Olá pessoas!!!
Ontem, dia 12/08, eu e Marcos Maurício (Presidente da Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC) participamos de uma reunião no gabinete do candidato a Deputa Federal Dr. Chico D’Angelo. Estavam presentes a reunião, o Dr. Luiz Tenório (Assessor do candidato) e o Dr. Moysés Rechtman chefe da Obstetrícia do Hospital Federal de Bonsucesso. Na oportunidade, levamos ao conhecimento do candidato as necessidades e dificuldades dos portadores/pacientes do vírus htlv. Entregamos em mãos, um relatório de tudo que já foi tentado em nível de Projeto Lei e também as informações de projetos que foram aprovados, e que hoje estão sendo aplicados em alguns estados do Brasil, com grande sucesso.
A nossa intenção é a de que o Programa de Prevenção e Informação, Projetos de Leis e atendimentos aos pacientes/portadores do vírus htlv, seja de caráter Federal, pois o Brasil é o país com o maior número de pessoas infectadas pelo vírus.
O Candidato foi muito honesto conosco, expôs a sua atual situação (faltam poucos dias para as eleições) por não poder nos atender de imediato. Fizemos um acordo para que, após as eleições, ganhando ou não (eu espero sinceramente que ele ganhe e conto com vocês), vamos nos reunir mais uma vez para trabalharmos juntos nas questões que foram apresentadas.
O Deputado Chico D'Angelo, por ser médico de carreira e estar acostumado a lidar com a vida humana por força da profissão, sensibilizou-se com a situação dos portadores/pacientes do vírus htlv. Seu histórico de trabalho pela saúde é vasto e reconhecido internacionalmente. Creio que dessa vez encontramos o parceiro certo para nossa luta. Saí da reunião com um sentimento bom de dever cumprido. Acredito sempre que Deus está no comando de todas as coisas, e nada é por acaso.
Costumo conversar com as pessoas olhando diretamente para os olhos, e percebi nitidamente que o Deputado vai nos ajudar no que for possível, estava escrito nos olhos dele.
As eleições estão chegando, se até então eu não sabia em quem votar, agora já sei. Fui bastante franca dizendo ao Deputado que não aceito barganha, mas a reação dele foi a de me ajudar em nossa luta, independente do resultado, isso foi o suficiente para que ele conquistasse minha confiança.
A vida é feita de mão dupla, sempre repito isso, vou ajudá-lo em sua campanha e peço a todos vocês que são meus amigos, que me conhecem e sabem o quanto sou franca, para que multipliquem o que estou dizendo. Não se preocupem porque também sei cobrar, ainda mais quando se trata do assunto HTLV.
Sei que voto é opção e não imposição, mas se você tem dúvidas, confie no que estou dizendo, ok?
Precisamos de uma pessoa que possa nos representar nas 3 esferas políticas; precisamos de uma pessoa que saiba do que está falando, que tenha conhecimento da gravidade do caso; precisamos de um político que “vista a camisa do HTLV”, penso que agora encontramos essa pessoa especial.
Conto com vocês!!!
Abçs a todos!!!!!
sexta-feira, 13 de agosto de 2010
terça-feira, 27 de julho de 2010
MÍDIA TENDENCIOSA
Olá pessoas!!!
Vejam como são as coisas!! O “caso Bruno” ficou bombardeando os meios de comunicação durante mais de 40 dias, isso até acontecer a trágica e lamentável morte do filho da Cissa Guimarães.
Em ambos os casos, a mídia está dando ampla e irrestrita cobertura, cobrando posturas, decisões e soluções por parte das autoridades policiais. Forçam uma comoção nacional e pressionam o povo a informar qualquer coisa que possa vir somar as investigações e virar uma “nova capa”, um exclusividade da emissora premiada com a informação.
Aí eu fico questionando, porque dois pesos e duas medidas?? Vou explicar melhor.
Há exatamente 12 meses, dois meninos foram barbaramente assassinados após saírem de uma Festa Julina, que aconteceu na praia de Piratininga. Foi uma situação que chocou toda a comunidade do bairro Jardim Imbuí (Tibáu), onde essas crianças nasceram e cresceram. Tudo bem que estavam em “parada errada”, mas isso não justifica tamanha atrocidade. Durante dias os corpos ficaram desaparecidos, sendo encontrados com sinais de tortura e requintes de crueldade. Os jornais de Niterói apenas dedicaram um pequeno pedaço dentro das páginas policiais, para falarem sobre o assunto. Isso, no máximo, em duas edições. As emissoras de TV nem mencionaram o caso. O presidente da Associação do bairro organizou uma reunião com várias autoridades policiais, e também com o Delegado responsável pela investigação do caso, para que esclarecimentos fossem dados aos parentes das vítimas e de toda a comunidade na questão da segurança. Pessoas, ficou por aí mesmo..... Até hoje nada se sabe sobre o caso, os assassinos continuam por aí e nenhuma explicação/esclarecimento foi dado para o caso. Agora sabem porque? Por que eram meninos POBRES, de famílias humildes, não havia nenhuma figura pública envolvida na história, então não vira “capa”, não dá IBOPE em horário nobre, não estimula a sociedade civil a cobrar providências e respostas. Eram meninos de 15 anos, pobres e apenas viraram estatística. Não precisam da “comoção” pública estimulada pela mídia. Segundo o dito popular, “....pobre tem mais é que morrer sem dar trabalho para ninguém....”
Essa é a nossa justiça: cega, com dois pesos e duas medidas e tendenciosa. Feita apenas para os que podem render condecorações, promoção e notoriedade. Delegado adora aparecer na mídia quando se trata de famosos, mas penso que eles deveriam, antes de tudo, estudar um pouco a língua portuguesa, postura em público, trabalhar mais e falar menos.
Vejam como são as coisas!! O “caso Bruno” ficou bombardeando os meios de comunicação durante mais de 40 dias, isso até acontecer a trágica e lamentável morte do filho da Cissa Guimarães.
Em ambos os casos, a mídia está dando ampla e irrestrita cobertura, cobrando posturas, decisões e soluções por parte das autoridades policiais. Forçam uma comoção nacional e pressionam o povo a informar qualquer coisa que possa vir somar as investigações e virar uma “nova capa”, um exclusividade da emissora premiada com a informação.
Aí eu fico questionando, porque dois pesos e duas medidas?? Vou explicar melhor.
Há exatamente 12 meses, dois meninos foram barbaramente assassinados após saírem de uma Festa Julina, que aconteceu na praia de Piratininga. Foi uma situação que chocou toda a comunidade do bairro Jardim Imbuí (Tibáu), onde essas crianças nasceram e cresceram. Tudo bem que estavam em “parada errada”, mas isso não justifica tamanha atrocidade. Durante dias os corpos ficaram desaparecidos, sendo encontrados com sinais de tortura e requintes de crueldade. Os jornais de Niterói apenas dedicaram um pequeno pedaço dentro das páginas policiais, para falarem sobre o assunto. Isso, no máximo, em duas edições. As emissoras de TV nem mencionaram o caso. O presidente da Associação do bairro organizou uma reunião com várias autoridades policiais, e também com o Delegado responsável pela investigação do caso, para que esclarecimentos fossem dados aos parentes das vítimas e de toda a comunidade na questão da segurança. Pessoas, ficou por aí mesmo..... Até hoje nada se sabe sobre o caso, os assassinos continuam por aí e nenhuma explicação/esclarecimento foi dado para o caso. Agora sabem porque? Por que eram meninos POBRES, de famílias humildes, não havia nenhuma figura pública envolvida na história, então não vira “capa”, não dá IBOPE em horário nobre, não estimula a sociedade civil a cobrar providências e respostas. Eram meninos de 15 anos, pobres e apenas viraram estatística. Não precisam da “comoção” pública estimulada pela mídia. Segundo o dito popular, “....pobre tem mais é que morrer sem dar trabalho para ninguém....”
Essa é a nossa justiça: cega, com dois pesos e duas medidas e tendenciosa. Feita apenas para os que podem render condecorações, promoção e notoriedade. Delegado adora aparecer na mídia quando se trata de famosos, mas penso que eles deveriam, antes de tudo, estudar um pouco a língua portuguesa, postura em público, trabalhar mais e falar menos.
quarta-feira, 21 de julho de 2010
E-mail enviado ao Dr. Francisco Batista Júnior - Presidente do CNS-Conselho Nacional de Saúde
Prezado Dr. Francisco Batista Junior
Meu nome é Sandra do Valle e, pela Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC-FIOCRUZ, represento os pacientes/portadores do vírus HTLV.
O motivo desse e-mail é solicitar maior atenção por parte das entidades da saúde pública, na questão do trato aos pacientes, conscientização e prevenção do HTLV.
Até o presente momento o Rio de Janeiro possui uma prevalência de quase 0,40% de pessoas infectadas. Não existem campanhas preventivas, não existe o teste para o vírus nos exames de rotina do pré-natal da rede pública e nem mesmo em clínicas particulares, por que são poucos os profissionais de saúde que conhecem o vírus e sabem de suas conseqüências. Estamos vivendo quase uma pandemia do HTLV e, segundo a literatura, o Brasil é o país com o maior número de casos comprovados. As estatísticas só não são tão precisas porque não existe uma forma de controle, apenas dados fornecidos pelos hemocentros e pacientes, já em grau avançado da doença, que procuram os hospitais.
O HTLV precisa ser informado à população civil através de campanhas na mídia, nos postos de saúde e todos os meios de comunicação, da mesma forma que acontece com o HIV, TUBERCULOSE, HANSENÍASE, etc. Faz-se necessário incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória, assim conseguiremos mapear a real situação da doença em nosso país.
No momento, não existe nenhuma pesquisa em andamento, não temos medicação preventiva apenas paliativa, não é feito controle nos pacientes assintomáticos por falta de profissionais e instituições que façam atendimento ambulatorial. O IPEC/FIOCRUZ não tem condições de atender a crescente demanda, isso acarreta um grande desgaste e frustração por parte dos profissionais de saúde. É preciso que outras instituições tenham ambulatórios para atender a esses portadores que não conseguem acompanhamento.
Outra questão importante é a falta de medicamentos. O portador sintomático sofre com infecções e dores freqüentes e, a grande maioria, não tem recursos para comprar os remédios que faltam. São remédios paliativos que apenas controlam os efeitos do vírus no organismo, mas não temos um “coquetel” preventivo. Gostaríamos muito que algum laboratório se interessasse pelo nosso problema.
Uma vez que não tem cura, é uma DST reconhecida pelo Ministério da Saúde e tem conseqüências gravíssimas, porque não prevenir? Porque não alertar a população fazendo uma grande campanha de divulgação e conscientização? Porque não disponibilizar o teste no pré-natal e em outros exames de rotina para DST na rede de saúde pública? Tais medidas vão minimizar o custo social que o vírus HTLV causa a Previdência Social. Temos vários casos de pessoas ainda bem jovens, incapacitadas pelas doenças causadas pelo vírus.
A prevenção é a mesma do HIV, das Hepatites virais e outras DSTs, o que falta são políticas de saúde pública para que o HTLV deixe de ser uma doença negligenciada.
Pessoas estão morrendo, outras estão em cadeiras de rodas ou usando equipamentos ortopédicos para tentar levar uma vida normal, mas todos nós sabemos que a doença é progressiva degenerativa. Todos nós sintomáticos, não podemos planejar nosso futuro sem pensar que, seja lá o que for, será em uma cadeira de rodas.
Toda essa situação atinge diretamente o emocional do paciente, o que faz com que ele tenha crises constantes de depressão profunda.
Por todos os motivos acima expostos, peço-lhe em nome de todos nós portadores/pacientes do vírus HTLV, que faça com que providências sejam tomadas na medida de suas possibilidades.
Tenho lutado muito por essa causa, tenho batido em várias portas sem obter um resultado positivo, tenho dado palestras sobre o vírus em Universidades, Comunidades, ONGs, etc. Tenho feito meu “dever de casa”, mas preciso que alguém do “topo da pirâmide” me dê ajuda e atenção as reivindicações aqui citadas.
Bom, é isso!
Espero poder contar com sua ajuda e fico no aguardo de uma resposta.
Abçs.
Sandra do Valle
Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC
Representante dos Portadores do HTLV
21-87124634
21-81461965
21-26182713(res.)
Meu nome é Sandra do Valle e, pela Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC-FIOCRUZ, represento os pacientes/portadores do vírus HTLV.
O motivo desse e-mail é solicitar maior atenção por parte das entidades da saúde pública, na questão do trato aos pacientes, conscientização e prevenção do HTLV.
Até o presente momento o Rio de Janeiro possui uma prevalência de quase 0,40% de pessoas infectadas. Não existem campanhas preventivas, não existe o teste para o vírus nos exames de rotina do pré-natal da rede pública e nem mesmo em clínicas particulares, por que são poucos os profissionais de saúde que conhecem o vírus e sabem de suas conseqüências. Estamos vivendo quase uma pandemia do HTLV e, segundo a literatura, o Brasil é o país com o maior número de casos comprovados. As estatísticas só não são tão precisas porque não existe uma forma de controle, apenas dados fornecidos pelos hemocentros e pacientes, já em grau avançado da doença, que procuram os hospitais.
O HTLV precisa ser informado à população civil através de campanhas na mídia, nos postos de saúde e todos os meios de comunicação, da mesma forma que acontece com o HIV, TUBERCULOSE, HANSENÍASE, etc. Faz-se necessário incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória, assim conseguiremos mapear a real situação da doença em nosso país.
No momento, não existe nenhuma pesquisa em andamento, não temos medicação preventiva apenas paliativa, não é feito controle nos pacientes assintomáticos por falta de profissionais e instituições que façam atendimento ambulatorial. O IPEC/FIOCRUZ não tem condições de atender a crescente demanda, isso acarreta um grande desgaste e frustração por parte dos profissionais de saúde. É preciso que outras instituições tenham ambulatórios para atender a esses portadores que não conseguem acompanhamento.
Outra questão importante é a falta de medicamentos. O portador sintomático sofre com infecções e dores freqüentes e, a grande maioria, não tem recursos para comprar os remédios que faltam. São remédios paliativos que apenas controlam os efeitos do vírus no organismo, mas não temos um “coquetel” preventivo. Gostaríamos muito que algum laboratório se interessasse pelo nosso problema.
Uma vez que não tem cura, é uma DST reconhecida pelo Ministério da Saúde e tem conseqüências gravíssimas, porque não prevenir? Porque não alertar a população fazendo uma grande campanha de divulgação e conscientização? Porque não disponibilizar o teste no pré-natal e em outros exames de rotina para DST na rede de saúde pública? Tais medidas vão minimizar o custo social que o vírus HTLV causa a Previdência Social. Temos vários casos de pessoas ainda bem jovens, incapacitadas pelas doenças causadas pelo vírus.
A prevenção é a mesma do HIV, das Hepatites virais e outras DSTs, o que falta são políticas de saúde pública para que o HTLV deixe de ser uma doença negligenciada.
Pessoas estão morrendo, outras estão em cadeiras de rodas ou usando equipamentos ortopédicos para tentar levar uma vida normal, mas todos nós sabemos que a doença é progressiva degenerativa. Todos nós sintomáticos, não podemos planejar nosso futuro sem pensar que, seja lá o que for, será em uma cadeira de rodas.
Toda essa situação atinge diretamente o emocional do paciente, o que faz com que ele tenha crises constantes de depressão profunda.
Por todos os motivos acima expostos, peço-lhe em nome de todos nós portadores/pacientes do vírus HTLV, que faça com que providências sejam tomadas na medida de suas possibilidades.
Tenho lutado muito por essa causa, tenho batido em várias portas sem obter um resultado positivo, tenho dado palestras sobre o vírus em Universidades, Comunidades, ONGs, etc. Tenho feito meu “dever de casa”, mas preciso que alguém do “topo da pirâmide” me dê ajuda e atenção as reivindicações aqui citadas.
Bom, é isso!
Espero poder contar com sua ajuda e fico no aguardo de uma resposta.
Abçs.
Sandra do Valle
Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC
Representante dos Portadores do HTLV
21-87124634
21-81461965
21-26182713(res.)
sexta-feira, 16 de julho de 2010
MAIS UMA DECEPÇÃO
Olá pessoas!!
É com grande pesar que, mais uma vez, não tenho boas novidades para vocês. Quando penso que encontrei alguém disposto a nos ajudar, alguém que abrace a nossa campanha..........”caio do cavalo”. Vocês me desculpem pelo desabafo, mas ohh raça ruim essa leva de políticos que estão por aí!!! Só pensam e brigam pelo aumento do salário deles, das aposentadorias precoces e faraônicas, das empregabilidades de seus amados parentes e amigos, ou seja, trabalham só para eles mesmos o povo que se f.......
Tentei articular nossa causa com o Deputado Paulo Ramos (raposa velha em pele de cordeiro); tentei junto aos Assessores do Deputado Wagner Montes, outro fiasco; e agora foi com o Deputado Gilberto Palmares, teríamos uma reunião esta semana, mobilizei o pessoal da Associação, desmarquei alguns compromissos e seus assessores, não tiveram nem a delicadeza de me avisarem de alguma impossibilidade, como dizem popularmente, “me deixaram na pista”.
É assim amigos, é dessa forma que a nossa SAÚDE tem sido tratada, com total descaso e negligência. O importante é colocar um terno de marca, falar bonito nas Plenárias, enganar os idiotas que acreditam em suas promessas e aumentarem seus salários e benefícios. Se tem alguém sendo contaminado pelo HTLV, pouco importa. Só peço a DEUS que um desses citados cidadãos, tenham um caso na família para que assim acordem para a realidade. Não estou falando de uma gripe ou catapora, estou falando de uma doença neurológica que se não matar pela leucemia, leva o portador à situação de cadeirante. Eles não estão nem aí para o custo social que isso acarreta. Eles não pensam no impacto financeiro na Previdência Social que, em médio prazo, afetará a aposentadoria dos miseráveis eleitores desses cidadãos.
Isso não importa para eles, se o próprio Ministro da Saúde não fez nada no sentido de alertar a sociedade civil sobre o vírus HTLV, as formas de contágio e prevenção, por que eles fariam?? O próprio Ministro disse na TV “que sexo é o melhor remédio para hipertensão”, mas esqueceu de dizer quais os riscos do sexo sem proteção. Nunca falou nada sobre o HTLV, nunca fez uma campanha preventiva na mídia, nunca informou às grávidas que elas precisam fazer o exame para HTLV no pré-natal, porque se der positivo elas podem contaminar o bebe se não forem orientadas.
É pessoas!! A coisa toda é muito grave. Hoje no Rio de Janeiro estamos com uma prevalência de quase 0,40% de portadores do vírus. Fora outros Estados. O Brasil hoje é o país com maior número de infectados, graças a total falta de políticas de saúde pública. Não existe controle de nada. O número de pessoas que morrem de AIDS, em pleno século 21, é absurdo e vergonhoso, porque faltam remédios para os soropositHIVos. E ninguém dá uma explicação lógica para o fato. Por outro lado, remédios são jogados fora por estarem com a validade vencida, pois o custo para distribuição dos mesmos estava fora do orçamento...............ridículo!!!
Então as pessoas morrem, ou vão contaminando outras, vão adoecendo e não têm um atendimento adequado na rede pública de saúde. Que se danem os pobres, pois os governantes possuem excelentes planos de saúde!!!!
Vocês nem imaginam a minha luta para conseguir uma simples cadeira de rodas, ou uma cadeira de banho para um paciente!!! Enquanto os Srs. Deputados passeiam nos finais de semana em carros oficiais. Defender os interesses da população não faz parte da agenda deles. O negócio é “fazer o pé de meia” e garantir mais um mandato, as obras para a Copa de 2014 é o “Eldorado” de todos eles. Muita gente vai enriquecer e muitas obras vão ficar pelo meio do caminho. Aqui mesmo onde moro, tem o esqueleto de uma ponte que começou a ser construída naquele ano em que o Moreira Franco se candidatou a Prefeito de Niterói e depois desistiu. Duas eleições aconteceram depois disso e a ponte continua do mesmo jeito. Mas alguém engordou a conta bancária.
É assim que acontece, então por que se preocupar com a saúde pública?? Como diz aquele personagem do Chico Anísio “....eu quero mais é que o pobre se exploda!...”
É com grande pesar que, mais uma vez, não tenho boas novidades para vocês. Quando penso que encontrei alguém disposto a nos ajudar, alguém que abrace a nossa campanha..........”caio do cavalo”. Vocês me desculpem pelo desabafo, mas ohh raça ruim essa leva de políticos que estão por aí!!! Só pensam e brigam pelo aumento do salário deles, das aposentadorias precoces e faraônicas, das empregabilidades de seus amados parentes e amigos, ou seja, trabalham só para eles mesmos o povo que se f.......
Tentei articular nossa causa com o Deputado Paulo Ramos (raposa velha em pele de cordeiro); tentei junto aos Assessores do Deputado Wagner Montes, outro fiasco; e agora foi com o Deputado Gilberto Palmares, teríamos uma reunião esta semana, mobilizei o pessoal da Associação, desmarquei alguns compromissos e seus assessores, não tiveram nem a delicadeza de me avisarem de alguma impossibilidade, como dizem popularmente, “me deixaram na pista”.
É assim amigos, é dessa forma que a nossa SAÚDE tem sido tratada, com total descaso e negligência. O importante é colocar um terno de marca, falar bonito nas Plenárias, enganar os idiotas que acreditam em suas promessas e aumentarem seus salários e benefícios. Se tem alguém sendo contaminado pelo HTLV, pouco importa. Só peço a DEUS que um desses citados cidadãos, tenham um caso na família para que assim acordem para a realidade. Não estou falando de uma gripe ou catapora, estou falando de uma doença neurológica que se não matar pela leucemia, leva o portador à situação de cadeirante. Eles não estão nem aí para o custo social que isso acarreta. Eles não pensam no impacto financeiro na Previdência Social que, em médio prazo, afetará a aposentadoria dos miseráveis eleitores desses cidadãos.
Isso não importa para eles, se o próprio Ministro da Saúde não fez nada no sentido de alertar a sociedade civil sobre o vírus HTLV, as formas de contágio e prevenção, por que eles fariam?? O próprio Ministro disse na TV “que sexo é o melhor remédio para hipertensão”, mas esqueceu de dizer quais os riscos do sexo sem proteção. Nunca falou nada sobre o HTLV, nunca fez uma campanha preventiva na mídia, nunca informou às grávidas que elas precisam fazer o exame para HTLV no pré-natal, porque se der positivo elas podem contaminar o bebe se não forem orientadas.
É pessoas!! A coisa toda é muito grave. Hoje no Rio de Janeiro estamos com uma prevalência de quase 0,40% de portadores do vírus. Fora outros Estados. O Brasil hoje é o país com maior número de infectados, graças a total falta de políticas de saúde pública. Não existe controle de nada. O número de pessoas que morrem de AIDS, em pleno século 21, é absurdo e vergonhoso, porque faltam remédios para os soropositHIVos. E ninguém dá uma explicação lógica para o fato. Por outro lado, remédios são jogados fora por estarem com a validade vencida, pois o custo para distribuição dos mesmos estava fora do orçamento...............ridículo!!!
Então as pessoas morrem, ou vão contaminando outras, vão adoecendo e não têm um atendimento adequado na rede pública de saúde. Que se danem os pobres, pois os governantes possuem excelentes planos de saúde!!!!
Vocês nem imaginam a minha luta para conseguir uma simples cadeira de rodas, ou uma cadeira de banho para um paciente!!! Enquanto os Srs. Deputados passeiam nos finais de semana em carros oficiais. Defender os interesses da população não faz parte da agenda deles. O negócio é “fazer o pé de meia” e garantir mais um mandato, as obras para a Copa de 2014 é o “Eldorado” de todos eles. Muita gente vai enriquecer e muitas obras vão ficar pelo meio do caminho. Aqui mesmo onde moro, tem o esqueleto de uma ponte que começou a ser construída naquele ano em que o Moreira Franco se candidatou a Prefeito de Niterói e depois desistiu. Duas eleições aconteceram depois disso e a ponte continua do mesmo jeito. Mas alguém engordou a conta bancária.
É assim que acontece, então por que se preocupar com a saúde pública?? Como diz aquele personagem do Chico Anísio “....eu quero mais é que o pobre se exploda!...”
sábado, 26 de junho de 2010
ENCONTRO COM ASSESSORES DO DEPUTADO ESTADUAL GILBERTO PALMARES
>> Na última quinta-feira, dia 24/06, aconteceu uma reunião preliminar com 2(dois) Assessores do Deputado Gilberto Palmares (do PT), a fim de apresentarmos as reivindicações dos portadores do vírus HTLV. Estavam presentes na reunião: os Assessores Carlos Eduardo B. Santos e Madalena M. Ferreira, Sandra do Valle (representante dos portadores do vírus HTLV), Marcos Maurício Braga Cardozo (Presidente da Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC) Eva Andrade (paciente e nossa anfitriã) e Carlos Alberto (paciente e voluntário da Associação).
>> Na reunião foram discutidas as propostas de mudanças urgentes que precisam ser feitas na saúde pública, no trato ao paciente com HTLV.
Dados estatísticos sobre o avanço da doença, e as informações de que nada tem sido feito no sentido de prevenção e informação a sociedade civil, deixou o Assessor Carlos Eduardo B. Santos bastante assustado. O fato lamentável de que não existe nenhuma pesquisa em andamento e nenhuma medicação para conter os danos provocados pelo vírus no organismo, deixou bem clara a negligência do Ministério da Saúde nessa questão.
>> Por tratar-se de uma DST deveria ter campanhas informativas na mídia, controle nos postos de saúde e informações aos profissionais da saúde, pois a maioria nunca ouviu falar sobre o vírus e erros em diagnósticos estão contribuindo para que o portador chegue mais rápido a situação de cadeirante.
>> Concordamos que a informação em larga escala faz-se necessária e urgente para evitarmos que tenhamos em médio prazo, uma juventude contaminada pelo vírus. Um exemplo clássico do que aconteceu na década de 80/90 com relação ao HIV.
>> Infelizmente, por se tratar de uma DST, nenhuma figura pública portadora do vírus e em situação de cadeirante, assume que possui a doença. Preferem a invisibilidade que é a grande aliada da ignorância. O dia que conseguirmos com que alguém da mídia faça uma matéria séria e de grande audiência, os casos vão surgir e assim o Ministério da Saúde terá que tomar providências.
>> A situação é muito grave e, uma vez que não consta na relação de Doenças de Notificação Compulsória, que é a melhor forma de mapear a proliferação de uma doença, os dados estatísticos são baseados por informações de hemocentros e casos que são acompanhados em ambulatórios de algumas instituições públicas de saúde. Os que são portadores do vírus HTLV, mas são assintomáticos, nunca saberão que estão contaminando outras pessoas, a não ser que passem por algum Banco de Sangue para serem doadores, pois o sangue que é doado é pesquisado também para o vírus HTLV.
>> A grande questão é: o indivíduo sabe que tem o vírus, é encaminhado para uma instituição pública de saúde para confirmação, mas se for assintomático não terá nenhum tipo de acompanhamento. Isso faz com que muitas pessoas “entendam” que “nunca” vai acontecer nada com elas e dificilmente protegerão seus(suas) parceiros(as).
O fato de apenas 5% dos infectados apresentarem algum tipo de infecção causada pelo vírus, não quer dizer que o indivíduo não faça parte desse percentual. Todos precisam ser acompanhados, pelo menos, a cada 6 meses. O comportamento do vírus HTLV, ainda é desconhecido pelos neurologistas/infectologistas. Segundo eles, depende muito do sistema de defesa do organismo do indivíduo e sua forma de vida, para que o vírus venha causar alguma infecção. Eu incluo nesse meio a questão sócio-econômica, o acesso a informações e a “sorte” de encontrar um médico que conheça e se interesse pelo assunto.
>> Diante de tudo que foi colocado na reunião, o Sr. Carlos Eduardo B. Santos nos prometeu outra reunião, nos próximos dias, com a presença do Deputado Gilberto Palmares. Foi passado para ele material explicativo sobre o assunto, e um documento no qual informo sobre nossas necessidades urgentes e reivindicações. O mesmo documento que foi enviado para o Dr. Moyses Rechtman (membro do Conselho Distrital de Saúde), e que até hoje não me deu nenhum retorno.
>> É mais uma tentativa que faço junto ao poder público. Deixei bem claro que não quero promessas de campanha, sei muito bem que a vida caminha em mão dupla, daremos apoio a quem nos apoiar. Já tivemos promessas do Deputado Paulo Ramos que não passaram disso, apenas servimos de platéia para o seu “show”. Estamos falando de um caso grave de saúde pública, de uma quase pandemia e não de obras de fachada para campanhas políticas. Por isso estamos apostando todas nossas fichas no Deputado Gilberto Palmares, pois ele não tem esse perfil de “politiqueiro”.
>> Agora vamos aguardar os próximos acontecimentos, pois, segundo o Sr. Carlos Eduardo B. Santos, existe a possibilidade de conseguirmos uma reportagem em um programa de TV de grande audiência. Ele vai interagir com seus contatos na emissora de TV. Será um grande passo na campanha de mobilização/conscientização à sociedade civil sobre o vírus HTLV.
Abraços a todos!!!
Sandra do Valle
>> Na reunião foram discutidas as propostas de mudanças urgentes que precisam ser feitas na saúde pública, no trato ao paciente com HTLV.
Dados estatísticos sobre o avanço da doença, e as informações de que nada tem sido feito no sentido de prevenção e informação a sociedade civil, deixou o Assessor Carlos Eduardo B. Santos bastante assustado. O fato lamentável de que não existe nenhuma pesquisa em andamento e nenhuma medicação para conter os danos provocados pelo vírus no organismo, deixou bem clara a negligência do Ministério da Saúde nessa questão.
>> Por tratar-se de uma DST deveria ter campanhas informativas na mídia, controle nos postos de saúde e informações aos profissionais da saúde, pois a maioria nunca ouviu falar sobre o vírus e erros em diagnósticos estão contribuindo para que o portador chegue mais rápido a situação de cadeirante.
>> Concordamos que a informação em larga escala faz-se necessária e urgente para evitarmos que tenhamos em médio prazo, uma juventude contaminada pelo vírus. Um exemplo clássico do que aconteceu na década de 80/90 com relação ao HIV.
>> Infelizmente, por se tratar de uma DST, nenhuma figura pública portadora do vírus e em situação de cadeirante, assume que possui a doença. Preferem a invisibilidade que é a grande aliada da ignorância. O dia que conseguirmos com que alguém da mídia faça uma matéria séria e de grande audiência, os casos vão surgir e assim o Ministério da Saúde terá que tomar providências.
>> A situação é muito grave e, uma vez que não consta na relação de Doenças de Notificação Compulsória, que é a melhor forma de mapear a proliferação de uma doença, os dados estatísticos são baseados por informações de hemocentros e casos que são acompanhados em ambulatórios de algumas instituições públicas de saúde. Os que são portadores do vírus HTLV, mas são assintomáticos, nunca saberão que estão contaminando outras pessoas, a não ser que passem por algum Banco de Sangue para serem doadores, pois o sangue que é doado é pesquisado também para o vírus HTLV.
>> A grande questão é: o indivíduo sabe que tem o vírus, é encaminhado para uma instituição pública de saúde para confirmação, mas se for assintomático não terá nenhum tipo de acompanhamento. Isso faz com que muitas pessoas “entendam” que “nunca” vai acontecer nada com elas e dificilmente protegerão seus(suas) parceiros(as).
O fato de apenas 5% dos infectados apresentarem algum tipo de infecção causada pelo vírus, não quer dizer que o indivíduo não faça parte desse percentual. Todos precisam ser acompanhados, pelo menos, a cada 6 meses. O comportamento do vírus HTLV, ainda é desconhecido pelos neurologistas/infectologistas. Segundo eles, depende muito do sistema de defesa do organismo do indivíduo e sua forma de vida, para que o vírus venha causar alguma infecção. Eu incluo nesse meio a questão sócio-econômica, o acesso a informações e a “sorte” de encontrar um médico que conheça e se interesse pelo assunto.
>> Diante de tudo que foi colocado na reunião, o Sr. Carlos Eduardo B. Santos nos prometeu outra reunião, nos próximos dias, com a presença do Deputado Gilberto Palmares. Foi passado para ele material explicativo sobre o assunto, e um documento no qual informo sobre nossas necessidades urgentes e reivindicações. O mesmo documento que foi enviado para o Dr. Moyses Rechtman (membro do Conselho Distrital de Saúde), e que até hoje não me deu nenhum retorno.
>> É mais uma tentativa que faço junto ao poder público. Deixei bem claro que não quero promessas de campanha, sei muito bem que a vida caminha em mão dupla, daremos apoio a quem nos apoiar. Já tivemos promessas do Deputado Paulo Ramos que não passaram disso, apenas servimos de platéia para o seu “show”. Estamos falando de um caso grave de saúde pública, de uma quase pandemia e não de obras de fachada para campanhas políticas. Por isso estamos apostando todas nossas fichas no Deputado Gilberto Palmares, pois ele não tem esse perfil de “politiqueiro”.
>> Agora vamos aguardar os próximos acontecimentos, pois, segundo o Sr. Carlos Eduardo B. Santos, existe a possibilidade de conseguirmos uma reportagem em um programa de TV de grande audiência. Ele vai interagir com seus contatos na emissora de TV. Será um grande passo na campanha de mobilização/conscientização à sociedade civil sobre o vírus HTLV.
Abraços a todos!!!
Sandra do Valle
quarta-feira, 9 de junho de 2010
1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ
Olá pessoas!!
Tive muita correria nas últimas semanas, e ainda não parei messsmo. Mas vou deixar aqui para vocês um breve resumo dos últimos acontecimentos.
No último final de semana (de 04 a 06/06), participei de um Seminário muito importante. Foi o 1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ – Auto-estima, Sexualidade e Afetividade.
O Seminário aconteceu no Hotel Scorial (Largo do Machado/RJ), diga-se de passagem, um excelente local para esse tipo de evento, e um serviço pra lá de 5(cinco) estrelas em todos os seguimentos.
A comissão organizadora do Seminário, formada pela Cida Lemos, Jucimara Moreira (Mara) e Maria Teresinha Duarte (Tetê), que fazem parte do Grupo Cidadãs Poshitivas e Grupo Pela Vidda-RJ, estão de parabéns pelo sucesso do evento, mulheres guerreiras!!
Vocês imaginem 100 mulheres reunidas em um auditório discutindo direitos e violações femininas!!!! Rolou muito assunto, dava para fazer não apenas um livro, mas uma enciclopédia sobre o assunto.
Tivemos o privilégio da presença de pessoas públicas representando os órgãos da saúde e até mesmo uma convidada de Cuba, uma infectologista que nos deu uma palestra muito interessante sobre o assunto HIV/AIDS, a real situação em Cuba.
Durante o Seminário vários assuntos foram discutidos, fugindo até mesmo um pouco do tema, mas tão importante quanto. Tive a feliz oportunidade de “expor” o tema HTLV, cobrar diretamente aos responsáveis, providências imediatas por parte do Ministério da Saúde. Fiz com que todos entendessem a gravidade do caso e o descaso com relação aos pacientes e pesquisas.
Eu avisei antes: “se surgir a oportunidade eu vou falar tudo que tenho direito”, e surgiu. Penso que deixei muita gente da mesa, com as saias bem justas. Foi um verdadeiro “Boom” no Seminário. Pessoas ali, até mesmo profissionais da saúde, nunca tinham ouvido falar sobre a existência do Vírus HTLV, chegaram a me perguntar se EU não estava confundindo as coisas............eu mereço!!!
Provei a todos que conhecia profundamente o assunto, falei da gravidade das doenças causadas pelo vírus e consegui sensibilizar muita gente. Tanto que ganhei aliadas para essa minha luta, no sentido de multiplicarem as informações obtidas. Consegui agendar algumas palestras, ganhei patrocínio para a confecção de folders sobre o HTLV e, consegui incluir no documento oficial do Seminário, que irá para o Ministério da Saúde, as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV.
Após ouvirem atentamente as informações que passei, e os questionamentos que fiz aos representantes das 3(três) esferas governamentais, todos me apoiaram incondicionalmente e, cada grupo regional de estudo das oficinas do Seminário, colocou o assunto HTLV em pauta. Foi muito gratificante para mim.
Imaginem só, em um seminário direcionado aos problemas dos portadores do HIV, alguém levanta a total negligência da saúde pública no que diz respeito ao HTLV. A coisa toda ficou bem clara quando falei que não existe nenhuma pesquisa em andamento sobre o assunto, que não existe medicação, que não tem cura e nem como evitar os danos causados pelas infecções provocadas pelo vírus, existe apenas medicação paliativa.
Resumo da ópera: consegui tornar oficiais as nossas reivindicações, fiz um contato político que muito vai nos ajudar no sentido de criar um Projeto-Lei e ganhei muitas aliadas e amigas para essa minha luta tão desigual.
Agora é aguardar os acontecimentos.
Beijos a todos!!
Tive muita correria nas últimas semanas, e ainda não parei messsmo. Mas vou deixar aqui para vocês um breve resumo dos últimos acontecimentos.
No último final de semana (de 04 a 06/06), participei de um Seminário muito importante. Foi o 1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ – Auto-estima, Sexualidade e Afetividade.
O Seminário aconteceu no Hotel Scorial (Largo do Machado/RJ), diga-se de passagem, um excelente local para esse tipo de evento, e um serviço pra lá de 5(cinco) estrelas em todos os seguimentos.
A comissão organizadora do Seminário, formada pela Cida Lemos, Jucimara Moreira (Mara) e Maria Teresinha Duarte (Tetê), que fazem parte do Grupo Cidadãs Poshitivas e Grupo Pela Vidda-RJ, estão de parabéns pelo sucesso do evento, mulheres guerreiras!!
Vocês imaginem 100 mulheres reunidas em um auditório discutindo direitos e violações femininas!!!! Rolou muito assunto, dava para fazer não apenas um livro, mas uma enciclopédia sobre o assunto.
Tivemos o privilégio da presença de pessoas públicas representando os órgãos da saúde e até mesmo uma convidada de Cuba, uma infectologista que nos deu uma palestra muito interessante sobre o assunto HIV/AIDS, a real situação em Cuba.
Durante o Seminário vários assuntos foram discutidos, fugindo até mesmo um pouco do tema, mas tão importante quanto. Tive a feliz oportunidade de “expor” o tema HTLV, cobrar diretamente aos responsáveis, providências imediatas por parte do Ministério da Saúde. Fiz com que todos entendessem a gravidade do caso e o descaso com relação aos pacientes e pesquisas.
Eu avisei antes: “se surgir a oportunidade eu vou falar tudo que tenho direito”, e surgiu. Penso que deixei muita gente da mesa, com as saias bem justas. Foi um verdadeiro “Boom” no Seminário. Pessoas ali, até mesmo profissionais da saúde, nunca tinham ouvido falar sobre a existência do Vírus HTLV, chegaram a me perguntar se EU não estava confundindo as coisas............eu mereço!!!
Provei a todos que conhecia profundamente o assunto, falei da gravidade das doenças causadas pelo vírus e consegui sensibilizar muita gente. Tanto que ganhei aliadas para essa minha luta, no sentido de multiplicarem as informações obtidas. Consegui agendar algumas palestras, ganhei patrocínio para a confecção de folders sobre o HTLV e, consegui incluir no documento oficial do Seminário, que irá para o Ministério da Saúde, as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV.
Após ouvirem atentamente as informações que passei, e os questionamentos que fiz aos representantes das 3(três) esferas governamentais, todos me apoiaram incondicionalmente e, cada grupo regional de estudo das oficinas do Seminário, colocou o assunto HTLV em pauta. Foi muito gratificante para mim.
Imaginem só, em um seminário direcionado aos problemas dos portadores do HIV, alguém levanta a total negligência da saúde pública no que diz respeito ao HTLV. A coisa toda ficou bem clara quando falei que não existe nenhuma pesquisa em andamento sobre o assunto, que não existe medicação, que não tem cura e nem como evitar os danos causados pelas infecções provocadas pelo vírus, existe apenas medicação paliativa.
Resumo da ópera: consegui tornar oficiais as nossas reivindicações, fiz um contato político que muito vai nos ajudar no sentido de criar um Projeto-Lei e ganhei muitas aliadas e amigas para essa minha luta tão desigual.
Agora é aguardar os acontecimentos.
Beijos a todos!!
terça-feira, 25 de maio de 2010
SEMANA DE ENFERMAGEM DA ESTACIO DE SÁ
Olá Pessoas!!
Perdoem-me a falta de atualização. Mas nos últimos dias eu tenho sido quase que uma “Mulher Maravilha”, me virando para estar em vários lugares na hora certa e ficar o tempo certo em prol da causa HTLV. Estou hiper, super, mega cansada........faz parte!!!
Semana passada estive mais uma vez na reunião mensal do Conselho Distrital para saber como andam minhas reivindicações. A resposta eu quase que esperava, “temos que aguardar a resposta de outras duas lideranças de pacientes, para podermos agendar a entrevista com o Deputado.....” Parece que as pessoas não entendem que a saúde tem pressa e os pacientes de HTLV já estão esperando há muitos anos por providências.
A Faculdade Estacio de Sá está promovendo a “Semana da Enfermagem”. Uma ação muito importante que envolve palestras com profissionais da saúde, professores da instituição e também a aplicação da vacina contra a H1N1. Eu posso dizer a vocês que tive a honra de participar desse evento como palestrante, no Campus da Akxe da Barra e no Campus de Niterói.
Quero expressar aqui o meu agradecimento as Coordenadoras Rosana Rosa e Mônica Max pelo gentil convite e receptividade da Instituição.
As palestras foram um verdadeiro sucesso. Os estudantes de enfermagem, em sua maioria, desconheciam o HTLV e ficaram muito interessados em saber mais sobre o vírus. Tive também a promessa de novos convites para palestrar em outras instituições, talvez até mesmo em um determinado programa da TV................vamos aguardar!!!
Pessoas, esse é o meu trabalho. Sair por aí divulgando, conscientizando e buscando alianças para a nossa luta. Eu tenho a certeza de que em breve os órgãos da saúde pública vão nos dar uma boa notícia. Não importa que seja municipal ou estadual, o importante é conseguir algo pequeno, mas concreto, pois as grandes estruturas começam com pequenas bases sólidas.
Perdoem-me a falta de atualização. Mas nos últimos dias eu tenho sido quase que uma “Mulher Maravilha”, me virando para estar em vários lugares na hora certa e ficar o tempo certo em prol da causa HTLV. Estou hiper, super, mega cansada........faz parte!!!
Semana passada estive mais uma vez na reunião mensal do Conselho Distrital para saber como andam minhas reivindicações. A resposta eu quase que esperava, “temos que aguardar a resposta de outras duas lideranças de pacientes, para podermos agendar a entrevista com o Deputado.....” Parece que as pessoas não entendem que a saúde tem pressa e os pacientes de HTLV já estão esperando há muitos anos por providências.
A Faculdade Estacio de Sá está promovendo a “Semana da Enfermagem”. Uma ação muito importante que envolve palestras com profissionais da saúde, professores da instituição e também a aplicação da vacina contra a H1N1. Eu posso dizer a vocês que tive a honra de participar desse evento como palestrante, no Campus da Akxe da Barra e no Campus de Niterói.
Quero expressar aqui o meu agradecimento as Coordenadoras Rosana Rosa e Mônica Max pelo gentil convite e receptividade da Instituição.
As palestras foram um verdadeiro sucesso. Os estudantes de enfermagem, em sua maioria, desconheciam o HTLV e ficaram muito interessados em saber mais sobre o vírus. Tive também a promessa de novos convites para palestrar em outras instituições, talvez até mesmo em um determinado programa da TV................vamos aguardar!!!
Pessoas, esse é o meu trabalho. Sair por aí divulgando, conscientizando e buscando alianças para a nossa luta. Eu tenho a certeza de que em breve os órgãos da saúde pública vão nos dar uma boa notícia. Não importa que seja municipal ou estadual, o importante é conseguir algo pequeno, mas concreto, pois as grandes estruturas começam com pequenas bases sólidas.
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