sexta-feira, 23 de abril de 2010

DOCUMENTO ENVIADO AO CONSELHEIRO DISTRITAL DE SAÚDE DR. MOYSÉS RECHTMAN

Reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV

1ª) O que um Deputado Federal pode fazer pelos portadores do HTLV?
2ª) Existe Lei para o HTLV?


Abaixo, seguem as respostas das duas perguntas acima.

O Projeto Lei 4.110, de 2004, de autoria do Deputado Carlos Nader e tendo como relator o Deputado Saraiva Felipe, foi rejeitado pela Comissão de Seguridade Social da Família. O Projeto tinha o objetivo de facilitar a vida dos pacientes/portadores de HTLV, tornando obrigatório o teste sorológico para HTLV bem como o seu tratamento em toda rede pública de saúde.
O Projeto também fala das infecções causadas pelo vírus, formas de contágio e prevenção. O Relator esclarece outros pontos importantes relacionados ao vírus, mas considera as medidas preventivas relevantes, já que existe a Portaria 1.376, de 1993 do MS. Em seu relatório o Deputado Saraiva Felipe diz que “a adoção de uma Lei Federal para cada doença ou para cada problema de saúde relevante, tornaria a legislação sanitária extensa, complexa, ineficiente, etc.”
Nesse ponto concordamos com ele, mas não se pode generalizar. Não estamos falando de uma gripe de verão, estamos falando de um retrovírus tão grave quanto o HIV, estamos falando de uma doença crônica, progressiva e degenerativa, que precisa sim de legislação federal.
O Projeto Lei nº 3.978, de 2004 – aprovado em Maio de 2005, que altera a Lei 7.649 de 25 de janeiro de 1988, também poderia ter sido considerado relevante se levarmos em conta a Portaria 1.376 do Ministério da Saúde, que entrou em vigor em 1993.
Os Projetos 3.978 e 4.110 se complementam. A união deles ampliando as medidas preventivas com a inclusão do teste para HTLV nos exames de pré-natal, a pasteurização do leite humano nos bancos de leite e campanhas educativas promovidas pelo Ministério da Saúde na mídia em geral, seria o Projeto Lei perfeito com relação à assistência aos pacientes, controle e prevenção da doença.
Cabe lembrar que Minas Gerais, Salvador e outros Municípios da Bahia, possuem Lei que torna obrigatória a realização de testes sorológicos, gratuitamente, nos serviços de saúde pública.

>Outro ponto importante é incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória. O Sistema Nacional de Agravos de Notificação (SINAN) é o sistema de informação utilizado pelo Ministério da Saúde no armazenamento e processamento de dados referentes a estas doenças. As informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde.

>O HTLV precisa ser “incluído” na Lei 7670 de 08 de setembro de 1988, para que os portadores/pacientes tenham seus direitos garantidos, sem que precisem recorrer judicialmente.

>Verificar com o Programa Nacional DST/AIDS, o que realmente esta sendo feito para o atendimento dos portadores e/ou em tratamento das infecções oportunistas de HTLV-1, pois, AIDS tem medicamentos para infecção oportunista e até para procedimentos corretivos da doença e dos medicamentos, e o HTLV-1 não.

>Ação com os secretários municipais e estaduais de saúde, Conselhos de Saúde (inclusive o Nacional) e a frente parlamentar de saúde para divulgação e implantação de atenção a saúde desta população.

3ª) O que o Hospital Geral de Bonsucesso pode fazer pelos portadores do vírus HTLV?

>Incluir na rotina hospitalar o teste do HTLV assim como é feito para o HIV, orientação e tratamento, se necessário, em caso de resultado positivo.

>Divulgação e conscientização tanto para os profissionais que trabalham no hospital quanto para os pacientes que procuram a unidade, através de cartilhas e folders.

>Promover palestras sobre o HTLV com os neurologistas do ambulatório do IPEC, pois o IPEC/FIOCRUZ é referência em atendimento e pesquisas sobre o vírus.

quinta-feira, 22 de abril de 2010

CONVITE ESPECIAL

A Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC convida a todos os pacientes que são tratados em instituições de saúde pública, que dependem dos remédios fornecidos pelo Ministério da Saúde para terem melhor qualidade de vida e, até mesmo, para sua sobrevivência, à participarem de ATO PÚBLICO em protesto pela falta de medicamentos.
Tal situação já vem se arrastando desde 2009, com promessa de melhorias no fornecimento em 2010, mas que até hoje não normalizou e está colocando em risco a vida dos pacientes de doenças crônicas.
Compareçam com cartazes e faixas com palavras de indignação, cobrança e protesto.
Local: Candelária/centro do RJ
Data: 28/04/2010
Hora: 12:00hs.

Vamos cobrar das autoridades os remédios que não estamos recebendo. “Estamos em ano de eleição e todo mundo quer fazer gracinha”, palavras do presidente Lula em um discurso na TV. Então vamos mostrar aos responsáveis pela saúde pública que, “com saúde não se brinca”.

sexta-feira, 16 de abril de 2010

PALESTRA NO CONSELHO DISTRITAL DE SAÚDE

Olá pessoas!!
Ontem, dia 14/04, participei como palestrante da Reunião Ordinária do Conselho Distrital de Saúde da AP-3.1. A palestra foi sobre o vírus HTLV e as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus.
Pelo menos para mim, foi uma reunião histórica. Foi no auditório do Hospital Geral de Bonsucesso com uma platéia de no mínimo 100 pessoas. Faziam parte dessa platéia, profissionais de saúde, médicos, delegados do Conselho Municipal e representantes de várias entidades que compõem o Conselho. Até a Diretora do Hospital, Dra. Sandra, estava presente compondo a mesa.
Eu fiz uma apresentação “enxuta” e bastante esclarecedora, já que o tempo que me foi disponibilizado era bem pouco. Mas, popularmente falando, “choquei” a platéia!!
A maioria das pessoas que estavam ali, não sabiam nada sobre o vírus ou ouviram falar, mas não conheciam a gravidade do assunto.
Segundo informação de uma das pessoas presentes, foi a primeira vez que todos do Conselho ficaram calados prestando atenção no palestra, juro que não pensei que tivesse causado um impacto tão grande assim!
Amigos, foi maravilhoso!! Foi a primeira vez que saí de uma palestra cheia de esperanças e com ações já planejadas.
Tudo que eu falei sobre o vírus, formas de contaminação e prevenção, teve eco. No dia 20/04 estou com uma reunião agendada com o médico responsável pela maternidade do Hospital Geral de Bonsucesso, para discutirmos algumas medidas preventivas e também a possibilidade de atendimento ambulatorial aos pacientes de HTLV. Tudo é muito novo e precisa ser bem estudado pois o Hospital Geral de Bonsucesso é um Hospital Federal, se conseguirmos semear nossas idéias lá, será muito mais fácil fazer o mesmo em outras instituições da saúde pública.
Bom, do que estou falando??
Estou falando do controle da doença, do teste em gestantes, da orientação em caso de resultado positivo. Precisamos evitar que o vírus continue se espalhando. A contaminação vertical tem sido mais frequente do que as outras formas de contaminação.
Consegui esclarecer a todos que o HTLV é negligenciado, necessita ser incluído na relação de Doenças de Notificação Compulsória (as informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde). O Ministério da Saúde precisa liberar verbas para as pesquisas que, no momento, estão paradas. É preciso que sejam feitas campanhas educativas na mídia, da mesma forma que é feita com o HIV, tuberculose, etc.
Os postos de saúde, UPAS e médicos de família, precisam ter profissionais capacitados para atender e orientar pacientes/portadores do vírus HTLV.
As reivindicações apresentadas no Conselho podem parecer “utopia”, mas posso afirmar que é apenas a “ponta do fio de uma grande meada”.
Quero informar a vocês que, no dia 26/04, tenho uma visita/reunião agendada no Instituto Vital Brasil, para conhecer o Projeto de Apoio à Gestante que foi implantado em fev/2010 com o nome de “Pró-mãe”. Trata-se de testes pré-natais mais rápidos e fáceis que utilizam a técnica de coleta de sangue em papel de filtro. Em 15 dias o resultado está disponível às pacientes. Infelizmente, apenas são feitos os exames preconizados pelo Ministério da Saúde, o exame do HTLV e Doença de Chagas não fazem parte do pacote. Para maiores informações, consulte o site do Instituto Vital Brasil (www.ivb.rj.gov.br).
Com essa minha visita e alguns documentos que falam sobre Leis de outros Estados, que sempre carrego em minha pasta, quem sabe eu consiga incluir mais 2(dois) itens importantes “nesse pacote”???
Me aguardem!!!!

domingo, 11 de abril de 2010

Aos meu amigos

REFLEXÃO

Olá pessoas!!!
Desde que a chuva resolveu “diluir” Niterói, toda essa tragédia está respigando para todos os lados.
Eu, particularmente, fiquei sem energia elétrica por quase 1 (hum) dia, minha linha telefônica fixa está intermitente, fiquei sem internet e sem televisão pois o vendaval danificou o meu cabo de acesso a NET (Babuska), que aliás, é um absurdo utilizar uma charge russa, pois o povo da Rússia é reconhecido mundialmente pela sua inteligência, e a NET de inteligência não tem é nadaaaa!!! Mas isso é uma outra história.
Voltando, como vocês podem perceber fiquei isolada em LOST, pois até mesmo os acessos de saída da Região Oceânica foram fechados por conta dos deslizamentos de barreiras. Fiquei super deprimida, revoltada com toda essa situação, resmungando, chorando todo tempo, reclamando por que não podia preparar material para 3 (três) reuniões que tenho agendada, p... da vida por não poder olhar meus e-mails, descobrir coisas novas para apresentar na reunião do Conselho Distrital de Saúde, enfim, até agora a pouco eu estava vivendo todo esse stress. Ainda estou sem internet banda larga, estou usando a discada que é movida a lenha, estou sem televisão mas o rádio me mantém “antenada” do que está acontecendo no mundo. Mas, leiam com bastante atenção o que escrevi acima. Vejam quanto egoísmo!! Centenas de famílias estão desabrigadas, dependendo da caridade de outras pessoas, muitos estão sofridos pela perda de pessoas queridas, outros tantos estão hospitalizados ou na gaveta do IML aguardando que a burocracia autorize que tenham um sepultamento digno, e eu aqui reclamando que não tenho TV e nem internet, que não consigo terminar um relatório........meu Deus, que vergonha!!
Sei que não estou sozinha nessa situação de egoísmo, mas acordei em tempo. Em tempo para agradecer o que tenho; em tempo para valorizar a fruta que me alimenta; em tempo de perceber que estou bem e que nada de ruim aconteceu com nenhum dos meus entes queridos; em tempo de enxergar o quanto sou privilegiada por Deus; em tempo de aproveitar que estou “bem na fita” com Ele e pedir-lhe que dê uma forcinha para esse povo tão sofrido, pedir-lhe que traga esperanças, conforto e coragem para reconstruírem suas vidas, pedir-lhe também saúde para os que estão enfermos e que nunca lhes falte o alimento necessário tanto para o corpo quanto para a alma, e que de tudo que lhes aconteceu eles consigam entender que foi uma lição de crescimento espiritual. E por todas essas coisas que peço, antes de qualquer coisa, eu agradeço pelo que recebo. ELE cuida de mim e de minha família.
Gostaria muito que cada um de vocês que receber este e-mail, não o leia como se fosse uma corrente, pois não é. Trata-se de uma constatação de como o mais altruísta dos seres humanos também tem seu momento de puro egoísmo. E se você não puder ou não tiver como ajudar a esse povo tão sofrido, agradeça a Deus pelo que você tem e faça uma oração por eles.

segunda-feira, 5 de abril de 2010

E-MAIL ENVIADO AO INSTITUTO VITAL BRASIL

PROJETO DE PROTEÇÃO À GESTANTE

Boa tarde Dr. Antônio Werneck!!

Meu nome é Sandra do Valle e gostaria de saber algumas informações sobre o Programa de Atenção à Gestante. Eu já conhecia o projeto que foi lançado primeiro em Mato Grosso do Sul pelo seu criador Dr. Carlos Augusto Botelho, Superintendente da APAE de Campo Grande-MTS , depois em Goiânia, Rio Grande do Sul e Maceió. Foi ele quem me falou que o Instituto Vital Brasil implantou o projeto.

Fazendo uma comparação entre o projeto original e o que está sendo oferecido pelo IVB, existe uma diferença quase que letal, vou explicar sobre o que estou falando: no projeto original é feita a pesquisa de 13 exames que podem diagnosticar as seguintes patologias: Doença de Chagas, hepatite B, citomegalovírus, hepatite C, HTLV, rubéola, HIV, sífilis e toxoplasmose. Já os exames feitos no IVB, segundo informações “coladas” do site : “... com apenas algumas gotas de sangue da grávida, o exame identifica doenças como Aids, sífilis, toxoplasmose e hepatite B, além de distinguir a classificação sanguínea e os níveis de hemoglobina e glicose...”

Até aí não existe nenhuma novidade na questão do exame pré-natal da rede pública, apenas o processo está sendo facilitado pelo IVB. Os mais importantes foram deixados de fora que é a pesquisa da Doença de Chagas que tem sua transmissão vertical tanto quanto o HTLV.

A migração nordestina na busca de um “eldorado” nas grandes empreiteiras fluminenses que contratam visando o ouro do pré-sal, é uma porta aberta para a proliferação dessas doenças que têm sua maior concentração de infectados nas regiões norte e nordeste. Se o exame de HTLV e Doença de Chagas não fizerem parte da rotina de exames do pré-natal, em médio prazo teremos índices absurdos de infectados que, embora apenas 5% dos infectados, no caso do HTLV, venham a desenvolver alguma doença relacionada ao vírus, esse percentual é bastante significativo e causa um impacto econômico muito grande, além do custo social altíssimo. O mesmo acontece com relação à Doença de Chagas, a infecção por T.cruzi pode ocorrer, em menor escala, através de transfusão de sangue e, muito raramente, por transmissão oral, congênita, manuseio de animais silvestres e domésticos, transplantes de órgãos e acidentes em laboratórios e hospitais. O impacto econômico e social é o mesmo. O custo desses pacientes crônicos atinge cifras alarmantes Não existe medicação efetiva, apenas paliativa. Então porque não prevenir já na gestação? Assim evitaríamos muitos problemas futuros orientando a gestante e dando-lhe o encaminhamento devido em caso de resultado positivo.

Assim como é feito para o HIV positivo, porque não para outras patologias tão graves quanto?

Pelos motivos acima expostos, sendo eu a representante dos portadores do vírus HTLV e Doença de Chagas, pela Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC/FIOCRUZ-RJ e, cabe aqui informar, estou buscando aliados nesse meu objetivo de “popularizar” o exame de HTLV e Chagas, fico no aguardo de respostas.

Atenciosamente,

Sandra do Valle
Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC
Representante dos Portadores do HTLV
21-87124634
21-26182713

Fonte: Doença de Chagas e seus principais vetores no Brasil...(et al.).-RJ: Imperial Novo Milênio:Fundação Oswaldo Cruz:Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro,2008.