quarta-feira, 30 de setembro de 2009

Informações de Interesse Público

Manifestações cutâneas do HTLV-I

A infecção pelos vírus HTLV-I/II encontra-se presente em todas as regiões brasileiras, mas as prevalências variam de um estado para outro, sendo mais elevadas na Bahia, Pernambuco e Pará. As estimativas indicam que o Brasil possui o maior número absoluto de indivíduos infectados no mundo. Estes vírus são transmitidos pelo sangue e agulhas contaminadas, através de relações sexuais e de mãe para filho, especialmente através do aleitamento materno. O HTLV-I causa a leucemia/linfoma de células T do adulto (LLTA), a paraparesia espástica tropical/mielopatia associada ao HTLV (TSP/HAM), uveíte associada ao HTLV (HAU) e anormalidades dermatológicas e imunológicas.

Podemos classificar as manifestações dermatológicas associadas ao HTLV-I em: relacionadas ao HTLV-I, relacionadas à imunossupressão e manifestações cutâneas inespecíficas.

A) Manifestações cutâneas de doenças relacionadas ao HTLV-I:

Leucemia/linfoma de células T do adulto (LLTA): caracteriza-se pela presença de lesões cutâneas, sem acometimento visceral, contagem normal de leucócitos e presença de raras células leucêmicas no sangue periférico. As alterações de pele podem ser a primeira manifestação clínica da LLTA precedendo meses ou anos a fase leucêmica aguda.

A LLTA crônica apresenta envolvimento visceral, além do acometimento cutâneo. Algumas lesões precoces podem lembrar, clínica e histopatologicamente, a dermatite seborréica, a psoríase e a alopecia mucinosa. Lesões inespecíficas marcadoras de imunossupressão, como herpes zoster, sarna crostosa e dermatofitose extensa, podem ser observadas. Histologicamente as lesões cutâneas mostram infiltrado dérmico de linfócitos, por vezes pleomórficos e convolutos, semelhantes às células circulantes na LLTA (flower-cells). A LLTA aguda evolui como doença fulminante e mostra acometimento cutâneo e visceral e, por imunossupressão grave, as infecções oportunistas são freqüentes.

Paraparesia espástica tropical/mielopatia associada ao HTLV-I (TSP/HAM): as manifestações cutâneas na TSP/HAM caracterizam-se pelo achado de xerodermia e ictiose adquirida que, ao lado da hipohidrose, podem estar relacionadas a uma resposta cutânea simpaticomimética alterada por lesão da inervação cutânea periférica. Outros achados seriam eritema palmar persistente e foliculite decalvante. A candidíase perineal é observada nos pacientes com incontinência urinária e as calosidades plantares naqueles com dificuldade de deambulação. Foram observadas alterações cutâneas relacionadas ou não ao acometimento imunológico como xerose cutânea, dermatite seborréica, dermatofitose, eritrodermia, vitiligo, molusco contagioso e erisipela de repetição.

Dermatite infecciosa associada ao HTLV-I: a associação da dermatite infecciosa com a infecção por HTLV-I foi apresentada como eczema agudo em crianças sem qualquer episódio anterior de eczema infantil, predominando no vestíbulo nasal. O couro cabeludo, o pescoço, o ouvido externo, as áreas retroauriculares, as axilas e a região anterior do nariz podem estar lesadas. Caracteriza-se por lesões eritêmatopápulo-crostosas associadas à secreção nasal e, por vezes, a lesões papulosas disseminadas. A cultura da secreção nasal mostra Staphylococcus aureus e Streptococcus pyogenes. Antibióticos controlam a dermatite que retorna logo após a suspensão dos mesmos. A resistência ao tratamento, as exacerbações freqüentes e a infecção por bactérias pouco virulentas favorecem a hipótese da correlação de dermatite infecciosa e imunossupressão. Foi proposto que a dermatite infecciosa seria uma manifestação pré-leucêmica da LLTA.

Linfoma cutâneo de células T (CTCL): caracteriza-se pela proliferação esporádica de células T malignas primárias da pele. Há predomínio de homens com idade média acima de 50 anos. Clinicamente encontram-se desde placas enduradas até nódulos subcutâneos. A doença mostra uma progressão lenta e a disseminação para órgãos internos constitui evento terminal. A associação de HTLV-I com CTCL é discutível. O vírus pode ser detectado na pele dos pacientes portadores de CTCL, mas não no estado de monoclonalidade, que seria fundamental para definir LLTA. LLTA e CTCL seriam diferenciadas pela presença ou pela ausência de monoclonalidade do HTLV-I na pele, respectivamente. Desta forma, é improvável que a presença do HTLV-I seja responsável pela formação de CTCL.

B) Manifestações cutâneas relacionadas à imunossupressão:

Acredita-se que doenças dermatológicas podem surgir em decorrência da imunossupressão causada pelo HTLV-I. Considerando as doenças bacterianas seriam valorizadas a dermatite infecciosa e a foliculite decalvante, entre as viróticas o molusco contagioso e dentre as infecções fúngicas, as dermatofitoses, por vezes disseminadas, seriam indicadoras de imunossupressão. Especial atenção deve se dar à sarna crostosa, que é sabidamente marcadora de deficiência imunológica, sendo observada na LLTA em estágios diversos. A presença de uma doença dermatológica com comportamento atípico, quer pela sua extensão ou por exuberância das lesões clínicas, permite a suspeita de imunossupressão.

C) Manifestações cutâneas inespecíficas:

Há uma série de doenças e sinais cutâneos freqüentes na clínica dermatológica que não se mostram relacionados à infecção por HTLV-I mas, nos doentes infectados pelo vírus, são observados com maior freqüência. Dentre estas, encontram-se eritrodermia, psoríase, dermatite seborréica, ictiose, acantose nigricante e prurigo. Se tais doenças ou sintomas têm comportamento não habitual frente às terapias usuais, deve-se suspeitar a concomitância de uma possível infecção viral, em especial o HTLV-I. Deve-se ter conhecimento da associação de doenças dermatológicas com a infecção pelo HTLV-I, principalmente em áreas endêmicas, para se ter um diagnóstico precoce, evitando a disseminação da doença. Por outro lado, o acometimento cutâneo pode significar por vezes doença em estágio mais avançado, orientando a terapêutica mais agressiva.


Referência:

Carneiro-Proietti AB, Ribas JGR, Catalan-Soares BC et al. Infecção e doença pelos vírus linfotrópicos humanos de células T (HTLV-I/II) no Brasil. Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical. 2002; 35(5): 499-508.

COMEÇAR DE NOVO

Olá pessoas!!!
Como qualquer ser humano, eu também preciso parar para concatenar as idéias. Estou de volta energizada, vitaminada e absoluta. Minha cabeça fervilha de idéias novas e possibilidades. Não se esqueçam, sou uma águia, e não a Mulher Maravilha, preciso de tempo para me recompor.
Então vamos lá:::: nos dias 03/04/05 e 10/11 e 12 de novembro/2009, acontecerá na pracinha do IPEC/FIOCRUZ - Manguinhos, um evento de conscientização sobre o vírus HTLV. Se você é portador do vírus, amigo, parente ou simpatizante da causa, ajude-nos. Precisamos de voluntários nesses e em outros dias. Entre em contato comigo pelo e-mail: sdovalle@globomail.com ou pelo telefone: 21-87124634.
Agradecemos qualquer colaboração.
Beijãooooo

Sandra do Valle

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

FIM DE FESTA

Olá pessoas!!!
Talvez vocês não encontrem aqui, aquela Sandra otimista, cheia de entusiasmo, projetos para o futuro, ideais para ajudar ao próximo.....
Sabe aquele sentimento que a gente tem quando está preparando uma festa? Pois é, aquela expectativa, corre-corre para que tudo aconteça como planejado, convites, convidados, cerimonial, etc. Ou seja, o melhor da festa é o antes, essa é a grande verdade. Aí acontece o imprevisível!! Você “pensa” que está tudo sob controle, “pensa” que está conduzindo tudo muito bem, que os convidados estão ali satisfeitos e que “sua” festa está atingindo as expectativas, cumprindo com o objetivo para o qual ela está sendo realizada. Você fica tão alienado tentando resolver tudo, cobrir qualquer contra tempo e não consegue observar com frieza o que realmente está acontecendo. Acaba a festa, você então relaxa, “acredita” que tudo correu bem e tira um período para um merecido descanso. Quando você acorda do delírio, descobre que alguém vomitou no seu tapete persa, quebraram seu vaso Ming de estimação, entupiram o ralo da pia propositadamente e ainda saíram falando que a comida era de péssima qualidade e a bebida pior ainda. Aí você cai em profundo desânimo, depressão, e “acorda” para a cruel realidade de que você apenas “bateu palmas para um maluco dançar”.
Pois é pessoas, é assim que estou me sentido, uma perfeita idiota!!
Vou dar um tempo para digerir tudo isso. Sei que tem muita gente acreditando em mim, esperando que eu faça alguma coisa por nós pacientes. Mas eu confesso que estou enfraquecida, sozinha, como se algum vampiro tivesse sugado toda minha energia.
Vou dar tempo ao tempo, no momento é o mais inteligente a fazer.

Sandra do Valle

sexta-feira, 25 de setembro de 2009

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

FESTA DAS CRIANÇAS

Olá amigos!!
No dia 15 de outubro, realizaremos a Festa das Crianças da FIOCRUZ/Manguinhos. Se vocês puderem contribuir doando roupas e/ou brinquedos, entrem em contato conosco através dos e-mails: sdovalle@globomail.com; marcos.mauricio@ipec.fiocruz.br; lutandoparaviver@ipec.fiocruz.br; sonia.fonseca@ipec.fiocruz.br
Desde já agradecemos qualquer contribuição.
Sandra do Valle

quarta-feira, 9 de setembro de 2009

REUNIÃO NA ALERJ

ATENÇÃO PACIENTES E PORTADORES DO VÍRUS HTLV, PARENTES E/OU AMIGOS

Com o apoio da Associação Lutando para Viver, acontecerá na Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro – ALERJ, um encontro para esclarecimentos sobre a criação de uma OSCIP – Organização da Sociedade Civil de Interesse Público, conforme disposto pela lei 9790/99, para os Portadores do Vírus HTLV. A OSCIP é reconhecida como tal por ato do governo federal, emitido pelo Ministério da Justiça. Trata-se de grupo e subgrupo, gênero e espécie.
Precisamos reivindicar nossos direitos como, por exemplo: melhor qualidade de vida; mais postos de assistência aos pacientes; inclusão da testagem para HTLV nos exames de pré-natal da rede pública, divulgação do vírus à sociedade em geral; etc.
Local: ALERJ – Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro
6º Andar – Mini Auditório do prédio anexo
Data: 24/09/2009
Hora: 16:00hs.
Para maiores esclarecimentos, entre em contato através dos endereços abaixo:
E-mails: marcos.mauricio@ipec.fiocruz.br
sdovalle@globomail.com
Telefones: 21-38659530 – Associação (Marcos Maurício ou Sonia Fonseca)
21-26182713 – Sandra do Valle
21-87124634 - Sandra do Valle

POR FAVOR, CONFIRME SUA PRESENÇA.
SOMOS MUITOS, MAS O MUNDO PENSA QUE SOMOS POUCOS.

"Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer." Moliére

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

Um toque na consciência

Humanidade
Totalmente
Livre de
Vírus

Que bom seria fosse esse o significado da sigla HTLV ! Mas a realidade é outra, é cruel, é difícil, é velada. Infelizmente, a grande maioria dos pacientes esconde o fato de serem portadores. Com esse tipo de atitude ele prejudica o seu “colega” de infortúnio. É uma atitude egoísta, covarde, até com ele mesmo. É antigo e verdadeiro o jargão de que “a união faz a força”. Se você é portador sintomático ou não, e se esconde por vergonha, ou por medo de discriminação, saiba que esse tempo já passou. Somos discriminados o tempo todo e em qualquer lugar, independente de classe social, cor, crença ou doença. O que devemos fazer é erguer a cabeça e colocar a cara na janela, afinal somos simples mortais vivendo em um planeta poluído por nós mesmos. Sabemos que grande parte dos vírus, bacilos e bactérias, são produzidos em luxuosos laboratórios para enriquecerem, cada vez mais, as indústrias farmacêuticas. De nada adianta seu anonimato, muito pelo contrário, essa atitude só fortalece os mais poderosos. Enquanto você estiver quieto não vai incomodar. Vire o jogo, precisamos nos unir para defendermos nossos direitos e ajudar aos menos favorecidos. Se não mostrarmos ao mundo quantos somos e como estamos sendo tratados, quem vai se importar em pesquisar a cura???
Algumas coisas eu não consigo aceitar muito bem, percebo até mesmo que estão subestimando minha inteligência quando ouço; “tudo é novo sobre esse vírus, na realidade não sabemos como ele se comporta, pois em cada organismo ele age de uma forma diferente”.........Ora bolas!!! Então o que os cientistas estão fazendo a pelo menos duas décadas, que ainda não alinharam um padrão de comportamento do vírus?? Até quando vamos ter que esperar por uma medicação eficiente e não paliativa?
Mas sabe por que isso acontece?? Por falta de estatística, porque muita gente quer ficar no anonimato, atitude que leva a um falso resultado de quantidade de pessoas infectadas. Isso me faz lembrar uma frase que ouvi em um hilário monólogo do Chico Anísio: “meu filho tem problemas com a sua sexualidade, o filho do vizinho?? Ahhh aquele é viado”. É exatamente assim que acontece com o HTLV, o sujeito morre dizendo que sofre de uma artrose que o jogou em uma cadeira de rodas, mas não assume que é portador do vírus. Nem mesmo quando se olha no espelho. Digo isso por ser testemunha de tal situação.
O primeiro passo é assumir sua própria condição, o segundo é cuidar do seu corpo para que não fique doente, e o terceiro é não isolar-se, pelo contrário, o portador precisa unir-se a outros em sua mesma condição para lutar pelos mesmos objetivos, ou seja, a busca por uma melhor qualidade de vida enquanto a cura não chega.