>> Na última quinta-feira, dia 24/06, aconteceu uma reunião preliminar com 2(dois) Assessores do Deputado Gilberto Palmares (do PT), a fim de apresentarmos as reivindicações dos portadores do vírus HTLV. Estavam presentes na reunião: os Assessores Carlos Eduardo B. Santos e Madalena M. Ferreira, Sandra do Valle (representante dos portadores do vírus HTLV), Marcos Maurício Braga Cardozo (Presidente da Associação Lutando para Viver Amigos do IPEC) Eva Andrade (paciente e nossa anfitriã) e Carlos Alberto (paciente e voluntário da Associação).
>> Na reunião foram discutidas as propostas de mudanças urgentes que precisam ser feitas na saúde pública, no trato ao paciente com HTLV.
Dados estatísticos sobre o avanço da doença, e as informações de que nada tem sido feito no sentido de prevenção e informação a sociedade civil, deixou o Assessor Carlos Eduardo B. Santos bastante assustado. O fato lamentável de que não existe nenhuma pesquisa em andamento e nenhuma medicação para conter os danos provocados pelo vírus no organismo, deixou bem clara a negligência do Ministério da Saúde nessa questão.
>> Por tratar-se de uma DST deveria ter campanhas informativas na mídia, controle nos postos de saúde e informações aos profissionais da saúde, pois a maioria nunca ouviu falar sobre o vírus e erros em diagnósticos estão contribuindo para que o portador chegue mais rápido a situação de cadeirante.
>> Concordamos que a informação em larga escala faz-se necessária e urgente para evitarmos que tenhamos em médio prazo, uma juventude contaminada pelo vírus. Um exemplo clássico do que aconteceu na década de 80/90 com relação ao HIV.
>> Infelizmente, por se tratar de uma DST, nenhuma figura pública portadora do vírus e em situação de cadeirante, assume que possui a doença. Preferem a invisibilidade que é a grande aliada da ignorância. O dia que conseguirmos com que alguém da mídia faça uma matéria séria e de grande audiência, os casos vão surgir e assim o Ministério da Saúde terá que tomar providências.
>> A situação é muito grave e, uma vez que não consta na relação de Doenças de Notificação Compulsória, que é a melhor forma de mapear a proliferação de uma doença, os dados estatísticos são baseados por informações de hemocentros e casos que são acompanhados em ambulatórios de algumas instituições públicas de saúde. Os que são portadores do vírus HTLV, mas são assintomáticos, nunca saberão que estão contaminando outras pessoas, a não ser que passem por algum Banco de Sangue para serem doadores, pois o sangue que é doado é pesquisado também para o vírus HTLV.
>> A grande questão é: o indivíduo sabe que tem o vírus, é encaminhado para uma instituição pública de saúde para confirmação, mas se for assintomático não terá nenhum tipo de acompanhamento. Isso faz com que muitas pessoas “entendam” que “nunca” vai acontecer nada com elas e dificilmente protegerão seus(suas) parceiros(as).
O fato de apenas 5% dos infectados apresentarem algum tipo de infecção causada pelo vírus, não quer dizer que o indivíduo não faça parte desse percentual. Todos precisam ser acompanhados, pelo menos, a cada 6 meses. O comportamento do vírus HTLV, ainda é desconhecido pelos neurologistas/infectologistas. Segundo eles, depende muito do sistema de defesa do organismo do indivíduo e sua forma de vida, para que o vírus venha causar alguma infecção. Eu incluo nesse meio a questão sócio-econômica, o acesso a informações e a “sorte” de encontrar um médico que conheça e se interesse pelo assunto.
>> Diante de tudo que foi colocado na reunião, o Sr. Carlos Eduardo B. Santos nos prometeu outra reunião, nos próximos dias, com a presença do Deputado Gilberto Palmares. Foi passado para ele material explicativo sobre o assunto, e um documento no qual informo sobre nossas necessidades urgentes e reivindicações. O mesmo documento que foi enviado para o Dr. Moyses Rechtman (membro do Conselho Distrital de Saúde), e que até hoje não me deu nenhum retorno.
>> É mais uma tentativa que faço junto ao poder público. Deixei bem claro que não quero promessas de campanha, sei muito bem que a vida caminha em mão dupla, daremos apoio a quem nos apoiar. Já tivemos promessas do Deputado Paulo Ramos que não passaram disso, apenas servimos de platéia para o seu “show”. Estamos falando de um caso grave de saúde pública, de uma quase pandemia e não de obras de fachada para campanhas políticas. Por isso estamos apostando todas nossas fichas no Deputado Gilberto Palmares, pois ele não tem esse perfil de “politiqueiro”.
>> Agora vamos aguardar os próximos acontecimentos, pois, segundo o Sr. Carlos Eduardo B. Santos, existe a possibilidade de conseguirmos uma reportagem em um programa de TV de grande audiência. Ele vai interagir com seus contatos na emissora de TV. Será um grande passo na campanha de mobilização/conscientização à sociedade civil sobre o vírus HTLV.
Abraços a todos!!!
Sandra do Valle
sábado, 26 de junho de 2010
quarta-feira, 9 de junho de 2010
1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ
Olá pessoas!!
Tive muita correria nas últimas semanas, e ainda não parei messsmo. Mas vou deixar aqui para vocês um breve resumo dos últimos acontecimentos.
No último final de semana (de 04 a 06/06), participei de um Seminário muito importante. Foi o 1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ – Auto-estima, Sexualidade e Afetividade.
O Seminário aconteceu no Hotel Scorial (Largo do Machado/RJ), diga-se de passagem, um excelente local para esse tipo de evento, e um serviço pra lá de 5(cinco) estrelas em todos os seguimentos.
A comissão organizadora do Seminário, formada pela Cida Lemos, Jucimara Moreira (Mara) e Maria Teresinha Duarte (Tetê), que fazem parte do Grupo Cidadãs Poshitivas e Grupo Pela Vidda-RJ, estão de parabéns pelo sucesso do evento, mulheres guerreiras!!
Vocês imaginem 100 mulheres reunidas em um auditório discutindo direitos e violações femininas!!!! Rolou muito assunto, dava para fazer não apenas um livro, mas uma enciclopédia sobre o assunto.
Tivemos o privilégio da presença de pessoas públicas representando os órgãos da saúde e até mesmo uma convidada de Cuba, uma infectologista que nos deu uma palestra muito interessante sobre o assunto HIV/AIDS, a real situação em Cuba.
Durante o Seminário vários assuntos foram discutidos, fugindo até mesmo um pouco do tema, mas tão importante quanto. Tive a feliz oportunidade de “expor” o tema HTLV, cobrar diretamente aos responsáveis, providências imediatas por parte do Ministério da Saúde. Fiz com que todos entendessem a gravidade do caso e o descaso com relação aos pacientes e pesquisas.
Eu avisei antes: “se surgir a oportunidade eu vou falar tudo que tenho direito”, e surgiu. Penso que deixei muita gente da mesa, com as saias bem justas. Foi um verdadeiro “Boom” no Seminário. Pessoas ali, até mesmo profissionais da saúde, nunca tinham ouvido falar sobre a existência do Vírus HTLV, chegaram a me perguntar se EU não estava confundindo as coisas............eu mereço!!!
Provei a todos que conhecia profundamente o assunto, falei da gravidade das doenças causadas pelo vírus e consegui sensibilizar muita gente. Tanto que ganhei aliadas para essa minha luta, no sentido de multiplicarem as informações obtidas. Consegui agendar algumas palestras, ganhei patrocínio para a confecção de folders sobre o HTLV e, consegui incluir no documento oficial do Seminário, que irá para o Ministério da Saúde, as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV.
Após ouvirem atentamente as informações que passei, e os questionamentos que fiz aos representantes das 3(três) esferas governamentais, todos me apoiaram incondicionalmente e, cada grupo regional de estudo das oficinas do Seminário, colocou o assunto HTLV em pauta. Foi muito gratificante para mim.
Imaginem só, em um seminário direcionado aos problemas dos portadores do HIV, alguém levanta a total negligência da saúde pública no que diz respeito ao HTLV. A coisa toda ficou bem clara quando falei que não existe nenhuma pesquisa em andamento sobre o assunto, que não existe medicação, que não tem cura e nem como evitar os danos causados pelas infecções provocadas pelo vírus, existe apenas medicação paliativa.
Resumo da ópera: consegui tornar oficiais as nossas reivindicações, fiz um contato político que muito vai nos ajudar no sentido de criar um Projeto-Lei e ganhei muitas aliadas e amigas para essa minha luta tão desigual.
Agora é aguardar os acontecimentos.
Beijos a todos!!
Tive muita correria nas últimas semanas, e ainda não parei messsmo. Mas vou deixar aqui para vocês um breve resumo dos últimos acontecimentos.
No último final de semana (de 04 a 06/06), participei de um Seminário muito importante. Foi o 1º Seminário Mulheres Posithivas do RJ – Auto-estima, Sexualidade e Afetividade.
O Seminário aconteceu no Hotel Scorial (Largo do Machado/RJ), diga-se de passagem, um excelente local para esse tipo de evento, e um serviço pra lá de 5(cinco) estrelas em todos os seguimentos.
A comissão organizadora do Seminário, formada pela Cida Lemos, Jucimara Moreira (Mara) e Maria Teresinha Duarte (Tetê), que fazem parte do Grupo Cidadãs Poshitivas e Grupo Pela Vidda-RJ, estão de parabéns pelo sucesso do evento, mulheres guerreiras!!
Vocês imaginem 100 mulheres reunidas em um auditório discutindo direitos e violações femininas!!!! Rolou muito assunto, dava para fazer não apenas um livro, mas uma enciclopédia sobre o assunto.
Tivemos o privilégio da presença de pessoas públicas representando os órgãos da saúde e até mesmo uma convidada de Cuba, uma infectologista que nos deu uma palestra muito interessante sobre o assunto HIV/AIDS, a real situação em Cuba.
Durante o Seminário vários assuntos foram discutidos, fugindo até mesmo um pouco do tema, mas tão importante quanto. Tive a feliz oportunidade de “expor” o tema HTLV, cobrar diretamente aos responsáveis, providências imediatas por parte do Ministério da Saúde. Fiz com que todos entendessem a gravidade do caso e o descaso com relação aos pacientes e pesquisas.
Eu avisei antes: “se surgir a oportunidade eu vou falar tudo que tenho direito”, e surgiu. Penso que deixei muita gente da mesa, com as saias bem justas. Foi um verdadeiro “Boom” no Seminário. Pessoas ali, até mesmo profissionais da saúde, nunca tinham ouvido falar sobre a existência do Vírus HTLV, chegaram a me perguntar se EU não estava confundindo as coisas............eu mereço!!!
Provei a todos que conhecia profundamente o assunto, falei da gravidade das doenças causadas pelo vírus e consegui sensibilizar muita gente. Tanto que ganhei aliadas para essa minha luta, no sentido de multiplicarem as informações obtidas. Consegui agendar algumas palestras, ganhei patrocínio para a confecção de folders sobre o HTLV e, consegui incluir no documento oficial do Seminário, que irá para o Ministério da Saúde, as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV.
Após ouvirem atentamente as informações que passei, e os questionamentos que fiz aos representantes das 3(três) esferas governamentais, todos me apoiaram incondicionalmente e, cada grupo regional de estudo das oficinas do Seminário, colocou o assunto HTLV em pauta. Foi muito gratificante para mim.
Imaginem só, em um seminário direcionado aos problemas dos portadores do HIV, alguém levanta a total negligência da saúde pública no que diz respeito ao HTLV. A coisa toda ficou bem clara quando falei que não existe nenhuma pesquisa em andamento sobre o assunto, que não existe medicação, que não tem cura e nem como evitar os danos causados pelas infecções provocadas pelo vírus, existe apenas medicação paliativa.
Resumo da ópera: consegui tornar oficiais as nossas reivindicações, fiz um contato político que muito vai nos ajudar no sentido de criar um Projeto-Lei e ganhei muitas aliadas e amigas para essa minha luta tão desigual.
Agora é aguardar os acontecimentos.
Beijos a todos!!
terça-feira, 25 de maio de 2010
SEMANA DE ENFERMAGEM DA ESTACIO DE SÁ
Olá Pessoas!!
Perdoem-me a falta de atualização. Mas nos últimos dias eu tenho sido quase que uma “Mulher Maravilha”, me virando para estar em vários lugares na hora certa e ficar o tempo certo em prol da causa HTLV. Estou hiper, super, mega cansada........faz parte!!!
Semana passada estive mais uma vez na reunião mensal do Conselho Distrital para saber como andam minhas reivindicações. A resposta eu quase que esperava, “temos que aguardar a resposta de outras duas lideranças de pacientes, para podermos agendar a entrevista com o Deputado.....” Parece que as pessoas não entendem que a saúde tem pressa e os pacientes de HTLV já estão esperando há muitos anos por providências.
A Faculdade Estacio de Sá está promovendo a “Semana da Enfermagem”. Uma ação muito importante que envolve palestras com profissionais da saúde, professores da instituição e também a aplicação da vacina contra a H1N1. Eu posso dizer a vocês que tive a honra de participar desse evento como palestrante, no Campus da Akxe da Barra e no Campus de Niterói.
Quero expressar aqui o meu agradecimento as Coordenadoras Rosana Rosa e Mônica Max pelo gentil convite e receptividade da Instituição.
As palestras foram um verdadeiro sucesso. Os estudantes de enfermagem, em sua maioria, desconheciam o HTLV e ficaram muito interessados em saber mais sobre o vírus. Tive também a promessa de novos convites para palestrar em outras instituições, talvez até mesmo em um determinado programa da TV................vamos aguardar!!!
Pessoas, esse é o meu trabalho. Sair por aí divulgando, conscientizando e buscando alianças para a nossa luta. Eu tenho a certeza de que em breve os órgãos da saúde pública vão nos dar uma boa notícia. Não importa que seja municipal ou estadual, o importante é conseguir algo pequeno, mas concreto, pois as grandes estruturas começam com pequenas bases sólidas.
Perdoem-me a falta de atualização. Mas nos últimos dias eu tenho sido quase que uma “Mulher Maravilha”, me virando para estar em vários lugares na hora certa e ficar o tempo certo em prol da causa HTLV. Estou hiper, super, mega cansada........faz parte!!!
Semana passada estive mais uma vez na reunião mensal do Conselho Distrital para saber como andam minhas reivindicações. A resposta eu quase que esperava, “temos que aguardar a resposta de outras duas lideranças de pacientes, para podermos agendar a entrevista com o Deputado.....” Parece que as pessoas não entendem que a saúde tem pressa e os pacientes de HTLV já estão esperando há muitos anos por providências.
A Faculdade Estacio de Sá está promovendo a “Semana da Enfermagem”. Uma ação muito importante que envolve palestras com profissionais da saúde, professores da instituição e também a aplicação da vacina contra a H1N1. Eu posso dizer a vocês que tive a honra de participar desse evento como palestrante, no Campus da Akxe da Barra e no Campus de Niterói.
Quero expressar aqui o meu agradecimento as Coordenadoras Rosana Rosa e Mônica Max pelo gentil convite e receptividade da Instituição.
As palestras foram um verdadeiro sucesso. Os estudantes de enfermagem, em sua maioria, desconheciam o HTLV e ficaram muito interessados em saber mais sobre o vírus. Tive também a promessa de novos convites para palestrar em outras instituições, talvez até mesmo em um determinado programa da TV................vamos aguardar!!!
Pessoas, esse é o meu trabalho. Sair por aí divulgando, conscientizando e buscando alianças para a nossa luta. Eu tenho a certeza de que em breve os órgãos da saúde pública vão nos dar uma boa notícia. Não importa que seja municipal ou estadual, o importante é conseguir algo pequeno, mas concreto, pois as grandes estruturas começam com pequenas bases sólidas.
sexta-feira, 23 de abril de 2010
DOCUMENTO ENVIADO AO CONSELHEIRO DISTRITAL DE SAÚDE DR. MOYSÉS RECHTMAN
Reivindicações dos pacientes/portadores do vírus HTLV
1ª) O que um Deputado Federal pode fazer pelos portadores do HTLV?
2ª) Existe Lei para o HTLV?
Abaixo, seguem as respostas das duas perguntas acima.
O Projeto Lei 4.110, de 2004, de autoria do Deputado Carlos Nader e tendo como relator o Deputado Saraiva Felipe, foi rejeitado pela Comissão de Seguridade Social da Família. O Projeto tinha o objetivo de facilitar a vida dos pacientes/portadores de HTLV, tornando obrigatório o teste sorológico para HTLV bem como o seu tratamento em toda rede pública de saúde.
O Projeto também fala das infecções causadas pelo vírus, formas de contágio e prevenção. O Relator esclarece outros pontos importantes relacionados ao vírus, mas considera as medidas preventivas relevantes, já que existe a Portaria 1.376, de 1993 do MS. Em seu relatório o Deputado Saraiva Felipe diz que “a adoção de uma Lei Federal para cada doença ou para cada problema de saúde relevante, tornaria a legislação sanitária extensa, complexa, ineficiente, etc.”
Nesse ponto concordamos com ele, mas não se pode generalizar. Não estamos falando de uma gripe de verão, estamos falando de um retrovírus tão grave quanto o HIV, estamos falando de uma doença crônica, progressiva e degenerativa, que precisa sim de legislação federal.
O Projeto Lei nº 3.978, de 2004 – aprovado em Maio de 2005, que altera a Lei 7.649 de 25 de janeiro de 1988, também poderia ter sido considerado relevante se levarmos em conta a Portaria 1.376 do Ministério da Saúde, que entrou em vigor em 1993.
Os Projetos 3.978 e 4.110 se complementam. A união deles ampliando as medidas preventivas com a inclusão do teste para HTLV nos exames de pré-natal, a pasteurização do leite humano nos bancos de leite e campanhas educativas promovidas pelo Ministério da Saúde na mídia em geral, seria o Projeto Lei perfeito com relação à assistência aos pacientes, controle e prevenção da doença.
Cabe lembrar que Minas Gerais, Salvador e outros Municípios da Bahia, possuem Lei que torna obrigatória a realização de testes sorológicos, gratuitamente, nos serviços de saúde pública.
>Outro ponto importante é incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória. O Sistema Nacional de Agravos de Notificação (SINAN) é o sistema de informação utilizado pelo Ministério da Saúde no armazenamento e processamento de dados referentes a estas doenças. As informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde.
>O HTLV precisa ser “incluído” na Lei 7670 de 08 de setembro de 1988, para que os portadores/pacientes tenham seus direitos garantidos, sem que precisem recorrer judicialmente.
>Verificar com o Programa Nacional DST/AIDS, o que realmente esta sendo feito para o atendimento dos portadores e/ou em tratamento das infecções oportunistas de HTLV-1, pois, AIDS tem medicamentos para infecção oportunista e até para procedimentos corretivos da doença e dos medicamentos, e o HTLV-1 não.
>Ação com os secretários municipais e estaduais de saúde, Conselhos de Saúde (inclusive o Nacional) e a frente parlamentar de saúde para divulgação e implantação de atenção a saúde desta população.
3ª) O que o Hospital Geral de Bonsucesso pode fazer pelos portadores do vírus HTLV?
>Incluir na rotina hospitalar o teste do HTLV assim como é feito para o HIV, orientação e tratamento, se necessário, em caso de resultado positivo.
>Divulgação e conscientização tanto para os profissionais que trabalham no hospital quanto para os pacientes que procuram a unidade, através de cartilhas e folders.
>Promover palestras sobre o HTLV com os neurologistas do ambulatório do IPEC, pois o IPEC/FIOCRUZ é referência em atendimento e pesquisas sobre o vírus.
1ª) O que um Deputado Federal pode fazer pelos portadores do HTLV?
2ª) Existe Lei para o HTLV?
Abaixo, seguem as respostas das duas perguntas acima.
O Projeto Lei 4.110, de 2004, de autoria do Deputado Carlos Nader e tendo como relator o Deputado Saraiva Felipe, foi rejeitado pela Comissão de Seguridade Social da Família. O Projeto tinha o objetivo de facilitar a vida dos pacientes/portadores de HTLV, tornando obrigatório o teste sorológico para HTLV bem como o seu tratamento em toda rede pública de saúde.
O Projeto também fala das infecções causadas pelo vírus, formas de contágio e prevenção. O Relator esclarece outros pontos importantes relacionados ao vírus, mas considera as medidas preventivas relevantes, já que existe a Portaria 1.376, de 1993 do MS. Em seu relatório o Deputado Saraiva Felipe diz que “a adoção de uma Lei Federal para cada doença ou para cada problema de saúde relevante, tornaria a legislação sanitária extensa, complexa, ineficiente, etc.”
Nesse ponto concordamos com ele, mas não se pode generalizar. Não estamos falando de uma gripe de verão, estamos falando de um retrovírus tão grave quanto o HIV, estamos falando de uma doença crônica, progressiva e degenerativa, que precisa sim de legislação federal.
O Projeto Lei nº 3.978, de 2004 – aprovado em Maio de 2005, que altera a Lei 7.649 de 25 de janeiro de 1988, também poderia ter sido considerado relevante se levarmos em conta a Portaria 1.376 do Ministério da Saúde, que entrou em vigor em 1993.
Os Projetos 3.978 e 4.110 se complementam. A união deles ampliando as medidas preventivas com a inclusão do teste para HTLV nos exames de pré-natal, a pasteurização do leite humano nos bancos de leite e campanhas educativas promovidas pelo Ministério da Saúde na mídia em geral, seria o Projeto Lei perfeito com relação à assistência aos pacientes, controle e prevenção da doença.
Cabe lembrar que Minas Gerais, Salvador e outros Municípios da Bahia, possuem Lei que torna obrigatória a realização de testes sorológicos, gratuitamente, nos serviços de saúde pública.
>Outro ponto importante é incluir o HTLV na lista de Doenças de Notificação Compulsória. O Sistema Nacional de Agravos de Notificação (SINAN) é o sistema de informação utilizado pelo Ministério da Saúde no armazenamento e processamento de dados referentes a estas doenças. As informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde.
>O HTLV precisa ser “incluído” na Lei 7670 de 08 de setembro de 1988, para que os portadores/pacientes tenham seus direitos garantidos, sem que precisem recorrer judicialmente.
>Verificar com o Programa Nacional DST/AIDS, o que realmente esta sendo feito para o atendimento dos portadores e/ou em tratamento das infecções oportunistas de HTLV-1, pois, AIDS tem medicamentos para infecção oportunista e até para procedimentos corretivos da doença e dos medicamentos, e o HTLV-1 não.
>Ação com os secretários municipais e estaduais de saúde, Conselhos de Saúde (inclusive o Nacional) e a frente parlamentar de saúde para divulgação e implantação de atenção a saúde desta população.
3ª) O que o Hospital Geral de Bonsucesso pode fazer pelos portadores do vírus HTLV?
>Incluir na rotina hospitalar o teste do HTLV assim como é feito para o HIV, orientação e tratamento, se necessário, em caso de resultado positivo.
>Divulgação e conscientização tanto para os profissionais que trabalham no hospital quanto para os pacientes que procuram a unidade, através de cartilhas e folders.
>Promover palestras sobre o HTLV com os neurologistas do ambulatório do IPEC, pois o IPEC/FIOCRUZ é referência em atendimento e pesquisas sobre o vírus.
quinta-feira, 22 de abril de 2010
CONVITE ESPECIAL
A Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC convida a todos os pacientes que são tratados em instituições de saúde pública, que dependem dos remédios fornecidos pelo Ministério da Saúde para terem melhor qualidade de vida e, até mesmo, para sua sobrevivência, à participarem de ATO PÚBLICO em protesto pela falta de medicamentos.
Tal situação já vem se arrastando desde 2009, com promessa de melhorias no fornecimento em 2010, mas que até hoje não normalizou e está colocando em risco a vida dos pacientes de doenças crônicas.
Compareçam com cartazes e faixas com palavras de indignação, cobrança e protesto.
Local: Candelária/centro do RJ
Data: 28/04/2010
Hora: 12:00hs.
Vamos cobrar das autoridades os remédios que não estamos recebendo. “Estamos em ano de eleição e todo mundo quer fazer gracinha”, palavras do presidente Lula em um discurso na TV. Então vamos mostrar aos responsáveis pela saúde pública que, “com saúde não se brinca”.
Tal situação já vem se arrastando desde 2009, com promessa de melhorias no fornecimento em 2010, mas que até hoje não normalizou e está colocando em risco a vida dos pacientes de doenças crônicas.
Compareçam com cartazes e faixas com palavras de indignação, cobrança e protesto.
Local: Candelária/centro do RJ
Data: 28/04/2010
Hora: 12:00hs.
Vamos cobrar das autoridades os remédios que não estamos recebendo. “Estamos em ano de eleição e todo mundo quer fazer gracinha”, palavras do presidente Lula em um discurso na TV. Então vamos mostrar aos responsáveis pela saúde pública que, “com saúde não se brinca”.
sexta-feira, 16 de abril de 2010
PALESTRA NO CONSELHO DISTRITAL DE SAÚDE
Olá pessoas!!
Ontem, dia 14/04, participei como palestrante da Reunião Ordinária do Conselho Distrital de Saúde da AP-3.1. A palestra foi sobre o vírus HTLV e as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus.
Pelo menos para mim, foi uma reunião histórica. Foi no auditório do Hospital Geral de Bonsucesso com uma platéia de no mínimo 100 pessoas. Faziam parte dessa platéia, profissionais de saúde, médicos, delegados do Conselho Municipal e representantes de várias entidades que compõem o Conselho. Até a Diretora do Hospital, Dra. Sandra, estava presente compondo a mesa.
Eu fiz uma apresentação “enxuta” e bastante esclarecedora, já que o tempo que me foi disponibilizado era bem pouco. Mas, popularmente falando, “choquei” a platéia!!
A maioria das pessoas que estavam ali, não sabiam nada sobre o vírus ou ouviram falar, mas não conheciam a gravidade do assunto.
Segundo informação de uma das pessoas presentes, foi a primeira vez que todos do Conselho ficaram calados prestando atenção no palestra, juro que não pensei que tivesse causado um impacto tão grande assim!
Amigos, foi maravilhoso!! Foi a primeira vez que saí de uma palestra cheia de esperanças e com ações já planejadas.
Tudo que eu falei sobre o vírus, formas de contaminação e prevenção, teve eco. No dia 20/04 estou com uma reunião agendada com o médico responsável pela maternidade do Hospital Geral de Bonsucesso, para discutirmos algumas medidas preventivas e também a possibilidade de atendimento ambulatorial aos pacientes de HTLV. Tudo é muito novo e precisa ser bem estudado pois o Hospital Geral de Bonsucesso é um Hospital Federal, se conseguirmos semear nossas idéias lá, será muito mais fácil fazer o mesmo em outras instituições da saúde pública.
Bom, do que estou falando??
Estou falando do controle da doença, do teste em gestantes, da orientação em caso de resultado positivo. Precisamos evitar que o vírus continue se espalhando. A contaminação vertical tem sido mais frequente do que as outras formas de contaminação.
Consegui esclarecer a todos que o HTLV é negligenciado, necessita ser incluído na relação de Doenças de Notificação Compulsória (as informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde). O Ministério da Saúde precisa liberar verbas para as pesquisas que, no momento, estão paradas. É preciso que sejam feitas campanhas educativas na mídia, da mesma forma que é feita com o HIV, tuberculose, etc.
Os postos de saúde, UPAS e médicos de família, precisam ter profissionais capacitados para atender e orientar pacientes/portadores do vírus HTLV.
As reivindicações apresentadas no Conselho podem parecer “utopia”, mas posso afirmar que é apenas a “ponta do fio de uma grande meada”.
Quero informar a vocês que, no dia 26/04, tenho uma visita/reunião agendada no Instituto Vital Brasil, para conhecer o Projeto de Apoio à Gestante que foi implantado em fev/2010 com o nome de “Pró-mãe”. Trata-se de testes pré-natais mais rápidos e fáceis que utilizam a técnica de coleta de sangue em papel de filtro. Em 15 dias o resultado está disponível às pacientes. Infelizmente, apenas são feitos os exames preconizados pelo Ministério da Saúde, o exame do HTLV e Doença de Chagas não fazem parte do pacote. Para maiores informações, consulte o site do Instituto Vital Brasil (www.ivb.rj.gov.br).
Com essa minha visita e alguns documentos que falam sobre Leis de outros Estados, que sempre carrego em minha pasta, quem sabe eu consiga incluir mais 2(dois) itens importantes “nesse pacote”???
Me aguardem!!!!
Ontem, dia 14/04, participei como palestrante da Reunião Ordinária do Conselho Distrital de Saúde da AP-3.1. A palestra foi sobre o vírus HTLV e as reivindicações dos pacientes/portadores do vírus.
Pelo menos para mim, foi uma reunião histórica. Foi no auditório do Hospital Geral de Bonsucesso com uma platéia de no mínimo 100 pessoas. Faziam parte dessa platéia, profissionais de saúde, médicos, delegados do Conselho Municipal e representantes de várias entidades que compõem o Conselho. Até a Diretora do Hospital, Dra. Sandra, estava presente compondo a mesa.
Eu fiz uma apresentação “enxuta” e bastante esclarecedora, já que o tempo que me foi disponibilizado era bem pouco. Mas, popularmente falando, “choquei” a platéia!!
A maioria das pessoas que estavam ali, não sabiam nada sobre o vírus ou ouviram falar, mas não conheciam a gravidade do assunto.
Segundo informação de uma das pessoas presentes, foi a primeira vez que todos do Conselho ficaram calados prestando atenção no palestra, juro que não pensei que tivesse causado um impacto tão grande assim!
Amigos, foi maravilhoso!! Foi a primeira vez que saí de uma palestra cheia de esperanças e com ações já planejadas.
Tudo que eu falei sobre o vírus, formas de contaminação e prevenção, teve eco. No dia 20/04 estou com uma reunião agendada com o médico responsável pela maternidade do Hospital Geral de Bonsucesso, para discutirmos algumas medidas preventivas e também a possibilidade de atendimento ambulatorial aos pacientes de HTLV. Tudo é muito novo e precisa ser bem estudado pois o Hospital Geral de Bonsucesso é um Hospital Federal, se conseguirmos semear nossas idéias lá, será muito mais fácil fazer o mesmo em outras instituições da saúde pública.
Bom, do que estou falando??
Estou falando do controle da doença, do teste em gestantes, da orientação em caso de resultado positivo. Precisamos evitar que o vírus continue se espalhando. A contaminação vertical tem sido mais frequente do que as outras formas de contaminação.
Consegui esclarecer a todos que o HTLV é negligenciado, necessita ser incluído na relação de Doenças de Notificação Compulsória (as informações geradas contribuem inicialmente para orientar/monitorar intervenções dos serviços e reduzir a transmissão/aquisição mediante a detecção de agravos coletivos em condições especiais de risco e vulnerabilidade, refletindo diretamente no planejamento e entrada de recursos para programas de saúde). O Ministério da Saúde precisa liberar verbas para as pesquisas que, no momento, estão paradas. É preciso que sejam feitas campanhas educativas na mídia, da mesma forma que é feita com o HIV, tuberculose, etc.
Os postos de saúde, UPAS e médicos de família, precisam ter profissionais capacitados para atender e orientar pacientes/portadores do vírus HTLV.
As reivindicações apresentadas no Conselho podem parecer “utopia”, mas posso afirmar que é apenas a “ponta do fio de uma grande meada”.
Quero informar a vocês que, no dia 26/04, tenho uma visita/reunião agendada no Instituto Vital Brasil, para conhecer o Projeto de Apoio à Gestante que foi implantado em fev/2010 com o nome de “Pró-mãe”. Trata-se de testes pré-natais mais rápidos e fáceis que utilizam a técnica de coleta de sangue em papel de filtro. Em 15 dias o resultado está disponível às pacientes. Infelizmente, apenas são feitos os exames preconizados pelo Ministério da Saúde, o exame do HTLV e Doença de Chagas não fazem parte do pacote. Para maiores informações, consulte o site do Instituto Vital Brasil (www.ivb.rj.gov.br).
Com essa minha visita e alguns documentos que falam sobre Leis de outros Estados, que sempre carrego em minha pasta, quem sabe eu consiga incluir mais 2(dois) itens importantes “nesse pacote”???
Me aguardem!!!!
domingo, 11 de abril de 2010
Aos meu amigos
REFLEXÃO
Olá pessoas!!!
Desde que a chuva resolveu “diluir” Niterói, toda essa tragédia está respigando para todos os lados.
Eu, particularmente, fiquei sem energia elétrica por quase 1 (hum) dia, minha linha telefônica fixa está intermitente, fiquei sem internet e sem televisão pois o vendaval danificou o meu cabo de acesso a NET (Babuska), que aliás, é um absurdo utilizar uma charge russa, pois o povo da Rússia é reconhecido mundialmente pela sua inteligência, e a NET de inteligência não tem é nadaaaa!!! Mas isso é uma outra história.
Voltando, como vocês podem perceber fiquei isolada em LOST, pois até mesmo os acessos de saída da Região Oceânica foram fechados por conta dos deslizamentos de barreiras. Fiquei super deprimida, revoltada com toda essa situação, resmungando, chorando todo tempo, reclamando por que não podia preparar material para 3 (três) reuniões que tenho agendada, p... da vida por não poder olhar meus e-mails, descobrir coisas novas para apresentar na reunião do Conselho Distrital de Saúde, enfim, até agora a pouco eu estava vivendo todo esse stress. Ainda estou sem internet banda larga, estou usando a discada que é movida a lenha, estou sem televisão mas o rádio me mantém “antenada” do que está acontecendo no mundo. Mas, leiam com bastante atenção o que escrevi acima. Vejam quanto egoísmo!! Centenas de famílias estão desabrigadas, dependendo da caridade de outras pessoas, muitos estão sofridos pela perda de pessoas queridas, outros tantos estão hospitalizados ou na gaveta do IML aguardando que a burocracia autorize que tenham um sepultamento digno, e eu aqui reclamando que não tenho TV e nem internet, que não consigo terminar um relatório........meu Deus, que vergonha!!
Sei que não estou sozinha nessa situação de egoísmo, mas acordei em tempo. Em tempo para agradecer o que tenho; em tempo para valorizar a fruta que me alimenta; em tempo de perceber que estou bem e que nada de ruim aconteceu com nenhum dos meus entes queridos; em tempo de enxergar o quanto sou privilegiada por Deus; em tempo de aproveitar que estou “bem na fita” com Ele e pedir-lhe que dê uma forcinha para esse povo tão sofrido, pedir-lhe que traga esperanças, conforto e coragem para reconstruírem suas vidas, pedir-lhe também saúde para os que estão enfermos e que nunca lhes falte o alimento necessário tanto para o corpo quanto para a alma, e que de tudo que lhes aconteceu eles consigam entender que foi uma lição de crescimento espiritual. E por todas essas coisas que peço, antes de qualquer coisa, eu agradeço pelo que recebo. ELE cuida de mim e de minha família.
Gostaria muito que cada um de vocês que receber este e-mail, não o leia como se fosse uma corrente, pois não é. Trata-se de uma constatação de como o mais altruísta dos seres humanos também tem seu momento de puro egoísmo. E se você não puder ou não tiver como ajudar a esse povo tão sofrido, agradeça a Deus pelo que você tem e faça uma oração por eles.
Olá pessoas!!!
Desde que a chuva resolveu “diluir” Niterói, toda essa tragédia está respigando para todos os lados.
Eu, particularmente, fiquei sem energia elétrica por quase 1 (hum) dia, minha linha telefônica fixa está intermitente, fiquei sem internet e sem televisão pois o vendaval danificou o meu cabo de acesso a NET (Babuska), que aliás, é um absurdo utilizar uma charge russa, pois o povo da Rússia é reconhecido mundialmente pela sua inteligência, e a NET de inteligência não tem é nadaaaa!!! Mas isso é uma outra história.
Voltando, como vocês podem perceber fiquei isolada em LOST, pois até mesmo os acessos de saída da Região Oceânica foram fechados por conta dos deslizamentos de barreiras. Fiquei super deprimida, revoltada com toda essa situação, resmungando, chorando todo tempo, reclamando por que não podia preparar material para 3 (três) reuniões que tenho agendada, p... da vida por não poder olhar meus e-mails, descobrir coisas novas para apresentar na reunião do Conselho Distrital de Saúde, enfim, até agora a pouco eu estava vivendo todo esse stress. Ainda estou sem internet banda larga, estou usando a discada que é movida a lenha, estou sem televisão mas o rádio me mantém “antenada” do que está acontecendo no mundo. Mas, leiam com bastante atenção o que escrevi acima. Vejam quanto egoísmo!! Centenas de famílias estão desabrigadas, dependendo da caridade de outras pessoas, muitos estão sofridos pela perda de pessoas queridas, outros tantos estão hospitalizados ou na gaveta do IML aguardando que a burocracia autorize que tenham um sepultamento digno, e eu aqui reclamando que não tenho TV e nem internet, que não consigo terminar um relatório........meu Deus, que vergonha!!
Sei que não estou sozinha nessa situação de egoísmo, mas acordei em tempo. Em tempo para agradecer o que tenho; em tempo para valorizar a fruta que me alimenta; em tempo de perceber que estou bem e que nada de ruim aconteceu com nenhum dos meus entes queridos; em tempo de enxergar o quanto sou privilegiada por Deus; em tempo de aproveitar que estou “bem na fita” com Ele e pedir-lhe que dê uma forcinha para esse povo tão sofrido, pedir-lhe que traga esperanças, conforto e coragem para reconstruírem suas vidas, pedir-lhe também saúde para os que estão enfermos e que nunca lhes falte o alimento necessário tanto para o corpo quanto para a alma, e que de tudo que lhes aconteceu eles consigam entender que foi uma lição de crescimento espiritual. E por todas essas coisas que peço, antes de qualquer coisa, eu agradeço pelo que recebo. ELE cuida de mim e de minha família.
Gostaria muito que cada um de vocês que receber este e-mail, não o leia como se fosse uma corrente, pois não é. Trata-se de uma constatação de como o mais altruísta dos seres humanos também tem seu momento de puro egoísmo. E se você não puder ou não tiver como ajudar a esse povo tão sofrido, agradeça a Deus pelo que você tem e faça uma oração por eles.
Assinar:
Postagens (Atom)