Olá Pessoas!!
Ontem aconteceu a 1ª reunião da VitaMóre. Pela quantidade de pessoas presentes, creio os portadores estão relutantes em “sair do armário”.
Gente o HTLV é uma DST como qualquer outra!!! Basta um descuido e a coisa toda acontece, mas não existe culpa e nem vergonha em ser portador de uma DST.
Nossa obrigação é divulgar, informar as pessoas, quebrar preconceitos, cobrar direitos e obrigações do poder público. Não adianta ficar escondido atrás da doença inventando desculpas para não ser apontado.
A vida é nossa, a saúde é nossa e a responsabilidade em divulgar a prevenção, também é nossa em parceria com o Ministério da Saúde.
Pessoas, a VitaMóre está articulando uma forte parceria com o Grupo Pela Vidda (“O Grupo Pela VIDDA do Rio de Janeiro (GPV-RJ) foi fundado em 24 de maio de 1989 pelo escritor Herbert Daniel. Trata-se do primeiro grupo fundado no Brasil por pessoas vivendo com HIV e Aids, seus amigos e familiares.”). A Diretoria do Pela Vidda está nos oferecendo orientação jurídica, apoio psicológico e social, sem contar com a disponibilidade de um espaço para que possamos realizar nossas reuniões. E não é só isso, a VitaMóre também articula com o SUS a doação de cadeiras de rodas e qualquer outro tipo de órtese de apoio. Por enquanto, estamos agindo no Rio de Janeiro, em médio prazo atenderemos aos portadores de todo o Brasil. Para que o portador possa usufruir desses serviços, faz-se necessário que ele filie-se a VitaMóre. Não precisa, necessariamente, ser um sócio contribuinte, basta cadastrar-se. É claro que qualquer contribuição é bem vinda, em duas semanas disponibilizaremos ao número da conta bancária da VitaMore.
Se você é portador, amigo de portador ou convive com portador de HTLV, filie-se também. Precisamos ter quórum para fazer reivindicações. Quem está perto de um portador do vírus HTLV, conhece bem as mazelas e dificuldades vividas por nós.
Cadastre-se enviando um e-mail contendo seu NOME E ENDEREÇO COMPLETO, DATA DE NASCIMENTO, INFORMAR SE É PORTADOR SINTOMÁTICO OU NÃO (OU AMIGO/PARENTE), LOCAL ONDE FAZ ACOMPANHAMENTO E ATUAIS DIFICULDADES, FORMAS DE CONTATO (E-MAIL, TELEFONE CELULAR OU CONVENCIONAL).
Vamos elaborar uma carteirinha de sócio para que você possa identificar-se ao procurar nossos parceiros.
Estamos estudando um projeto para que, mediante a apresentação da carteirinha de sócio, o portador possa obter descontos em farmácias e , talvez, em uma grande rede de supermercados (em faze de articulação). O projeto de uma barraca de artesanato nas principais feiras da zona sul, para que o portador possa apresentar e vender seus trabalhos artesanais, só está dependendo da participação dos interessados para que possamos encaminhar os nomes à Sub-Prefeitura.
Bom pessoas, creio vocês entenderam meu recado. Se queremos ocupar nosso espaço, precisamos nos unir.
Conto com vocês
Sandra do Valle
sexta-feira, 30 de setembro de 2011
terça-feira, 20 de setembro de 2011
HOSPITAL SALGADO FILHO
UMA UNIDADE DE SAÚDE EM ESTADO TERMINAL
Olá pessoas!!
Meu final de semana foi bastante movimentado. Na sexta-feira minha tia que tem quase 80 anos, sofreu um derrame e, como ela não tem plano de saúde e nem é dirigente de time de futebol, teve que ser removida para o Hospital Salgado Filho, no Méier/RJ.
Pela idade avançada e falta de mobilidade, ela precisa ter acompanhante. Na noite de sábado para domingo fiquei com ela, uma verdadeira noite de terror digna de um bom filme para Hollywood.
Cena 1: Vocês já ouviram falar em enfermaria vermelha? Eu explico, foi uma maneira que a saúde pública encontrou para “jogar” os pacientes em um “curral”, enquanto estão na fila de espera para uma vaga na UTI.
Cena 2: Uma espaço totalmente aberto, invasivo, de um lado ficam os homens e do outro as mulheres. Juntos e misturados. Apenas o posto da enfermagem entre eles.
Cena 3: A equipe de enfermagem, um caso a ser comentado detalhadamente. Eu sou da opinião que, se você não está satisfeito onde trabalha, saia pois ninguém é insubstituível.
As “Senhoras” enfermeiras são de uma sutileza comparada ao estouro de uma boiada. O paciente não pode beber água a noite para não precisar ficar trocando a fralda; o acompanhante não pode pedir nadaaaaaaa, nem mesmo para medir a temperatura do paciente, senão ele leva um “coice” acompanhado de palavras de baixo calão. Por falar nisso, palavrões fazem parte do dialeto da enfermagem, dane-se quem estiver ouvindo. Não são aqueles palavrões que costumamos ouvir na televisão, são palavrões (Uma palavra de baixo calão, popularmente conhecida como palavrão, é um vocábulo que pertence à categoria de gíria e, dentro desta, apresenta chulo, impróprio, ofensivo, rude, obsceno, agressivo ou imoral sob o ponto-de-vista de algumas religiões ou estilos de vida) que até mesmo um bêbado de botequim não costuma falar. Mas faz parte do português coloquial deles. Por aí imagina-se de onde saíram aquelas pessoas.
Sabe, a sensação que se tem é a de que elas estão nos prestando um enorme favor em estarem ali. Cuidado, acolhimento e humanização são coisas totalmente desconhecidas por elas. Juro que “choquei”!!!
Cena 4: Capacidade de lotação do espaço – enquanto tiver espaço para colocar, até mesmo um paciente sentado em cadeira, pode entrar que a sala é sua. Um espaço com capacidade para 20 pacientes, tem mais de 80. Até 2 pacientes sentados em uma única cama, se vê lá. As macas são coladas umas nas outras. Quando é preciso fazer a medicação de um paciente, existe toda uma manobra de empurra pra lá, junta aqui, afasta pra li, etc., parece um quebra cabeças daquele que a gente vai girando para combinar as cores.
Cena 5: A higienização do local...............prefiro não comentar para não chocar mais ainda.
Cena 6: Avisos da enfermagem: “ senhores acompanhantes, favor trazer roupa de cama para o seu paciente e ajudar aquele que não tem acompanhante”, ou seja, “trabalhem por nós pois vamos dormir”.
Cena 7: Perguntar à enfermagem qual a medicação que está sendo usada no paciente, é altamente ofensivo. Acompanhante não pode saber de nada. Se eles doparem o paciente ou ministrarem alguma medicação incorreta, você nunca vai saber. Corre risco de ser agredido fisicamente se fizer tal pergunta.
Cena 7: A fila no corredor – vez em quando eu ia até a lanchonete interna do hospital, para tomar um café pois o frio estava insuportável. Cada vez que passava pelo corredor, a fila de macas ia aumentando. A coisa é tão grotesca, que você tem a sensação que está em um hospital de campanha no Afeganistão. Os pacientes vão à óbito e a enfermagem só observa horasssssssss depois, caso ele não tenha acompanhante. Isso aconteceu inúmeras vezes, até mesmo dentro da “sala vermelha”. Quando a enfermeira ia fazer a medicação, o paciente já estava frio e enrijecido............terrível!!
Cena 8: O trato da enfermagem com os pacientes na hora da medicação. A medicação era injetada diretamente na entrada do acesso do soro, sem nenhum cuidado, sem verificar se a agulha ainda estava na veia ou não, então era uma gritaria só de dor. Além da velocidade com a qual a medicação era injetada, dane-se se está na veia ou não!!!
Cena 9: é terminantemente proibido pedir qualquer coisa, digo, informação, a alguém, médicos ou enfermagem, que não esteja “dentro do seu quadrado”. Simplesmente não te dão nenhuma resposta ou apontam o dedo para uma outra pessoa.
Cena 10: A pior de todas, lembram-se quando falei “juntos e misturados”, isso aplica-se também as patologias. Naquele local tinha do braço quebrado a TB (tuberculose), pacientes com septicemia causada por alguma bactéria desconhecida, outros em estado vegetativo, outros com infecções ainda não definidas a causa, etc., um verdadeiro “circo dos horrores”. O odor do local determinava bem o alto risco de contaminação.
Agora eu pergunto; Sr. Prefeito Eduardo Paes, o senhor já entrou na sala vermelha do Hospital Salgado Filho? Já teve algum parente que precisasse da emergência de um hospital público? Acredito que não, pois vocês possuem um bom plano de saúde e correm logo para um hospital particular. Vai aqui uma sugestão, experimente um dia uma dose do seu próprio veneno!! Seja um simples mortal por um dia dentro de um hospital público, seja pobre por um dia.
Parabéns Sr. Sérgio Cabral!!! Lá fiquei sabendo que todos estão aguardando a sua “tentativa” de reeleição. Uma granja só não será suficiente para fornecer a quantidade de ovos que estão sendo encomendados........
Sandra do valle
http://pt.wikipedia.org/wiki/Palavra_de_baixo_cal%C3%A3o em 20/09/2011
Olá pessoas!!
Meu final de semana foi bastante movimentado. Na sexta-feira minha tia que tem quase 80 anos, sofreu um derrame e, como ela não tem plano de saúde e nem é dirigente de time de futebol, teve que ser removida para o Hospital Salgado Filho, no Méier/RJ.
Pela idade avançada e falta de mobilidade, ela precisa ter acompanhante. Na noite de sábado para domingo fiquei com ela, uma verdadeira noite de terror digna de um bom filme para Hollywood.
Cena 1: Vocês já ouviram falar em enfermaria vermelha? Eu explico, foi uma maneira que a saúde pública encontrou para “jogar” os pacientes em um “curral”, enquanto estão na fila de espera para uma vaga na UTI.
Cena 2: Uma espaço totalmente aberto, invasivo, de um lado ficam os homens e do outro as mulheres. Juntos e misturados. Apenas o posto da enfermagem entre eles.
Cena 3: A equipe de enfermagem, um caso a ser comentado detalhadamente. Eu sou da opinião que, se você não está satisfeito onde trabalha, saia pois ninguém é insubstituível.
As “Senhoras” enfermeiras são de uma sutileza comparada ao estouro de uma boiada. O paciente não pode beber água a noite para não precisar ficar trocando a fralda; o acompanhante não pode pedir nadaaaaaaa, nem mesmo para medir a temperatura do paciente, senão ele leva um “coice” acompanhado de palavras de baixo calão. Por falar nisso, palavrões fazem parte do dialeto da enfermagem, dane-se quem estiver ouvindo. Não são aqueles palavrões que costumamos ouvir na televisão, são palavrões (Uma palavra de baixo calão, popularmente conhecida como palavrão, é um vocábulo que pertence à categoria de gíria e, dentro desta, apresenta chulo, impróprio, ofensivo, rude, obsceno, agressivo ou imoral sob o ponto-de-vista de algumas religiões ou estilos de vida) que até mesmo um bêbado de botequim não costuma falar. Mas faz parte do português coloquial deles. Por aí imagina-se de onde saíram aquelas pessoas.
Sabe, a sensação que se tem é a de que elas estão nos prestando um enorme favor em estarem ali. Cuidado, acolhimento e humanização são coisas totalmente desconhecidas por elas. Juro que “choquei”!!!
Cena 4: Capacidade de lotação do espaço – enquanto tiver espaço para colocar, até mesmo um paciente sentado em cadeira, pode entrar que a sala é sua. Um espaço com capacidade para 20 pacientes, tem mais de 80. Até 2 pacientes sentados em uma única cama, se vê lá. As macas são coladas umas nas outras. Quando é preciso fazer a medicação de um paciente, existe toda uma manobra de empurra pra lá, junta aqui, afasta pra li, etc., parece um quebra cabeças daquele que a gente vai girando para combinar as cores.
Cena 5: A higienização do local...............prefiro não comentar para não chocar mais ainda.
Cena 6: Avisos da enfermagem: “ senhores acompanhantes, favor trazer roupa de cama para o seu paciente e ajudar aquele que não tem acompanhante”, ou seja, “trabalhem por nós pois vamos dormir”.
Cena 7: Perguntar à enfermagem qual a medicação que está sendo usada no paciente, é altamente ofensivo. Acompanhante não pode saber de nada. Se eles doparem o paciente ou ministrarem alguma medicação incorreta, você nunca vai saber. Corre risco de ser agredido fisicamente se fizer tal pergunta.
Cena 7: A fila no corredor – vez em quando eu ia até a lanchonete interna do hospital, para tomar um café pois o frio estava insuportável. Cada vez que passava pelo corredor, a fila de macas ia aumentando. A coisa é tão grotesca, que você tem a sensação que está em um hospital de campanha no Afeganistão. Os pacientes vão à óbito e a enfermagem só observa horasssssssss depois, caso ele não tenha acompanhante. Isso aconteceu inúmeras vezes, até mesmo dentro da “sala vermelha”. Quando a enfermeira ia fazer a medicação, o paciente já estava frio e enrijecido............terrível!!
Cena 8: O trato da enfermagem com os pacientes na hora da medicação. A medicação era injetada diretamente na entrada do acesso do soro, sem nenhum cuidado, sem verificar se a agulha ainda estava na veia ou não, então era uma gritaria só de dor. Além da velocidade com a qual a medicação era injetada, dane-se se está na veia ou não!!!
Cena 9: é terminantemente proibido pedir qualquer coisa, digo, informação, a alguém, médicos ou enfermagem, que não esteja “dentro do seu quadrado”. Simplesmente não te dão nenhuma resposta ou apontam o dedo para uma outra pessoa.
Cena 10: A pior de todas, lembram-se quando falei “juntos e misturados”, isso aplica-se também as patologias. Naquele local tinha do braço quebrado a TB (tuberculose), pacientes com septicemia causada por alguma bactéria desconhecida, outros em estado vegetativo, outros com infecções ainda não definidas a causa, etc., um verdadeiro “circo dos horrores”. O odor do local determinava bem o alto risco de contaminação.
Agora eu pergunto; Sr. Prefeito Eduardo Paes, o senhor já entrou na sala vermelha do Hospital Salgado Filho? Já teve algum parente que precisasse da emergência de um hospital público? Acredito que não, pois vocês possuem um bom plano de saúde e correm logo para um hospital particular. Vai aqui uma sugestão, experimente um dia uma dose do seu próprio veneno!! Seja um simples mortal por um dia dentro de um hospital público, seja pobre por um dia.
Parabéns Sr. Sérgio Cabral!!! Lá fiquei sabendo que todos estão aguardando a sua “tentativa” de reeleição. Uma granja só não será suficiente para fornecer a quantidade de ovos que estão sendo encomendados........
Sandra do valle
http://pt.wikipedia.org/wiki/Palavra_de_baixo_cal%C3%A3o em 20/09/2011
terça-feira, 6 de setembro de 2011
IX SIMPAIDS - SALVADOR/BA
Olá pessoas!!
A cidade de Salvador é linda vista da janela do carro que fez o transfer e da janela do hotel. Fora isso, não houve tempo para turismo, aliás este não foi meu objetivo.
Amigos fiquei como expositora, e levei Banners contendo informações sobre a atual situação do HTLV no Brasil e as reivindicações dos portadores. Não tive oportunidade para assistir qualquer palestra pois a nossa exposição estava “bombando”.......rsrs
As boas novas: tive uma longa conversa com o Dr. Dirceu Greco ( atual Coordenador do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais) sobre as reivindicações dos portadores do HTLV. Dr. Dirceu é uma pessoa super acessível, independente do seu staf no governo, e mostrou-se bastante interessado e sensibilizado com a nossa causa. Creio que encontramos um aliado poderoso no Programa DST/AIDS. Segundo ele, algumas atitudes já estão sendo definidas para serem implantadas o mais breve possível.
Rosangela Maria M. Ribeiro, do PN DST/AIDS, informalmente disse-me que em breve teremos campanha de prevenção na mídia, tomara não demore muito........
A transmissão vertical é onde encontramos o maior índice de contaminação, acredito que o Ministério da Saúde comece por aí a campanha preventiva e a prioridade que a situação requer. Só não posso determinar o tempo, pois a burocracia lenta faz parte da nossa cultura.
Conversei também com o Dr. Luiz Carlos Alcântara, Ph.D. da FIOCRUZ – EBMSP, que me passou uma informação auspiciosa e encheu meu coração de esperanças. Já existe o vetor para a fabricação de vacina para o HTLV. Primeiramente ela está sendo testada em coelhos, para depois passar por outra fase. Mas isso não está acontecendo aqui no Brasil, ainda. Aqui em nossa “terrinha” ele está com dificuldades para o apoio financeiro necessário para o projeto. Mais uma vez, estamos na dependência do Ministério da Saúde. No Japão, a vacina também já está em fase de testes, pois o Sudoeste do Japão ainda possui um grande número de infectados. Nem o Tsunami atrapalhou os cientistas japoneses............isso chama-se garra, determinação, amor ao povo, prioridade à saúde pública, coisas que infelizmente não vemos por aqui.
Vou esclarecer melhor a questão da vacina, da forma como me foi explicada: a vacina para o portador do vírus terá o efeito de neutralizá-lo, ou seja, o vírus não mais agirá em seu organismo. Para quem não é portador, será IMUNIZADO CONTRA O HTLV. Mas pessoas, vamos ter um pouco mais de paciência, a vacina está em fase de testes, vamos ORAR para que dê tudo certo e que dentro de uns 3(três) anos já tenhamos a vacina pronta e funcionando no ser humano.
A maior dificuldade dos nossos pesquisadores é conseguir verba para implantação de seus projetos. Alguns órgãos públicos são receptivos, mas não basta. O órgão que pode solucionar esta problemática é o Ministério da Saúde. Cabe a nós, membros da Sociedade Civil, portadores do HTLV sintomáticos ou não, cobrarmos dos nossos governantes nas três esferas, a parte que nos cabe para pesquisas (estou falando em $).
Se a FIOCRUZ conseguiu fazer uma compra de R$350 milhões em tecnologia da informática, conforme link abaixo, sem licitação, porque é tão difícil aprovar um projeto científico voltado para a saúde pública, que tem todas as possibilidades de dar certo?
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/964532-fiocruz-gasta-r-365-milhoes-em-compra-sem-licitacao-no-rio.shtml
Cientistas nós temos, parcerias com pesquisadores de outros países também temos. O que nos falta é o interesse em investir em novas tecnologias e projetos audaciosos que vão revolucionar a questão do HTLV no Brasil.
Existe uma cooperação entre os cientistas para pesquisar a cura do HTLV, existe um interesse por parte do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, o que impede que o Ministério da Saúde subsidie tão relevante pesquisa para o País?
Bjs a todos!!!
Sandra do Valle
A cidade de Salvador é linda vista da janela do carro que fez o transfer e da janela do hotel. Fora isso, não houve tempo para turismo, aliás este não foi meu objetivo.
Amigos fiquei como expositora, e levei Banners contendo informações sobre a atual situação do HTLV no Brasil e as reivindicações dos portadores. Não tive oportunidade para assistir qualquer palestra pois a nossa exposição estava “bombando”.......rsrs
As boas novas: tive uma longa conversa com o Dr. Dirceu Greco ( atual Coordenador do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais) sobre as reivindicações dos portadores do HTLV. Dr. Dirceu é uma pessoa super acessível, independente do seu staf no governo, e mostrou-se bastante interessado e sensibilizado com a nossa causa. Creio que encontramos um aliado poderoso no Programa DST/AIDS. Segundo ele, algumas atitudes já estão sendo definidas para serem implantadas o mais breve possível.
Rosangela Maria M. Ribeiro, do PN DST/AIDS, informalmente disse-me que em breve teremos campanha de prevenção na mídia, tomara não demore muito........
A transmissão vertical é onde encontramos o maior índice de contaminação, acredito que o Ministério da Saúde comece por aí a campanha preventiva e a prioridade que a situação requer. Só não posso determinar o tempo, pois a burocracia lenta faz parte da nossa cultura.
Conversei também com o Dr. Luiz Carlos Alcântara, Ph.D. da FIOCRUZ – EBMSP, que me passou uma informação auspiciosa e encheu meu coração de esperanças. Já existe o vetor para a fabricação de vacina para o HTLV. Primeiramente ela está sendo testada em coelhos, para depois passar por outra fase. Mas isso não está acontecendo aqui no Brasil, ainda. Aqui em nossa “terrinha” ele está com dificuldades para o apoio financeiro necessário para o projeto. Mais uma vez, estamos na dependência do Ministério da Saúde. No Japão, a vacina também já está em fase de testes, pois o Sudoeste do Japão ainda possui um grande número de infectados. Nem o Tsunami atrapalhou os cientistas japoneses............isso chama-se garra, determinação, amor ao povo, prioridade à saúde pública, coisas que infelizmente não vemos por aqui.
Vou esclarecer melhor a questão da vacina, da forma como me foi explicada: a vacina para o portador do vírus terá o efeito de neutralizá-lo, ou seja, o vírus não mais agirá em seu organismo. Para quem não é portador, será IMUNIZADO CONTRA O HTLV. Mas pessoas, vamos ter um pouco mais de paciência, a vacina está em fase de testes, vamos ORAR para que dê tudo certo e que dentro de uns 3(três) anos já tenhamos a vacina pronta e funcionando no ser humano.
A maior dificuldade dos nossos pesquisadores é conseguir verba para implantação de seus projetos. Alguns órgãos públicos são receptivos, mas não basta. O órgão que pode solucionar esta problemática é o Ministério da Saúde. Cabe a nós, membros da Sociedade Civil, portadores do HTLV sintomáticos ou não, cobrarmos dos nossos governantes nas três esferas, a parte que nos cabe para pesquisas (estou falando em $).
Se a FIOCRUZ conseguiu fazer uma compra de R$350 milhões em tecnologia da informática, conforme link abaixo, sem licitação, porque é tão difícil aprovar um projeto científico voltado para a saúde pública, que tem todas as possibilidades de dar certo?
http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/964532-fiocruz-gasta-r-365-milhoes-em-compra-sem-licitacao-no-rio.shtml
Cientistas nós temos, parcerias com pesquisadores de outros países também temos. O que nos falta é o interesse em investir em novas tecnologias e projetos audaciosos que vão revolucionar a questão do HTLV no Brasil.
Existe uma cooperação entre os cientistas para pesquisar a cura do HTLV, existe um interesse por parte do Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, o que impede que o Ministério da Saúde subsidie tão relevante pesquisa para o País?
Bjs a todos!!!
Sandra do Valle
quarta-feira, 27 de julho de 2011
NOTÍCIAS DE BRASÍLIA
Olá Pessoas!!!
Sei que vocês estão aguardando notícias do resultado da reunião do dia 31/03, no Programa Nacional de DST/AIDS, da qual fiz parte do grupo que foi convocado.
Como todos nós sabemos, tudo depende de prazos para prestação de contas. Com relação ao Programa, não é diferente. Foi criada uma comissão, como informei em outro post, para que modificações/atualizações fossem feitas no Manual de Manejo Clínico do Portador do HTLV. O prazo para entrega dessas atualizações foi prorrogado, temos que aguardar mais um pouco. Mas a boa notícia é que o “movimento” está tendo visibilidade, estamos caminhando graças aos esforços de médicos, pesquisadores e a conscientização do Programa Nacional de DST/AIDS sobre a gravidade da endemia do HTLV no BRASIL.
Vou replicar a vocês, as informações que recebi do programa com relação à mobilização para o ano de 2011.
“HTLV Cronograma Departamento
Prezados,
Dando seguimento às ações para o HTLV para 2011, informamos que Dirceu Greco, diretor deste Departamento, ratificou, durante a reunião da CNAIDS (Comissão Nacional de Aids), o compromisso do Departamento para enfrentamento do HTLV no Brasil e apresentou as principais ações planejadas a partir da reunião desse nosso grupo de trabalho.
Informamos ainda que, após planejamento da Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida, definimos como prioridade as seguintes ações relativas ao HTLV para 2011:
Publicação de materiais sobre HTLV para especialistas
Validação de metodologias diagnósticas para HTLV
Publicação do manual de HTLV revisado
Mapeamento da rede de atenção ao HTLV no Brasil
Reunião com as demais coordenações do departamento de DST, aids e hepatites virais do MS (coordenações de Vigilância, Informação e Pesquisa -VIP; Sustentabilidade, gestão e cooperação - SGC; e Direitos humanos, risco e vulnerabilidade - DHRV) para pautar as ações integrais no campo do HTLV, inserindo mais técnicos do departamento no tema.
Finalização da avaliação de viabilidade de inclusão do HTLV na portaria da fórmula infantil.
Produção de vídeo de sala de espera sobre HTLV
Definição de algoritmo de diagnóstico de infecção pelo HTLV
Esclarecemos que as prioridades citadas servirão de ponto de partida para este Departamento. Novas ações deverão ser acrescidas ao longo do ano, incluindo aquelas apontadas durante nossa reunião de março.
Agradecemos pela colaboração deste grupo e ratificamos a fundamental importância dessa parceria para a concretização das ações para 2011.
Atenciosamente,”
Rodrigo Zilli Haanwinckel
Assessor Técnico
Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida
Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais/SVS
Ministério da Saúde
Diante das informações acima, postadas na íntegra, reacende dentro de cada um nós, portador sintomático ou não do vírus htlv, a esperança de um futuro melhor, a certeza de que o Ministério da Saúde está “ouvindo” nossas reivindicações, está tomando providências para conter a disseminação de uma doença que, posso dizer com propriedade, é mais grave que a AIDS porque ainda não tem medicação específica para ela. Uma doença que nos consome aos poucos; uma doença que, quando se manifesta, muda totalmente nosso destino, nossos sonhos, nossa realidade.
Sei que vocês estão aguardando notícias do resultado da reunião do dia 31/03, no Programa Nacional de DST/AIDS, da qual fiz parte do grupo que foi convocado.
Como todos nós sabemos, tudo depende de prazos para prestação de contas. Com relação ao Programa, não é diferente. Foi criada uma comissão, como informei em outro post, para que modificações/atualizações fossem feitas no Manual de Manejo Clínico do Portador do HTLV. O prazo para entrega dessas atualizações foi prorrogado, temos que aguardar mais um pouco. Mas a boa notícia é que o “movimento” está tendo visibilidade, estamos caminhando graças aos esforços de médicos, pesquisadores e a conscientização do Programa Nacional de DST/AIDS sobre a gravidade da endemia do HTLV no BRASIL.
Vou replicar a vocês, as informações que recebi do programa com relação à mobilização para o ano de 2011.
“HTLV Cronograma Departamento
Prezados,
Dando seguimento às ações para o HTLV para 2011, informamos que Dirceu Greco, diretor deste Departamento, ratificou, durante a reunião da CNAIDS (Comissão Nacional de Aids), o compromisso do Departamento para enfrentamento do HTLV no Brasil e apresentou as principais ações planejadas a partir da reunião desse nosso grupo de trabalho.
Informamos ainda que, após planejamento da Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida, definimos como prioridade as seguintes ações relativas ao HTLV para 2011:
Publicação de materiais sobre HTLV para especialistas
Validação de metodologias diagnósticas para HTLV
Publicação do manual de HTLV revisado
Mapeamento da rede de atenção ao HTLV no Brasil
Reunião com as demais coordenações do departamento de DST, aids e hepatites virais do MS (coordenações de Vigilância, Informação e Pesquisa -VIP; Sustentabilidade, gestão e cooperação - SGC; e Direitos humanos, risco e vulnerabilidade - DHRV) para pautar as ações integrais no campo do HTLV, inserindo mais técnicos do departamento no tema.
Finalização da avaliação de viabilidade de inclusão do HTLV na portaria da fórmula infantil.
Produção de vídeo de sala de espera sobre HTLV
Definição de algoritmo de diagnóstico de infecção pelo HTLV
Esclarecemos que as prioridades citadas servirão de ponto de partida para este Departamento. Novas ações deverão ser acrescidas ao longo do ano, incluindo aquelas apontadas durante nossa reunião de março.
Agradecemos pela colaboração deste grupo e ratificamos a fundamental importância dessa parceria para a concretização das ações para 2011.
Atenciosamente,”
Rodrigo Zilli Haanwinckel
Assessor Técnico
Coordenação de Cuidado e Qualidade de Vida
Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais/SVS
Ministério da Saúde
Diante das informações acima, postadas na íntegra, reacende dentro de cada um nós, portador sintomático ou não do vírus htlv, a esperança de um futuro melhor, a certeza de que o Ministério da Saúde está “ouvindo” nossas reivindicações, está tomando providências para conter a disseminação de uma doença que, posso dizer com propriedade, é mais grave que a AIDS porque ainda não tem medicação específica para ela. Uma doença que nos consome aos poucos; uma doença que, quando se manifesta, muda totalmente nosso destino, nossos sonhos, nossa realidade.
sexta-feira, 22 de julho de 2011
VISIBILIDADE POLÍTICA PARA O HTLV
Olá pessoas!!
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
Estava com saudades de escrever. Muitas coisas estão acontecendo ao mesmo tempo e, não estou conseguindo concatenar as idéias ......rsrsrs
Mas, atualizar Blog é obrigação com os leitores e seguidores, por isso vou dividir com vocês os últimos acontecimentos.
Após aquela reunião de Brasília, para formar uma Comissão de Enfrentamento do Vírus HTLV, aconteceu o Simpósio Internacional e outras mobilizações. Fui informada do desdobramento da reunião de 31 de março, mas ainda não obtive autorização para postar as informações aqui. Posso garantir que as notícias são “auspiciosas” e que estou ansiosa para dividir com vocês. Recentemente tive um encontro de articulações políticas que poderão nos ajudar bastante, mas ainda nada de concreto. Boa notícia é assim, a gente tem que contar pra todo mundo, senão não tem graça .......rsrsrs
Meus amigos, como informei anteriormente, fui convidada a vir como candidata a Vereadora pelo Município do RJ e, após consultar “minhas bases”, aceitei. Creio que será a única forma de criar políticas de saúde pública para o enfrentamento do HTLV, no Rio de Janeiro, que já tem uma prevalência de 0,42% de pessoas infectadas.
Nas últimas eleições, eu corri de gabinete em gabinete, feito “gato com pires na mão”, para pedir ajuda na questão HTLV, mas ninguém, repito, NINGUÉM se importou com a causa. Creio que a preocupação com a reeleição e todos os benefícios que viriam anexados a ela, eram muito mais importantes do que criar medidas preventivas para diminuir o índice de pessoas infectadas. Mas isso é passado!!! Vamos deixar na gaveta, esquecer jamaisssss!!!!
Particularmente estou muito feliz porque a VitaMore nasceuuuuuuuuuu.
O Grupo VitaMore – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, com abrangência nacional, já está em FASE DE REGISTRO no cartório. Deixou de ser um sonho para se tornar realidade.
Será uma Associação forte, com pessoas capacitadas, íntegras, inteligentes e bem articuladas, trabalhando para cobrar a quem de direito, melhor qualidade de vida ao portador do HTLV, trabalhar a prevenção, apoio psicológico e jurídico, negociar parcerias que possam facilitar a vida dos que já estão em situação de cadeirante, firmar convênios com clínicas de Fisioterapia, apoiar outras ONGs em situações que venham trazer benefício a todos aqueles que são pacientes de doenças crônicas negligenciadas, etc.
Enfim meus queridos, estou vindo como Vereadora para somar forças, para preencher essas lacunas que a nossa política local faz vista grossa. Estou cansada de pedir, ”por favor,”.
Um dia desses recebi uma mensagem, por e-mail, desses horóscopos que bombardeiam nossa caixa de SPAM e, não sei por que, aquele me chamou a atenção. Ao abrir a mensagem estava lá escrito: “ Está na hora de você colocar em prática, tudo aquilo que você aprendeu nos últimos anos. Você verá que não é uma tarefa fácil o ato de fazer, simples é cobrar. Mas se você colocar em sua jornada, muito bem dosados, honestidade, razão e emoção, você será vencedora.....” (texto copiado na íntegra). Diante de tamanha resposta aos meus questionamentos, não tive mais dúvidas em aceitar a proposta que me foi feita.
Eu sempre coloco DEUS em todas as minhas ações, não que eu seja adepta ao fanatismo, mas sei que Ele é o dono da minha vida e dos meus caminhos e, se for da Sua vontade, 2012 será o ANO DO HTLV.
Vem aí o SIMPAIDS de 1º a 3 de setembro de 2011, em Salvador-BA. O tema HTLV também estará em pauta, pois se trata de uma DST. Se Deus quiser e o Universo conspirar a favor, estarei lá!!!
PS: inclui-se no “Universo”, a liberação de recursos para a minha viagem por parte do Programa DST/AIDS, situação que está bastante complicada graças aos “felomenais” cortes da nossa PresidentA Dilma.
Bjs
quarta-feira, 22 de junho de 2011
E-MAIL ENVIADO AO CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE
Ao
Conselho Nacional de Saúde
At. Pres. Dr. Francisco Batista Junior
Bom dia!
Dr. Francisco, vou ser direta e objetiva. Já nos conhecemos há algum tempo e o senhor conhece a minha luta. Acontece que nada de concreto aconteceu até hoje.
No dia 31/03/2011, participei de uma reunião convocada pelo Dr. Marcelo Freitas do PN DST/AIDS, em Brasília, com vários médicos/pesquisadores e também o Manoel Cabral que é o representante dos portadores do HTLV em Pernambuco. Em resumo, a reunião foi para agendar, ainda em 2011, um programa de enfrentamento do vírus HTLV. Já estamos no meio do ano e até agora nada de concreto foi feito. A cada dia aumentam os casos de pessoas infectadas. A contaminação vertical é a mais preocupante e a forma mais rápida de manifestação do vírus, ou seja, crianças doentes que chegam à adolescência já em situação de cadeirante.
Até quando vamos ter que esperar que o Governo tome uma providência concreta? A situação é tão grave que até o meu trabalho de divulgação/conscientização do vírus htlv está sendo “sutilmente” vetado. É uma situação bastante constrangedora, pois não consigo apoio financeiro para fazer mais nada!! É um corte “velado”, cheio de desculpas, a mais comum é a que o Governo Federal fez um corte no que diz respeito a apoio para confecção de folders, participação de Simpósios, etc.
Diante disso, só me resta ficar enviando e-mail e colocar notas nos blogs da internet. O meu sentimento é o mesmo da década de 60 com relação a falar o que se pensa e o que se sabe. Tanto eu quanto o Manoel Cabral, que nos lê em cópia, estamos sendo impedidos de divulgar nosso trabalho, penso que estamos incomodando, mexendo em um assunto que o Governo faz questão de esquecer.
A quem recorrer para levar nossas reivindicações? A quem reclamar total descaso no que diz respeito ao vírus htlv? Se a presidente Dilma diz que o Governo está aberto ao diálogo, porque estamos sendo ignorados? Porque não existe verba no PN DST/AIDS para o HTLV, uma vez que se trata de uma DST?
Dr. Francisco, por favor, nos aponte o caminho certo. Precisamos de ajuda com urgência.
Fico no aguardo de uma breve resposta.
Atenciosamente
Sandra do Valle
Conselho Nacional de Saúde
At. Pres. Dr. Francisco Batista Junior
Bom dia!
Dr. Francisco, vou ser direta e objetiva. Já nos conhecemos há algum tempo e o senhor conhece a minha luta. Acontece que nada de concreto aconteceu até hoje.
No dia 31/03/2011, participei de uma reunião convocada pelo Dr. Marcelo Freitas do PN DST/AIDS, em Brasília, com vários médicos/pesquisadores e também o Manoel Cabral que é o representante dos portadores do HTLV em Pernambuco. Em resumo, a reunião foi para agendar, ainda em 2011, um programa de enfrentamento do vírus HTLV. Já estamos no meio do ano e até agora nada de concreto foi feito. A cada dia aumentam os casos de pessoas infectadas. A contaminação vertical é a mais preocupante e a forma mais rápida de manifestação do vírus, ou seja, crianças doentes que chegam à adolescência já em situação de cadeirante.
Até quando vamos ter que esperar que o Governo tome uma providência concreta? A situação é tão grave que até o meu trabalho de divulgação/conscientização do vírus htlv está sendo “sutilmente” vetado. É uma situação bastante constrangedora, pois não consigo apoio financeiro para fazer mais nada!! É um corte “velado”, cheio de desculpas, a mais comum é a que o Governo Federal fez um corte no que diz respeito a apoio para confecção de folders, participação de Simpósios, etc.
Diante disso, só me resta ficar enviando e-mail e colocar notas nos blogs da internet. O meu sentimento é o mesmo da década de 60 com relação a falar o que se pensa e o que se sabe. Tanto eu quanto o Manoel Cabral, que nos lê em cópia, estamos sendo impedidos de divulgar nosso trabalho, penso que estamos incomodando, mexendo em um assunto que o Governo faz questão de esquecer.
A quem recorrer para levar nossas reivindicações? A quem reclamar total descaso no que diz respeito ao vírus htlv? Se a presidente Dilma diz que o Governo está aberto ao diálogo, porque estamos sendo ignorados? Porque não existe verba no PN DST/AIDS para o HTLV, uma vez que se trata de uma DST?
Dr. Francisco, por favor, nos aponte o caminho certo. Precisamos de ajuda com urgência.
Fico no aguardo de uma breve resposta.
Atenciosamente
Sandra do Valle
quarta-feira, 18 de maio de 2011
REALIZAÇÃO DE UM SONHO
Ontem, dia 17 de maio de 2011, nasceu o Grupo VitAmore - Associação dos Portadores do Vírus HTLV no Rio de Janeiro. Foi o primeiro passo para a realização de um sonho. Agora nós, portadores desse bendito vírus, teremos uma representação forte a nível Estadual. Chega de pegar carona em outras ONGs. Agora seremos/somos uma ONG de peso que chega para cobrar direitos, reconhecimento, providências, cidadania e responsabilidades do poder público.
Chega de negligência e descaso no que diz respeito ao Vírus HTLV. Ele existe, está em 70% da população, transforma pessoas sadias em deficientes físicos em um curto espaço de tempo, é desconhecido até mesmo pelos profissionais de saúde e o Ministério da Saúde não está nem aí para isso!! Antes era a SANDRA DO VALLE quem brigava/cobrava atitudes e providências, agora está chegando a VitAmore para fortalecer a causa.
Amigos, conto com o apoio de todos vocês!!!
Forte abraço!!
Chega de negligência e descaso no que diz respeito ao Vírus HTLV. Ele existe, está em 70% da população, transforma pessoas sadias em deficientes físicos em um curto espaço de tempo, é desconhecido até mesmo pelos profissionais de saúde e o Ministério da Saúde não está nem aí para isso!! Antes era a SANDRA DO VALLE quem brigava/cobrava atitudes e providências, agora está chegando a VitAmore para fortalecer a causa.
Amigos, conto com o apoio de todos vocês!!!
Forte abraço!!
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