vários eventos públicos e fechados, sempre “panfletando”, informando, literalmente vestindo a camisa, me expondo e muitas das vezes percebendo o olhar preconceituoso e a total falta de atenção as minhas informações. Como não existe nenhuma informação
oficial do MS direcionada à sociedade civil, no mínimo pensam que sou louca e que estou inventando mais uma doença. Mas eu não desisto. Se o Ministério da Saúde não faz o trabalho dele, alguém precisa fazer. A situação não pode continuar da forma que está.
Senhor Marcelo Freitas, eu já enviei vários e-mails para a UNAIDS, para o
Programa de DST/AIDS, para o Conselho Nacional de Saúde e nada foi feito até hoje. As pessoas me respondem com muita delicadeza, mas percebo claramente que ninguém quer “mexer com isso”, é como se fosse um tabu falar sobre o HTLV.
Sei que estou ficando chata, impertinente e, quando se faz necessário,
inconveniente. Mas eu não ligo para o que pensam e sim para o que deixam de fazer.
Estamos vivendo uma epidemia de HTLV e nada está sendo feito para evitar isso.
Desculpe-me pelo desabafo, mas após duas reportagens com o mesmo texto, não consegui conter a minha indignação. Tudo que falo e escrevo, é com plena certeza das informações, pois, nos últimos 5 anos, tenho tido excelentes professores.
Gostaria muito de obter respostas para os meus questionamentos.
Fico no aguardo.
Atenciosamente,
Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos Portadores do Vírus HTLV-RJ
(21) 8712-4634
(21) 8146-1965
Quero agradecer a Jornalista Talita Boros da Folha Universal, pela fidelidade nas informações publicadas na Folha. Isso posso garantir com relação ao meu depoimento. O mesmo não posso dizer do representante do Ministério da Saúde, mas não por culpa dela, mas pela falta de informação do entrevistado.
Obrigada Talita Boros, você foi 100000!!!!!!
Abaixo vocês terão a oportunidade de ler o e-mail que enviei ao representante do Ministério da Saúde, contestando o que ele disse.
Caso alguém queira postar algum comentário, sinta-se a vontade!!!
Prezado Senhor Marcelo Freitas
Assessor Técnico do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do
Ministério da Saúde
Sou integrante da diretoria da Associação Lutando Para Viver Amigos do
IPEC/FIOCRUZ, da qual estou como Diretora de Divulgação e Representante dos Portadores do Vírus HTLV no RJ.
Creio meu nome não seja de todo desconhecido, pois participamos das mesmas
reportagens sobre o HTLV, dos Jornais Folha de São Paulo e Folha Universal.
O motivo do meu e-mail é questionar as informações que foram publicadas. Não que eu esteja duvidando da veracidade da sua entrevista, mas sim a forma como as informações estão sendo colocadas sem que, as pessoas mais interessadas no assunto, tenham tido qualquer acesso a elas. Refiro-me a declaração de que, para o Ministério da Saúde, o HTLV não é uma doença negligenciada, esse é um ponto. Se não é negligenciada, por que não faz parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória? Confesso que não entendi, pois a definição de negligenciar,segundo dicionário,é:Descuidar, Descurar, Desleixar, exatamente o que acontece hoje com o HTLV, e não o oposto como o Senhor afirmou em sua entrevista.
Eu, enquanto parte interessada e militante da causa, quero muito saber o que o Ministério da Saúde tem feito para prevenir e divulgar o HTLV.
Em nome dos portadores que represento,sendo também eu portadora/paciente,
gostaria de obter uma “prestação de contas” da pasta que destinou R$1,9 milhão para pesquisas na área. Onde posso encontrar os resultados dessas pesquisas? Consta no site do Ministério da Saúde? Sim, porque no site do MS está escrito que o HTLV é uma DST, com as mesmas formas de transmissão do HIV, informa as infecções provocadas pelo vírus, mas fica só nisso.
Não existe nenhuma campanha de informação e prevenção, não existe nenhuma
pesquisa em andamento e o número de indivíduos infectados continua aumentando.
Mantenho um estreito contato com renomados médicos pesquisadores, verdadeiros “Papas” de doenças infecto contagiosas e percebo claramente o desânimo que os abate. Vários documentos foram construídos em Seminários Nacionais e Internacionais, Simpósios, Encontros e Debates sobre o tema e, pelo que tenho ciência, perderam-se nas gavetas do Ministério da Saúde. Nada foi feito, nada foi providenciado e nenhuma satisfação foi dada. Entra Ministro e sai Ministro e as coisas continuam as mesmas.
A notoriedade é do HIV, vende-se uma falsa imagem de que “estamos a um passo de erradicar o vírus HIV no Brasil” (li essa frase na internet e não é necessário dizer quem a pronunciou, é público e notório), afirmativa totalmente falsa uma vez que, cerca de 35 mil pessoas, só em 2010, foram infectadas pelo vírus. Isso sem falar na mortalidade, informação que é cautelosamente escondida em baixo do tapete. E olha que existe o “coquetel”, atendimento ambulatorial em cada esquina, campanhas preventivas na mídia com caras bonitas do horário nobre e, a coisa toda continua como na década de 90. Mesmo com os programas nas 3 esferas
governamentais do Departamento de DST/AIDS, banalizaram o HIV e o resultado está aí para todo mundo ver.
Mas, meu assunto aqui é o HTLV, causa que abraço com paixão e cobro políticas de saúde pública. Cobro orientação e divulgação aos profissionais de saúde. 90% dos médicos desconhecem o HTLV, isso acarreta em erros gravíssimos de diagnósticos, transmissão vertical e agravamento do estado de saúde do paciente/portador do HTLV.
Cobro a testagem no exame pré natal na rede pública de saúde, fazendo parte dos exames preconizados pelo Ministério da Saúde e não apenas como atitudes isoladas de alguns Municípios. Cobro divulgação em larga escala na mídia, enquanto isso não acontece, saio por aí dando palestras utilizando recursos próprios, distribuindo folders (que consegui junto ao Programa Estadual de DST/AIDS-RJ) e cartilhas sobre prevenção, informação e divulgação, participo de vários eventos públicos e fechados, sempre “panfletando”, informando, literalmente vestindo a camisa, me expondo e muitas das vezes percebendo o olhar preconceituoso e a total falta de atenção as minhas informações. Como não existe nenhuma informação
oficial do MS direcionada à sociedade civil, no mínimo pensam que sou louca e que estou inventando mais uma doença. Mas eu não desisto. Se o Ministério da Saúde não faz o trabalho dele, alguém precisa fazer. A situação não pode continuar da forma que está.
Senhor Marcelo Freitas, eu já enviei vários e-mails para a UNAIDS, para o
Programa de DST/AIDS, para o Conselho Nacional de Saúde e nada foi feito até hoje. As pessoas me respondem com muita delicadeza, mas percebo claramente que ninguém quer “mexer com isso”, é como se fosse um tabu falar sobre o HTLV.
Sei que estou ficando chata, impertinente e, quando se faz necessário,
inconveniente. Mas eu não ligo para o que pensam e sim para o que deixam de fazer.
Estamos vivendo uma epidemia de HTLV e nada está sendo feito para evitar isso.
Desculpe-me pelo desabafo, mas após duas reportagens com o mesmo texto, não consegui conter a minha indignação. Tudo que falo e escrevo, é com plena certeza das informações, pois, nos últimos 5 anos, tenho tido excelentes professores.
Gostaria muito de obter respostas para os meus questionamentos.
Fico no aguardo.
Atenciosamente,
Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos Portadores do Vírus HTLV-RJ
(21) 8712-4634
(21) 8146-1965
terça-feira, 21 de dezembro de 2010
ENTÃO É NATAL !!!!!!
AOS AMIGOS
Olá pessoas!!
Chegamos finalmente em Dezembro, ou melhor, chegou a tão esperada semana do Natal. Pena que não sou mais criança, e sei bem o peso dessa semana no orçamento doméstico. Mesmo sem poder, o brasileiro tem o fantástico dom da solidariedade. Ele sente-se na obrigação e tem uma satisfação quase que “orgásmica” em trocar presentes, não importa se vai ficar com saldo negativo na conta bancária, o importante é participar e caprichar na ceia.
Se as pessoas soubessem que o grande “lance da parada” é confraternizar com quem se ama, com a família, aposto com vocês que o mundo seria muito melhor. É esse o significado do Natal para mim, é compartilhar o amor na sua essência.
Sinto muita falta dos meus amigos que estão distantes, mesmo com a proximidade que a internet nos fornece. Sinto falta da “Ceia na casa da minha avó”, onde todos os meus tios, primos e agregados se faziam presente.......
Hoje o Natal é uma grande jogada de marketing. É quando as empresas saem do negativo vendendo até a própria alma. Acabou aquele sentimento de união, de solidariedade. A ordem é vender, vender e vender!!!! Não importa se o funcionário tem família em casa esperando por ele.
Desculpem-me pelo desabafo. Sempre fico um pouco deprimida nesse período, é a minha TPN (tensão pré Natal). É quando me dou conta de que mais um ano passou, um ano pesado para mim, um ano de grandes perdas afetivas, pessoas muito amadas que passaram para outro plano. Ano também em que conheci lindas pessoas, fiz grandes amigos e parceiros de luta. Ano em que senti algum reconhecimento do meu trabalho, mas também tive grandes decepções com amigos, com colegas de luta, com as dificuldades para se chegar a um objetivo. Eu sempre acredito que todas as portas estão abertas, não é sempre assim............. “acorda Alice !!”
Bom meus queridos, tomara Papai Noel deixe na porta de cada um de vocês um container cheio de saúde, uma TV de LCD de 50 polegadas, muita felicidade, uma Ferrari vermelha, muita prosperidade, um testamento dizendo que você herdou um duplex na praia do Leblon, muita fartura pra sua mesa todos os dias, um bilhete premiado da Mega-Sena e um grande amor na vida de cada um de vocês. Mas não esqueçam de compartilhar um pouco de cada coisa, com aquela pessoa que você conhece e que precisa muito.
Que bom que 2010 está indo embora!!! Foi o ano em que a natureza provou que é mais forte que o homem, muitas tragédias já há muito “profetizadas” aconteceram sem que nada pudesse ser feito. Mas, vamos acreditar que 2011 terá dias melhores. É o que realmente desejo a vocês. Um Ano Novo sem mesmices, um ano com muitas novidades e realizações. Um ano em que você vai engordar sua conta bancária, vai visitar Nova York, vai trocar de carro, vai dar uma passadinha na clínica de cirurgia plástica........rsrs, vai rir muito, vai colocar a diversão na frente da preocupação, vai cuidar mais do seu corpo e da sua mente, vai se preocupar mais com o próximo, vai pedir perdão e perdoar (esquecer é outra coisa....rsrs) enfim, vai fazer a sua vida linda de ser vivida, vai fazer valer a pena cada minuto.
Amo muito cada um de vocês. Agradeço a Deus o privilégio de compartilhar um pouco da minha vida com vocês. Agradeço também aqueles que tanto me ajudaram, que me ensinaram “o caminho das pedras”. Agradeço aqueles que entenderam meus momentos de tristeza, que me consolaram. Foram dias difíceis, mas sempre encontrei em cada um de vocês, um ombro amigo.
Obrigada a todos vocês por existirem!!!
Beijos em seus corações!!
Sandra do Valle
Olá pessoas!!
Chegamos finalmente em Dezembro, ou melhor, chegou a tão esperada semana do Natal. Pena que não sou mais criança, e sei bem o peso dessa semana no orçamento doméstico. Mesmo sem poder, o brasileiro tem o fantástico dom da solidariedade. Ele sente-se na obrigação e tem uma satisfação quase que “orgásmica” em trocar presentes, não importa se vai ficar com saldo negativo na conta bancária, o importante é participar e caprichar na ceia.
Se as pessoas soubessem que o grande “lance da parada” é confraternizar com quem se ama, com a família, aposto com vocês que o mundo seria muito melhor. É esse o significado do Natal para mim, é compartilhar o amor na sua essência.
Sinto muita falta dos meus amigos que estão distantes, mesmo com a proximidade que a internet nos fornece. Sinto falta da “Ceia na casa da minha avó”, onde todos os meus tios, primos e agregados se faziam presente.......
Hoje o Natal é uma grande jogada de marketing. É quando as empresas saem do negativo vendendo até a própria alma. Acabou aquele sentimento de união, de solidariedade. A ordem é vender, vender e vender!!!! Não importa se o funcionário tem família em casa esperando por ele.
Desculpem-me pelo desabafo. Sempre fico um pouco deprimida nesse período, é a minha TPN (tensão pré Natal). É quando me dou conta de que mais um ano passou, um ano pesado para mim, um ano de grandes perdas afetivas, pessoas muito amadas que passaram para outro plano. Ano também em que conheci lindas pessoas, fiz grandes amigos e parceiros de luta. Ano em que senti algum reconhecimento do meu trabalho, mas também tive grandes decepções com amigos, com colegas de luta, com as dificuldades para se chegar a um objetivo. Eu sempre acredito que todas as portas estão abertas, não é sempre assim............. “acorda Alice !!”
Bom meus queridos, tomara Papai Noel deixe na porta de cada um de vocês um container cheio de saúde, uma TV de LCD de 50 polegadas, muita felicidade, uma Ferrari vermelha, muita prosperidade, um testamento dizendo que você herdou um duplex na praia do Leblon, muita fartura pra sua mesa todos os dias, um bilhete premiado da Mega-Sena e um grande amor na vida de cada um de vocês. Mas não esqueçam de compartilhar um pouco de cada coisa, com aquela pessoa que você conhece e que precisa muito.
Que bom que 2010 está indo embora!!! Foi o ano em que a natureza provou que é mais forte que o homem, muitas tragédias já há muito “profetizadas” aconteceram sem que nada pudesse ser feito. Mas, vamos acreditar que 2011 terá dias melhores. É o que realmente desejo a vocês. Um Ano Novo sem mesmices, um ano com muitas novidades e realizações. Um ano em que você vai engordar sua conta bancária, vai visitar Nova York, vai trocar de carro, vai dar uma passadinha na clínica de cirurgia plástica........rsrs, vai rir muito, vai colocar a diversão na frente da preocupação, vai cuidar mais do seu corpo e da sua mente, vai se preocupar mais com o próximo, vai pedir perdão e perdoar (esquecer é outra coisa....rsrs) enfim, vai fazer a sua vida linda de ser vivida, vai fazer valer a pena cada minuto.
Amo muito cada um de vocês. Agradeço a Deus o privilégio de compartilhar um pouco da minha vida com vocês. Agradeço também aqueles que tanto me ajudaram, que me ensinaram “o caminho das pedras”. Agradeço aqueles que entenderam meus momentos de tristeza, que me consolaram. Foram dias difíceis, mas sempre encontrei em cada um de vocês, um ombro amigo.
Obrigada a todos vocês por existirem!!!
Beijos em seus corações!!
Sandra do Valle
quinta-feira, 2 de dezembro de 2010
DIA MUNDIAL DE COMBATES A AIDS
Olá pessoas!!
Ontem, DIA MUNDIAL DE COMBATE A AIDS, tive o enorme prazer em participar do PAINEL HTLV que aconteceu na Sala de Conferências da Farmanguinhos.
Estavam presentes renomados cientistas/pesquisadores, farmacêuticos e neuro-infectologistas.
Quero agradecer e parabenizar ao Gilberto Braga (Chefe do Setor de Eventos Corporativos) pela organização e perfeita escolha de convidados.
A mesa foi composta pelo Dr. Bernardo Galvão, pesquisador titular da Fiocruz, professor titular da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) e coordenador do Centro Integrativo Multidisciplinar de HTLV (EBMSP), que palestrou sobre o tema “HTLV - 1 – Panorama e Desafios”; Dr. Abelardo Araújo, PhD do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC, pesquisador titular da Fiocruz, que palestrou sobre o tema “Prevenção, Profilaxia e Tratamento” e também pelo Dr. Antônio Gomes Pinto Ferreira, mestre em tecnologia de imunobiológicos e gerente do Programa de Desenvolvimento de Reativos em Biomanguinhos. A mesa de debate Contou com a ilustre presença de Hayne Felipe da Silva, Diretor da Farmanguinhos.
O evento teve uma importância ímpar na causa HTLV. Propostas foram discutidas, e eu tive a oportunidade de presenciar o desalento dos nossos pesquisadores, pelo total descaso do Ministério da Saúde sobre o assunto.
O que eu percebo nesse meu dia-a-dia de luta, é que o HTLV é um “formigueiro” que ninguém quer mexer, por conta das implicações e medidas que deverão ser tomadas com urgência. Trocando em miúdos, vai doer no bolso da saúde pública, então por que mexer com isso?? Mas, a epidemia está fora de controle. O Brasil é recordista em infectados pelo vírus HTLV-1.
A solução para detecção, prevenção e controle da doença é muito simples, basta o Ministério da Saúde implantar um programa (entenda como liberar VERBA) de apoio as pesquisas, divulgação e prevenção do HTLV, nos mesmos padrões do Programa DST/AIDS e Hepatites Virais.
O mais incrível é que os megalomaníacos que estão governando o nosso País, não têm visão do futuro, são imediatistas.
Não basta construir hospitais, UPAS, etc., tem que capacitar profissionais, contratar e trabalhar a questão da prevenção e informação. O que o governo faz é construir um cinema 3D em terra de cegos.
As conseqüências de tamanha irresponsabilidade recaem sobre a previdência social que, como é do conhecimento geral, está totalmente sem recursos. Falta de tudo em todas as áreas da saúde. Sorte de quem tem poder aquisitivo para pagar um plano de saúde.
Aqui no Rio de Janeiro, a saúde pública faleceu. Segundo o resultado da necropsia, ela sofreu vários ataques de corrupção explícita, desvio escancarado de verbas, falta de manutenção de equipamentos e instalações, falta de profissionais, baixos salários e, o que mais agravou o seu estado, foi o total descaso do Governo Estadual e Federal.
A única instituição que ainda sobrevive atendendo aos pacientes de HTLV, é o Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC/FIOCRUZ. Mas, como o próprio nome já diz, lá é uma instituição de pesquisa e não um posto de atendimento do SUS. Claro que o atendimento ambulatorial é importante para as pesquisas, mas a instituição não suporta mais “abraçar” todos os pacientes do RJ, aí começa a faltar medicação, filas vergonhosas na farmácia, consultas com intervalos de 3 a 4 meses, laboratório super lotado e todas as mazelas que tal situação causa a uma instituição. Sem falar no estresse dos profissionais, por não conseguirem atender da forma que gostariam, ou seja, nos padrões da instituição (que é referência nacional), por falta de estrutura para absorver essa população abandonada pelo GOVERNO ESTADUAL.
E agora Sra. Dilma e Sr. Sérgio Cabral?? A Saúde Pública vai continuar assim por mais 4 anos?
Aiii pessoas, me joguem no túnel do Chile!!!
Ontem, DIA MUNDIAL DE COMBATE A AIDS, tive o enorme prazer em participar do PAINEL HTLV que aconteceu na Sala de Conferências da Farmanguinhos.
Estavam presentes renomados cientistas/pesquisadores, farmacêuticos e neuro-infectologistas.
Quero agradecer e parabenizar ao Gilberto Braga (Chefe do Setor de Eventos Corporativos) pela organização e perfeita escolha de convidados.
A mesa foi composta pelo Dr. Bernardo Galvão, pesquisador titular da Fiocruz, professor titular da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) e coordenador do Centro Integrativo Multidisciplinar de HTLV (EBMSP), que palestrou sobre o tema “HTLV - 1 – Panorama e Desafios”; Dr. Abelardo Araújo, PhD do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC, pesquisador titular da Fiocruz, que palestrou sobre o tema “Prevenção, Profilaxia e Tratamento” e também pelo Dr. Antônio Gomes Pinto Ferreira, mestre em tecnologia de imunobiológicos e gerente do Programa de Desenvolvimento de Reativos em Biomanguinhos. A mesa de debate Contou com a ilustre presença de Hayne Felipe da Silva, Diretor da Farmanguinhos.
O evento teve uma importância ímpar na causa HTLV. Propostas foram discutidas, e eu tive a oportunidade de presenciar o desalento dos nossos pesquisadores, pelo total descaso do Ministério da Saúde sobre o assunto.
O que eu percebo nesse meu dia-a-dia de luta, é que o HTLV é um “formigueiro” que ninguém quer mexer, por conta das implicações e medidas que deverão ser tomadas com urgência. Trocando em miúdos, vai doer no bolso da saúde pública, então por que mexer com isso?? Mas, a epidemia está fora de controle. O Brasil é recordista em infectados pelo vírus HTLV-1.
A solução para detecção, prevenção e controle da doença é muito simples, basta o Ministério da Saúde implantar um programa (entenda como liberar VERBA) de apoio as pesquisas, divulgação e prevenção do HTLV, nos mesmos padrões do Programa DST/AIDS e Hepatites Virais.
O mais incrível é que os megalomaníacos que estão governando o nosso País, não têm visão do futuro, são imediatistas.
Não basta construir hospitais, UPAS, etc., tem que capacitar profissionais, contratar e trabalhar a questão da prevenção e informação. O que o governo faz é construir um cinema 3D em terra de cegos.
As conseqüências de tamanha irresponsabilidade recaem sobre a previdência social que, como é do conhecimento geral, está totalmente sem recursos. Falta de tudo em todas as áreas da saúde. Sorte de quem tem poder aquisitivo para pagar um plano de saúde.
Aqui no Rio de Janeiro, a saúde pública faleceu. Segundo o resultado da necropsia, ela sofreu vários ataques de corrupção explícita, desvio escancarado de verbas, falta de manutenção de equipamentos e instalações, falta de profissionais, baixos salários e, o que mais agravou o seu estado, foi o total descaso do Governo Estadual e Federal.
A única instituição que ainda sobrevive atendendo aos pacientes de HTLV, é o Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC/FIOCRUZ. Mas, como o próprio nome já diz, lá é uma instituição de pesquisa e não um posto de atendimento do SUS. Claro que o atendimento ambulatorial é importante para as pesquisas, mas a instituição não suporta mais “abraçar” todos os pacientes do RJ, aí começa a faltar medicação, filas vergonhosas na farmácia, consultas com intervalos de 3 a 4 meses, laboratório super lotado e todas as mazelas que tal situação causa a uma instituição. Sem falar no estresse dos profissionais, por não conseguirem atender da forma que gostariam, ou seja, nos padrões da instituição (que é referência nacional), por falta de estrutura para absorver essa população abandonada pelo GOVERNO ESTADUAL.
E agora Sra. Dilma e Sr. Sérgio Cabral?? A Saúde Pública vai continuar assim por mais 4 anos?
Aiii pessoas, me joguem no túnel do Chile!!!
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