Olá Pessoas!!!
Sei que vocês estão aguardando notícias do resultado da reunião do dia 31/03, no Programa Nacional de DST/AIDS, da qual fiz parte do grupo que foi convocado.
Como todos nós sabemos, tudo depende de prazos para prestação de contas. Com relação ao Programa, não é diferente. Foi criada uma comissão, como informei em outro post, para que modificações/atualizações fossem feitas no Manual de Manejo Clínico do Portador do HTLV. O prazo para entrega dessas atualizações foi prorrogado, temos que aguardar mais um pouco. Mas a boa notícia é que o “movimento” está tendo visibilidade, estamos caminhando graças aos esforços de médicos, pesquisadores e a conscientização do Programa Nacional de DST/AIDS sobre a gravidade da endemia do HTLV no BRASIL.
Vou replicar a vocês, as informações que recebi do programa com relação à mobilização para o ano de 2011.
“HTLV Cronograma Departamento
Prezados,
Dando seguimento às ações para o HTLV para 2011, informamos que Dirceu Greco, diretor deste Departamento, ratificou, durante a reunião da CNAIDS (Comissão Nacional de Aids), o compromisso do Departamento para enfrentamento do HTLV no Brasil e apresentou as principais ações planejadas a partir da reunião desse nosso grupo de trabalho.
Informamos ainda que, após planejamento da Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida, definimos como prioridade as seguintes ações relativas ao HTLV para 2011:
Publicação de materiais sobre HTLV para especialistas
Validação de metodologias diagnósticas para HTLV
Publicação do manual de HTLV revisado
Mapeamento da rede de atenção ao HTLV no Brasil
Reunião com as demais coordenações do departamento de DST, aids e hepatites virais do MS (coordenações de Vigilância, Informação e Pesquisa -VIP; Sustentabilidade, gestão e cooperação - SGC; e Direitos humanos, risco e vulnerabilidade - DHRV) para pautar as ações integrais no campo do HTLV, inserindo mais técnicos do departamento no tema.
Finalização da avaliação de viabilidade de inclusão do HTLV na portaria da fórmula infantil.
Produção de vídeo de sala de espera sobre HTLV
Definição de algoritmo de diagnóstico de infecção pelo HTLV
Esclarecemos que as prioridades citadas servirão de ponto de partida para este Departamento. Novas ações deverão ser acrescidas ao longo do ano, incluindo aquelas apontadas durante nossa reunião de março.
Agradecemos pela colaboração deste grupo e ratificamos a fundamental importância dessa parceria para a concretização das ações para 2011.
Atenciosamente,”
Rodrigo Zilli Haanwinckel
Assessor Técnico
Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida
Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais/SVS
Ministério da Saúde
Diante das informações acima, postadas na íntegra, reacende dentro de cada um nós, portador sintomático ou não do vírus htlv, a esperança de um futuro melhor, a certeza de que o Ministério da Saúde está “ouvindo” nossas reivindicações, está tomando providências para conter a disseminação de uma doença que, posso dizer com propriedade, é mais grave que a AIDS porque ainda não tem medicação específica para ela. Uma doença que nos consome aos poucos; uma doença que, quando se manifesta, muda totalmente nosso destino, nossos sonhos, nossa realidade.
quarta-feira, 27 de julho de 2011
sexta-feira, 22 de julho de 2011
VISIBILIDADE POLÍTICA PARA O HTLV
Olá pessoas!!
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
quarta-feira, 22 de junho de 2011
E-MAIL ENVIADO AO CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE
Ao
Conselho Nacional de Saúde
At. Pres. Dr. Francisco Batista Junior
Bom dia!
Dr. Francisco, vou ser direta e objetiva. Já nos conhecemos há algum tempo e o senhor conhece a minha luta. Acontece que nada de concreto aconteceu até hoje.
No dia 31/03/2011, participei de uma reunião convocada pelo Dr. Marcelo Freitas do PN DST/AIDS, em Brasília, com vários médicos/pesquisadores e também o Manoel Cabral que é o representante dos portadores do HTLV em Pernambuco. Em resumo, a reunião foi para agendar, ainda em 2011, um programa de enfrentamento do vírus HTLV. Já estamos no meio do ano e até agora nada de concreto foi feito. A cada dia aumentam os casos de pessoas infectadas. A contaminação vertical é a mais preocupante e a forma mais rápida de manifestação do vírus, ou seja, crianças doentes que chegam à adolescência já em situação de cadeirante.
Até quando vamos ter que esperar que o Governo tome uma providência concreta? A situação é tão grave que até o meu trabalho de divulgação/conscientização do vírus htlv está sendo “sutilmente” vetado. É uma situação bastante constrangedora, pois não consigo apoio financeiro para fazer mais nada!! É um corte “velado”, cheio de desculpas, a mais comum é a que o Governo Federal fez um corte no que diz respeito a apoio para confecção de folders, participação de Simpósios, etc.
Diante disso, só me resta ficar enviando e-mail e colocar notas nos blogs da internet. O meu sentimento é o mesmo da década de 60 com relação a falar o que se pensa e o que se sabe. Tanto eu quanto o Manoel Cabral, que nos lê em cópia, estamos sendo impedidos de divulgar nosso trabalho, penso que estamos incomodando, mexendo em um assunto que o Governo faz questão de esquecer.
A quem recorrer para levar nossas reivindicações? A quem reclamar total descaso no que diz respeito ao vírus htlv? Se a presidente Dilma diz que o Governo está aberto ao diálogo, porque estamos sendo ignorados? Porque não existe verba no PN DST/AIDS para o HTLV, uma vez que se trata de uma DST?
Dr. Francisco, por favor, nos aponte o caminho certo. Precisamos de ajuda com urgência.
Fico no aguardo de uma breve resposta.
Atenciosamente
Sandra do Valle
Conselho Nacional de Saúde
At. Pres. Dr. Francisco Batista Junior
Bom dia!
Dr. Francisco, vou ser direta e objetiva. Já nos conhecemos há algum tempo e o senhor conhece a minha luta. Acontece que nada de concreto aconteceu até hoje.
No dia 31/03/2011, participei de uma reunião convocada pelo Dr. Marcelo Freitas do PN DST/AIDS, em Brasília, com vários médicos/pesquisadores e também o Manoel Cabral que é o representante dos portadores do HTLV em Pernambuco. Em resumo, a reunião foi para agendar, ainda em 2011, um programa de enfrentamento do vírus HTLV. Já estamos no meio do ano e até agora nada de concreto foi feito. A cada dia aumentam os casos de pessoas infectadas. A contaminação vertical é a mais preocupante e a forma mais rápida de manifestação do vírus, ou seja, crianças doentes que chegam à adolescência já em situação de cadeirante.
Até quando vamos ter que esperar que o Governo tome uma providência concreta? A situação é tão grave que até o meu trabalho de divulgação/conscientização do vírus htlv está sendo “sutilmente” vetado. É uma situação bastante constrangedora, pois não consigo apoio financeiro para fazer mais nada!! É um corte “velado”, cheio de desculpas, a mais comum é a que o Governo Federal fez um corte no que diz respeito a apoio para confecção de folders, participação de Simpósios, etc.
Diante disso, só me resta ficar enviando e-mail e colocar notas nos blogs da internet. O meu sentimento é o mesmo da década de 60 com relação a falar o que se pensa e o que se sabe. Tanto eu quanto o Manoel Cabral, que nos lê em cópia, estamos sendo impedidos de divulgar nosso trabalho, penso que estamos incomodando, mexendo em um assunto que o Governo faz questão de esquecer.
A quem recorrer para levar nossas reivindicações? A quem reclamar total descaso no que diz respeito ao vírus htlv? Se a presidente Dilma diz que o Governo está aberto ao diálogo, porque estamos sendo ignorados? Porque não existe verba no PN DST/AIDS para o HTLV, uma vez que se trata de uma DST?
Dr. Francisco, por favor, nos aponte o caminho certo. Precisamos de ajuda com urgência.
Fico no aguardo de uma breve resposta.
Atenciosamente
Sandra do Valle
quarta-feira, 18 de maio de 2011
REALIZAÇÃO DE UM SONHO
Ontem, dia 17 de maio de 2011, nasceu o Grupo VitAmore - Associação dos Portadores do Vírus HTLV no Rio de Janeiro. Foi o primeiro passo para a realização de um sonho. Agora nós, portadores desse bendito vírus, teremos uma representação forte a nível Estadual. Chega de pegar carona em outras ONGs. Agora seremos/somos uma ONG de peso que chega para cobrar direitos, reconhecimento, providências, cidadania e responsabilidades do poder público.
Chega de negligência e descaso no que diz respeito ao Vírus HTLV. Ele existe, está em 70% da população, transforma pessoas sadias em deficientes físicos em um curto espaço de tempo, é desconhecido até mesmo pelos profissionais de saúde e o Ministério da Saúde não está nem aí para isso!! Antes era a SANDRA DO VALLE quem brigava/cobrava atitudes e providências, agora está chegando a VitAmore para fortalecer a causa.
Amigos, conto com o apoio de todos vocês!!!
Forte abraço!!
Chega de negligência e descaso no que diz respeito ao Vírus HTLV. Ele existe, está em 70% da população, transforma pessoas sadias em deficientes físicos em um curto espaço de tempo, é desconhecido até mesmo pelos profissionais de saúde e o Ministério da Saúde não está nem aí para isso!! Antes era a SANDRA DO VALLE quem brigava/cobrava atitudes e providências, agora está chegando a VitAmore para fortalecer a causa.
Amigos, conto com o apoio de todos vocês!!!
Forte abraço!!
domingo, 24 de abril de 2011
XI SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV NO BRASIL
RELATÓRIO DO XI SIMPÓSIO
DIA 17 DE ABRIL 2011
Não tenho muito a dizer com relação as novidades no campo da pesquisa. Algumas notícias foram bem animadoras no sentido da prevenção. O número de Estados que estão se mobilizando para programas de prevenção e acolhimento dos portadores do htlv, principalmente as gestantes, está aumentando sensivelmente. Se tivermos um olhar mais crítico, facilmente perceberemos que os profissionais presentes ao Simpósio, estão pedindo “socorro”. Todos foram unânimes na afirmação de que o htlv está fora de controle por falta de políticas de saúde pública, a nível nacional.
Tivemos palestras bastante interessantes, mas sem nenhum resultado concreto em pesquisa. Uma delas foi a do Dr. Edward Murphy/EUA ao se referir que a HAM/TSP é apenas a ponta de um iceberg, que o htlv causa outras complicações bem mais graves e até mesmo inflamação do músculo cardíaco, mas estudos ainda estão sendo feitos para confirmar essa suspeita. Situação que me deixou bastante preocupada, pois me afetou diretamente. Outra citação dele que poderíamos considerar um elogio, mas, o efeito foi contrário, foi ele dizer que “gostaria muito que o EUA dessem as pesquisas do htlv, a mesma atenção que o Brasil dá”. Acredito que isso aconteça em um futuro próximo, mas não é a nossa realidade atual.
Pareceu-me que o trabalho apresentado pela Dra. Achilea Bittencourt BA/Brasil, no Simpósio Satélite, sobre “Leucemia/Linfoma T do Adulto: uma doença de difícil controle e tratamento”, foi a resposta de todos nós pacientes com relação a oportunidades e suporte financeiro para tratamento, o que está ao alcance de uma minoria de pacientes, o htlv e suas complicações continua sendo uma doença de pobre.
Vários trabalhos de jovens estudantes, altamente técnicos, foram apresentados e nos deixou a esperança de que tem jovens profissionais bastante empenhados nas pesquisas sobre o htlv. Isso para mim foi um alento uma vez que, nossos “patriarcas do htlv” como o Dr. Abelardo Araújo, Dr. Ricardo Ishac, Dr. Bernardo Galvão e tantos outros, estão envelhecendo e em breve estarão se aposentando, por isso precisamos tanto desses jovens médicos.
A palestra do Dr. Paulo Roberto Costa Lima PE/Brasil sobre “O urologista auxiliando no manejo de pessoas HTLV-1 infectadas. Ele pode melhorar a qualidade de vida do paciente?”, foi uma palestra que deveria ser publicada e distribuída entre os pacientes de htlv. Muito clara, objetiva e verdadeira, é a nossa realidade do dia a dia. Pena que nem todos possuem o interesse e o conhecimento do assunto que o Dr. Paulo Lima possui.
A questão do CID do paciente portador do htlv, foi bastante discutida. Ficou claro que é preciso que providências sejam tomadas com urgência, embora saibamos que o processo é demorado e complexo.
Dr. Bernardo Galvão BA/Brasil e Dra. Anna Proetti MG/Brasil falaram sobre os avanços em seus respectivos no que diz respeito a assistência ao portador do htlv. São atitudes isoladas que poderiam ser adotadas em todos os Estados pela rede SUS.
Tivemos também o lançamento do Livro Cadernos Hemominas;HTLV;Vol XV, organizado pela Dra. Anna Barbara de Freitas Carneiro Proietti.
Finalizando as palestras, tivemos a honra de assistir a conferência do Dr. Abelardo Araújo sobre “A estratégia de tratamento da PET/MAH”, na qual ele nos apresentou as várias formas de tratamentos paliativos para melhorar a qualidade de vida do paciente, mas, sempre deixando bem claro que ainda não há cura, mas que o melhor tratamento é a fisioterapia.
Confesso que fiquei um pouco decepcionada, sendo o XI Simpósio sobre HTLV, esperava encontrar notícias auspiciosas com relação ao tratamento do paciente/portador do vírus htlv.
A ausência de algum representante das indústrias farmacêuticas, é fato em eventos relacionados ao htlv. Como falar em kits para testagem e medicações específicas, se não tem nenhum profissional da área fazendo parte do evento, para esclarecer os avanços e desafios a serem propostos?
Outra situação é o número muito pequeno de representantes da sociedade civil, ou melhor, é a ausência do mais interessado no assunto, “o produto final”, O PACIENTE/PORTADOR DO VÍRUS HTLV. Minha sugestão é que, a cada evento realizado, uma cartilha contendo um resumo com uma linguagem mais simplificada, seja distribuída nos ambulatórios de atendimento ao portador do htlv. Uma forma simples de informação e acolhimento. Minimiza a sensação de abandono que todos nós sentimos, principalmente aqueles que não possuem acesso a internet.
DIA 17 DE ABRIL 2011
Não tenho muito a dizer com relação as novidades no campo da pesquisa. Algumas notícias foram bem animadoras no sentido da prevenção. O número de Estados que estão se mobilizando para programas de prevenção e acolhimento dos portadores do htlv, principalmente as gestantes, está aumentando sensivelmente. Se tivermos um olhar mais crítico, facilmente perceberemos que os profissionais presentes ao Simpósio, estão pedindo “socorro”. Todos foram unânimes na afirmação de que o htlv está fora de controle por falta de políticas de saúde pública, a nível nacional.
Tivemos palestras bastante interessantes, mas sem nenhum resultado concreto em pesquisa. Uma delas foi a do Dr. Edward Murphy/EUA ao se referir que a HAM/TSP é apenas a ponta de um iceberg, que o htlv causa outras complicações bem mais graves e até mesmo inflamação do músculo cardíaco, mas estudos ainda estão sendo feitos para confirmar essa suspeita. Situação que me deixou bastante preocupada, pois me afetou diretamente. Outra citação dele que poderíamos considerar um elogio, mas, o efeito foi contrário, foi ele dizer que “gostaria muito que o EUA dessem as pesquisas do htlv, a mesma atenção que o Brasil dá”. Acredito que isso aconteça em um futuro próximo, mas não é a nossa realidade atual.
Pareceu-me que o trabalho apresentado pela Dra. Achilea Bittencourt BA/Brasil, no Simpósio Satélite, sobre “Leucemia/Linfoma T do Adulto: uma doença de difícil controle e tratamento”, foi a resposta de todos nós pacientes com relação a oportunidades e suporte financeiro para tratamento, o que está ao alcance de uma minoria de pacientes, o htlv e suas complicações continua sendo uma doença de pobre.
Vários trabalhos de jovens estudantes, altamente técnicos, foram apresentados e nos deixou a esperança de que tem jovens profissionais bastante empenhados nas pesquisas sobre o htlv. Isso para mim foi um alento uma vez que, nossos “patriarcas do htlv” como o Dr. Abelardo Araújo, Dr. Ricardo Ishac, Dr. Bernardo Galvão e tantos outros, estão envelhecendo e em breve estarão se aposentando, por isso precisamos tanto desses jovens médicos.
A palestra do Dr. Paulo Roberto Costa Lima PE/Brasil sobre “O urologista auxiliando no manejo de pessoas HTLV-1 infectadas. Ele pode melhorar a qualidade de vida do paciente?”, foi uma palestra que deveria ser publicada e distribuída entre os pacientes de htlv. Muito clara, objetiva e verdadeira, é a nossa realidade do dia a dia. Pena que nem todos possuem o interesse e o conhecimento do assunto que o Dr. Paulo Lima possui.
A questão do CID do paciente portador do htlv, foi bastante discutida. Ficou claro que é preciso que providências sejam tomadas com urgência, embora saibamos que o processo é demorado e complexo.
Dr. Bernardo Galvão BA/Brasil e Dra. Anna Proetti MG/Brasil falaram sobre os avanços em seus respectivos no que diz respeito a assistência ao portador do htlv. São atitudes isoladas que poderiam ser adotadas em todos os Estados pela rede SUS.
Tivemos também o lançamento do Livro Cadernos Hemominas;HTLV;Vol XV, organizado pela Dra. Anna Barbara de Freitas Carneiro Proietti.
Finalizando as palestras, tivemos a honra de assistir a conferência do Dr. Abelardo Araújo sobre “A estratégia de tratamento da PET/MAH”, na qual ele nos apresentou as várias formas de tratamentos paliativos para melhorar a qualidade de vida do paciente, mas, sempre deixando bem claro que ainda não há cura, mas que o melhor tratamento é a fisioterapia.
Confesso que fiquei um pouco decepcionada, sendo o XI Simpósio sobre HTLV, esperava encontrar notícias auspiciosas com relação ao tratamento do paciente/portador do vírus htlv.
A ausência de algum representante das indústrias farmacêuticas, é fato em eventos relacionados ao htlv. Como falar em kits para testagem e medicações específicas, se não tem nenhum profissional da área fazendo parte do evento, para esclarecer os avanços e desafios a serem propostos?
Outra situação é o número muito pequeno de representantes da sociedade civil, ou melhor, é a ausência do mais interessado no assunto, “o produto final”, O PACIENTE/PORTADOR DO VÍRUS HTLV. Minha sugestão é que, a cada evento realizado, uma cartilha contendo um resumo com uma linguagem mais simplificada, seja distribuída nos ambulatórios de atendimento ao portador do htlv. Uma forma simples de informação e acolhimento. Minimiza a sensação de abandono que todos nós sentimos, principalmente aqueles que não possuem acesso a internet.
terça-feira, 12 de abril de 2011
Reunião no Programa de DST/AIDS e Hepatites Virais
A reunião do dia 31/03 teve como objetivo alencar processos prioritários e elaborar cronograma de atividades para 2011, dentro das 5 áreas abaixo.
Comunicação e Prevenção: materiais informativos para o público em geral e para profissionais de saúde sobre o HTLV e seu impacto na saúde;
Diagnóstico: avaliar a necessidade de grupo específico para definir as recomendações diagnósticas; definir sobre que teste confirmatório incorporar no SUS;
Atenção: revisar manual de 2004 e publicar o documento nas redes de atenção;
Transmissão vertical: implementar a testagem em gestantes e o fornecimento da fórmula infantil.
Linhas de pesquisa: avaliar os resultados dos projetos financiados e propor novos.
Dentro dos temas discutidos, várias propostas foram sugeridas para viabilizar o teste confirmatório no SUS, uma vez que o mesmo em um custo muito alto.
Foi sugerido que o Programa inclua o HTLV assim como incluiu as Hepatites Virais, para facilitar as ações sem muita burocracia e com verba específica para tais ações.
Formou-se uma equipe de profissionais, dentro de suas especialidades, para revisar e atualizar o Guia de Manejo Clínico ao Paciente com HTLV, documento direcionado aos profissionais de saúde, incluindo outras especializações médicas (obstetrícia, urologia, psicologia e reumatologia).
Foi sugerido que o HTLV faça parte da lista de doenças de notificação compulsória mas, como temos urgência em conter o avanço do vírus, foi acordado que a comissão estudará uma forma de testagem obrigatória através de Portaria do MS. Sabe-se que a transmissão vertical é, no momento, a forma mais grave e sem controle de disseminação do vírus HTLV.
Cabe lembrar que a combinação de várias ações levou o Ministério da Saúde a tomar providências urgentes com relação a negligência do htlv e convocar a citada reunião. Não foram ações isoladas e sim um longo e persistente trabalho de grandes pesquisadores profissionais da saúde.
De 17 a 19/04 acontecerá em Olinda/PE, o XI Simpósio Internacional de HTLV no Brasil. Na ocasião teremos a presença de todos os profissionais envolvidos na questão e, certamente, o que tem sido feito até agora, no Brasil, inclusive a última reunião em Brasília, deverá ser pauta de alguma mesa de discussão. Eu estarei presente ao Simpósio como representante dos portadores do RJ, enviei um trabalho com o tema “Assistência ao Portador do Vírus HTLV” e, com um pouco de sorte, terei algum tempo para apresentá-lo durante o Simpósio.
No mais, estamos aguardando uma segunda reunião após o Simpósio para concretizarmos tudo que foi discutido e analisado na primeira, inclusive os documentos devidamente revisados para serem publicados e distribuídos o mais rapidamente possível.
Comunicação e Prevenção: materiais informativos para o público em geral e para profissionais de saúde sobre o HTLV e seu impacto na saúde;
Diagnóstico: avaliar a necessidade de grupo específico para definir as recomendações diagnósticas; definir sobre que teste confirmatório incorporar no SUS;
Atenção: revisar manual de 2004 e publicar o documento nas redes de atenção;
Transmissão vertical: implementar a testagem em gestantes e o fornecimento da fórmula infantil.
Linhas de pesquisa: avaliar os resultados dos projetos financiados e propor novos.
Dentro dos temas discutidos, várias propostas foram sugeridas para viabilizar o teste confirmatório no SUS, uma vez que o mesmo em um custo muito alto.
Foi sugerido que o Programa inclua o HTLV assim como incluiu as Hepatites Virais, para facilitar as ações sem muita burocracia e com verba específica para tais ações.
Formou-se uma equipe de profissionais, dentro de suas especialidades, para revisar e atualizar o Guia de Manejo Clínico ao Paciente com HTLV, documento direcionado aos profissionais de saúde, incluindo outras especializações médicas (obstetrícia, urologia, psicologia e reumatologia).
Foi sugerido que o HTLV faça parte da lista de doenças de notificação compulsória mas, como temos urgência em conter o avanço do vírus, foi acordado que a comissão estudará uma forma de testagem obrigatória através de Portaria do MS. Sabe-se que a transmissão vertical é, no momento, a forma mais grave e sem controle de disseminação do vírus HTLV.
Cabe lembrar que a combinação de várias ações levou o Ministério da Saúde a tomar providências urgentes com relação a negligência do htlv e convocar a citada reunião. Não foram ações isoladas e sim um longo e persistente trabalho de grandes pesquisadores profissionais da saúde.
De 17 a 19/04 acontecerá em Olinda/PE, o XI Simpósio Internacional de HTLV no Brasil. Na ocasião teremos a presença de todos os profissionais envolvidos na questão e, certamente, o que tem sido feito até agora, no Brasil, inclusive a última reunião em Brasília, deverá ser pauta de alguma mesa de discussão. Eu estarei presente ao Simpósio como representante dos portadores do RJ, enviei um trabalho com o tema “Assistência ao Portador do Vírus HTLV” e, com um pouco de sorte, terei algum tempo para apresentá-lo durante o Simpósio.
No mais, estamos aguardando uma segunda reunião após o Simpósio para concretizarmos tudo que foi discutido e analisado na primeira, inclusive os documentos devidamente revisados para serem publicados e distribuídos o mais rapidamente possível.
terça-feira, 5 de abril de 2011
NOVIDADES
Olá pessoas!!
Não tenho postado por motivo de saúde. Estou com o braço imobilizado e é muito cansativo digitar com apenas a mão esquerda.
No dia 31/03 participei de uma reunião muito produtiva na questão do HTLV. Logo que melhorar, postarei um resumo completo dessa reunião. Fiquem ligados!!!!
Não tenho postado por motivo de saúde. Estou com o braço imobilizado e é muito cansativo digitar com apenas a mão esquerda.
No dia 31/03 participei de uma reunião muito produtiva na questão do HTLV. Logo que melhorar, postarei um resumo completo dessa reunião. Fiquem ligados!!!!
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