quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

DIA MUNDIAL DE COMBATES A AIDS

Olá pessoas!!

Ontem, DIA MUNDIAL DE COMBATE A AIDS, tive o enorme prazer em participar do PAINEL HTLV que aconteceu na Sala de Conferências da Farmanguinhos.

Estavam presentes renomados cientistas/pesquisadores, farmacêuticos e neuro-infectologistas.

Quero agradecer e parabenizar ao Gilberto Braga (Chefe do Setor de Eventos Corporativos) pela organização e perfeita escolha de convidados.

A mesa foi composta pelo Dr. Bernardo Galvão, pesquisador titular da Fiocruz, professor titular da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) e coordenador do Centro Integrativo Multidisciplinar de HTLV (EBMSP), que palestrou sobre o tema “HTLV - 1 – Panorama e Desafios”; Dr. Abelardo Araújo, PhD do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC, pesquisador titular da Fiocruz, que palestrou sobre o tema “Prevenção, Profilaxia e Tratamento” e também pelo Dr. Antônio Gomes Pinto Ferreira, mestre em tecnologia de imunobiológicos e gerente do Programa de Desenvolvimento de Reativos em Biomanguinhos. A mesa de debate Contou com a ilustre presença de Hayne Felipe da Silva, Diretor da Farmanguinhos.

O evento teve uma importância ímpar na causa HTLV. Propostas foram discutidas, e eu tive a oportunidade de presenciar o desalento dos nossos pesquisadores, pelo total descaso do Ministério da Saúde sobre o assunto.

O que eu percebo nesse meu dia-a-dia de luta, é que o HTLV é um “formigueiro” que ninguém quer mexer, por conta das implicações e medidas que deverão ser tomadas com urgência. Trocando em miúdos, vai doer no bolso da saúde pública, então por que mexer com isso?? Mas, a epidemia está fora de controle. O Brasil é recordista em infectados pelo vírus HTLV-1.

A solução para detecção, prevenção e controle da doença é muito simples, basta o Ministério da Saúde implantar um programa (entenda como liberar VERBA) de apoio as pesquisas, divulgação e prevenção do HTLV, nos mesmos padrões do Programa DST/AIDS e Hepatites Virais.

O mais incrível é que os megalomaníacos que estão governando o nosso País, não têm visão do futuro, são imediatistas.

Não basta construir hospitais, UPAS, etc., tem que capacitar profissionais, contratar e trabalhar a questão da prevenção e informação. O que o governo faz é construir um cinema 3D em terra de cegos.

As conseqüências de tamanha irresponsabilidade recaem sobre a previdência social que, como é do conhecimento geral, está totalmente sem recursos. Falta de tudo em todas as áreas da saúde. Sorte de quem tem poder aquisitivo para pagar um plano de saúde.

Aqui no Rio de Janeiro, a saúde pública faleceu. Segundo o resultado da necropsia, ela sofreu vários ataques de corrupção explícita, desvio escancarado de verbas, falta de manutenção de equipamentos e instalações, falta de profissionais, baixos salários e, o que mais agravou o seu estado, foi o total descaso do Governo Estadual e Federal.

A única instituição que ainda sobrevive atendendo aos pacientes de HTLV, é o Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas – IPEC/FIOCRUZ. Mas, como o próprio nome já diz, lá é uma instituição de pesquisa e não um posto de atendimento do SUS. Claro que o atendimento ambulatorial é importante para as pesquisas, mas a instituição não suporta mais “abraçar” todos os pacientes do RJ, aí começa a faltar medicação, filas vergonhosas na farmácia, consultas com intervalos de 3 a 4 meses, laboratório super lotado e todas as mazelas que tal situação causa a uma instituição. Sem falar no estresse dos profissionais, por não conseguirem atender da forma que gostariam, ou seja, nos padrões da instituição (que é referência nacional), por falta de estrutura para absorver essa população abandonada pelo GOVERNO ESTADUAL.

E agora Sra. Dilma e Sr. Sérgio Cabral?? A Saúde Pública vai continuar assim por mais 4 anos?

Aiii pessoas, me joguem no túnel do Chile!!!

terça-feira, 30 de novembro de 2010

PAINEL HTLV

PANORAMA, PROPOSTAS E DESAFIOS

O Instituto de Tecnologia em Fármacos - Farmanguinhos, realizará no dia 1º de Dezembro, Dia Mundial de Combate a AIDS, o PAINEL HTLV - Panorama, Propostas e Desafios, na Sala de Conferência da Instituição.
O evento terá a participação de Pesquisadores, autoridades nas três esferas da Saúde Pública e políticos engajados em programas de prevenção de DSTs.
O objetivo é chamar a atenção para o HTLV por meio de um debate sobre tratamento, prevenção e epidemiologia da doença.

Pessoas, com certeza estarei lá participando ativamente do debate. Como sempre, após o evento, vou postar tudo o que aconteceu, respostas e decisões que forem tomadas.
Me aguardem!!!!

terça-feira, 16 de novembro de 2010

2ª SEMANA DE MOBILIZAÇÃO E CONSCIENTIZAÇÃO DO VÍRUS HTLV

RELATÓRIO FINAL

Entre os dias 08 e 12 de novembro/2010, aconteceu a 2ª Semana de Mobilização e Conscientização do Vírus HTLV, nas dependências do IPEC/FIOCRUZ, organizada pela Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC.
O evento contou com o apoio do Programa Estadual de DST/AIDS e Hepatites Virais e da Diretoria do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas.
Durante todos os dias, foram distribuídos folders, cartilhas com perguntas e respostas sobre o htlv, preservativos e informações “corpo a corpo” com usuários, visitantes e colaboradores do IPEC.

Nos dias 09, 10 e 11, tivemos palestras com profissionais da Instituição que estão diretamente ligados a questão htlv, no auditório do IPEC, sempre na parte da tarde. Não tivemos o público esperado, mas quem compareceu teve a oportunidade de conhecer e esclarecer dúvidas sobre o htlv, com quem conhece profundamente o assunto.

A palestra do primeiro dia foi com o Dr. José Liporage – Chefe da farmácia do IPEC. Ele nos falou das dificuldades em não ter medicação “específica” para o tratamento do htlv, apenas medicamentos paliativos para combater infecções oportunistas e melhorar a qualidade de vida do paciente. O que concluímos é que não existe interesse dos laboratórios farmacêuticos em pesquisar remédios para o hltv. Na verdade, os pacientes/portadores do vírus htlv, não somam uma demanda suficiente para investimento em pesquisas farmacêuticas. É preciso que a sociedade civil pressione o Estado da mesma forma que pressionou quando surgiu a AIDS no Brasil.

A nossa segunda palestra foi com o Dr. Abelardo Araújo – Pesquisador Titular da FIOCRUZ (Laboratório de Pesquisa em Neuroinfecções (Lap Clin – Neuro), que começou a pesquisar o vírus htlv em 1987, na Inglaterra. Segundo ele, “o htlv antecede o período jurássico”. “Trata-se de um vírus inteligente por que ele não mata o seu hospedeiro”. Ele fica no DNA do indivíduo garantido assim a sua perpetualidade. Até que o indivíduo descubra ser soropositivo para o htlv, ele já transmitiu o vírus para várias pessoas justificando assim a sua existência por tanto tempo entre nós. Cabe lembrar que apenas 5% da população infectada apresentam alguma infecção causada pelo HTLV- I e menos que isso pelo HTLV-II, o restante dos infectados (cerca de 20 milhões de pessoas no mundo e 2.5 milhões de pessoas só no Brasil, o que torna o nosso país o primeiro no rank de infectados pelo vírus) por desconhecerem o vírus htlv e serem negativos para outras DSTs, não fazem uso de medidas preventivas. A transmissão vertical (aleitamento materno) é a forma mais comum e preocupante.
O Dr. Abelardo nos informou que o Japão está conseguindo “eliminar” o htlv. Apenas as pessoas idosas possuem o vírus, graças ao excelente trabalho das autoridades da saúde que investiram em divulgação, orientação e prevenção.
Tal constatação só veio reforçar as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv. Queremos que os órgãos da saúde, nas 3 esferas governamentais, promovam campanhas de divulgação e prevenção na mídia, capacitação e orientação aos profissionais de saúde sobre o vírus htlv, pois 90% da classe desconhece o assunto.
Temos que seguir o exemplo do Japão, enquanto não chega a cura, vamos trabalhar na ORIENTAÇÃO e PREVENÇÃO. Vamos cobrar do SUS mais ambulatórios para atendimento do portador/paciente do htlv. Nossos grandes cientistas, médicos pesquisadores do vírus, estão trabalhando nas bases, ou seja, no atendimento ambulatorial, enquanto deveriam estar estudando e trabalhando em novas pesquisas em laboratórios com equipamentos de ponta, com mais verbas e disponibilidade de tempo.
Se não nos mobilizarmos com urgência, em pouco tempo teremos um caos social por conta do htlv.
Por que o Ministério da Saúde não toma as devidas providências com relação ao HTLV? Queremos que o Programa Nacional de Enfrentamento DST/AIDS e Hepatites Virais, crie uma Comissão Nacional para tratar da divulgação e prevenção do HTLV.
Faz-se necessário que as Secretarias de Vigilância Sanitária estejam engajadas nessa proposta. O htlv precisa fazer parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória, pois como já falamos por várias vezes, as informações de pessoas infectadas pelo vírus são dados dos Bancos de Sangue. Se houver notificação, obrigatoriedade nos exames do pré-natal e fizer parte da rotina dos exames de sangue da rede pública, as estatísticas serão precisas e alarmantes.

Nossa terceira palestra foi com a Dra. Lívia Dumont Facchinetti – Chefe da Fisioterapia do IPEC/FIOCRUZ.
A Dra Lívia nos falou sobre a importância da fisioterapia para o paciente/portador do vírus htlv. Assim como o Dr. Abelardo, ela nos afirmou que, no momento, o tratamento mais eficaz para o paciente sintomático e já apresentando algum comprometimento, é a fisioterapia orientada. Podendo, até mesmo, reverter alguns danos provocados pelo vírus. Mas aí esbarramos em mais um impedimento. Os pacientes já comprometidos, apresentando um quadro de PET/MAH, têm dificuldades com relação ao seu deslocamento para fazer fisioterapia. É sabido que htlv atinge, em sua maioria, a classe menos favorecida da população (dados estatísticos), daí a dificuldade em transporte.
A maioria dos Municípios não possui uma frota suficiente de “transporte eficiente”, e algumas linhas de ônibus não atendem as necessidades dessa população, até mesmo o metrô deixa a desejar na questão da acessibilidade. Com tantas dificuldades, o paciente acaba por deixar de fazer a fisioterapia que é fundamental para seu tratamento.

São inúmeras as dificuldades de quem vive e convive com o vírus htlv. Estamos em pleno Século XXI e nossa população continua sendo atingida por um “vírus jurássico”.
Não vamos mencionar aqui a questão HIV/AIDS, pois é uma questão anos luz a frente do HTLV. Nosso foco é atender as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv, a começar por políticas de saúde pública, campanhas preventivas, Projeto de Lei que garanta seus direitos, mais hospitais públicos com atendimento ambulatorial específico para o htlv, acesso a medicação em postos de saúde, etc.

Esperamos que no evento de 2011, tenhamos respostas e propostas concretizadas a apresentar aos pacientes e a sociedade civil.
Vamos “desvendar” os olhos dos nossos governantes para um caso tão grave de saúde pública, para essa epidemia alarmante que está incapacitando pessoas ainda jovens, gerando um custo social altíssimo à Previdência Social.
A palavra de ordem é PREVENÇÃO.

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

4º ENCONTRO DO MOVIMENTO NACIONAL DE CIDADÃS POSITHIVAS

Aconteceu em Atibaia/SP, de 28 a 31/10/2010

Olá pessoas!!
Acabei de voltar de Atibaia/SP, onde tive o privilégio de participar do 4º Encontro do Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas (MNCP), de 28 a 30 de outubro. Embora não seja positiva para o HIV, fato que limitou um pouco externar meu ponto de vista com relação a determinados assuntos, posso dizer que saí de lá muito emocionada e fortalecida. Cabe esclarecer que só consegui participar do Encontro, porque fui como acompanhante da Cida Lemos que é deficiente visual. Caso contrário eu não poderia, por ser um movimento exclusivo para cidadãs positHIVas.
A mulher quando quer, ela pode!!! E pode muito.

O evento teve em sua abertura, três mulheres indígenas (de Roraima), cantando e dançando um ritual de boas vindas, típico da tribo delas.
Logo depois, a cidadã que fez o cerimonial, abriu os trabalhos falando sobre os encontros anteriores (demonstração de fotos em slides), esclareceu como começou o MNCP e os seus objetivos. Logo em seguida, foi lida a Carta de Princípios do MNCP.
Cinco Cidadãs, representantes das regiões Norte, Nordeste, Sul, Sudeste e Centro Oeste, falaram sobre os avanços e retrocessos em cada região, com relação ao enfrentamento da epidemia HIV/AIDS.

A primeira mesa foi composta por pelas seguintes autoridades> Eduardo Barbosa -Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais; > Dr. José Marcos – Coordenador Municipal de Osasco do Programa DST/AIDS; > Dra. Naira Santos – Deptº Estadual do Programa DST/AIDS; > Gil Cassimiro – também do Deptº Nacional DST/AIDS; > Kátia Guimarães – Secretaria Nacional de Políticas para as Mulheres; > Nair Brito, representante do MNCP/SP, a mediadora da mesa.

Eduardo Barbosa explicou a dimensão da política de saúde do país e afirmou que, não existem diferenças entre Nacional, Estadual ou Municipal, existe sim um Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais, que foi criado a partir do governo atual. A grande questão no país é que, perante a sociedade civil, o portador de HIV/AIDS não têm direito a ter filhos – é a grande luta do Deptº de DST/AIDS. Disse-nos também que não podemos deixar que a política interfira nas questões de enfrentamento de HIV/AIDS, para que não haja um retrocesso nos ganhos do movimento.

Dr. José Marcos nos apresentou dados estatísticos que comprovam que, Osasco representa 37% dos casos de HIV/AIDS no país; ocupa a 10ª posição no número total de casos de AIDS (2.721).
A incidência entre adolescentes do sexo feminino é bem maior. Sendo de 36% o número de casos de AIDS em jovens de 13 a 24 anos.
O coeficiente de mortalidade por AIDS (por 100.000 habitantes) em 2008 chegou a 6,1.
Concluiu afirmando que é fundamental a educação sexual na adolescência, orientação sem tabus.

Dra. Naira falou sobre plano de feminilização Estadual do Programa.

Gil Cassimiro elogiou o MNCP e colocou sua posição e empenho no Programa DST/AIDS

Kátia Guimarães (representando a Ministra Nilcéa), explicou quais as ações que a Secretaria de Políticas para Mulheres podem tomar e articular. Falou também da força que o MNCP tem diante do governo e cobrou mais atitude política do movimento.

No 2º dia aconteceram as oficinas. As cidadãs foram dividas em 5(cinco) grupos.
Oficinas: Direitos sexuais e reprodutivos
Advocacy
Controle Social
Intercâmbio político

Eu participei da oficina de Advocacy, que foi orientada pela cidadã representante de Minas Gerais. Discutimos sobre a questão da invisibilidade e o retrocesso que tal atitude provoca ao MNCP. Viver com HIV/AIDS não é vergonhoso para ninguém. A visibilidade fortalece e dá credibilidade a qualquer ação dos movimentos HIV/AIDS.
Concordamos em articularmos, em nossas bases, um grande caminha à Brasília para cobrar dos políticos que forem tomar posse, os nossos direitos, as promessas de campanha e projetos para o enfrentamento HIV/AIDS.
Discutimos também a questão da reprodução assistida, direito da portadora do HIV, que nem sempre é respeitado. Tal situação precisa ser questionada no PAM – Plano de Ações e Métodos.

A segunda mesa do evento, contou com representantes das seguintes instituições: UNIFEM, MNCP, UNAIDS, ONU MULHERES, UNFPA e UNICEF.
Assunto – Intercâmbio Político
 Segundo José Marcos Oliveira, Intercâmbio Político = Troca; pode ser uma troca de experiências, troca cultural, troca comercial, ou seja, pode ter uma infinidade de sentidos.
 Intercâmbio Político tem que ser muito forte entre as redes. Qual é a nossa meta hoje? O correto é falar todo tempo sobre a “cura”, brigar por pesquisas para a “cura”, não só por mais medicamentos para manter a qualidade de vida e sim por medicamentos para a “cura” do HIV. Criar uma agenda política, para isso precisamos de políticas públicas para articular o processo.
 A representante da UNFPA (Fundo de População das Nações Unidas) Jeniffer Gonçalves, esclareceu que a entidade trabalha no apoio de ações preventivas, garantem os insumos necessários e dá apoio aos projetos apresentados pelos movimentos HIV/AIDS.
 O representante da UNIFEM, Cleiton Lima, ponto focal para HIV/AIDS, falou sobre o enfrentamento e feminização da epidemia e promoção do fim da violência contra a mulher. Falou também sobre a criação ONU-Mulheres, criada em 20/07/2010 em Assembléia Geral da ONU que entrará em vigor em 01/01/2011
 A representante da UNAIDS-Brasil, Jacqueline Rocha Côrtes, esclareceu a missão da UNAIDS > é co-patrocinada por 10 (dez) agências do Sistema das Nações Unidas e suas funções são: interlocução/articulações políticas internas, com outras redes, outros atores e setores, e outros movimentos sociais.

No 3º dia do encontro, tivemos oficinas separadas por regiões para discutir sobre as demandas e avanços do movimento.
A mesa do 3º dia foi composta por cidadãs representantes do MNCP de algumas regiões.

 A representante da ABL – Associação Brasileira de Lésbicas, Cilene Pipoca, falou sobre a invisibilidade das lésbicas e mulheres bi sexuais vivendo com HIV/AIDS; discutiu a transmissão de DSTs durante o ato sexual entre mulheres, e que o governo não dá a devida atenção ao problema porque diz que “mulher não pega HIV transando com mulher”. Acontece que o número de lésbicas que sofrem agressões, violências, estupros corretivos e discriminação, é alarmante a nível nacional, o que tornam as lésbicas e bi sexuais muito vulneráveis às DSTs. Infelizmente a política é machista e não acredita em contaminação no ato sexual entre duas mulheres. Existem cerca de 30.000 denúncias de lésbicas que sofreram violências, pelo 180 – número nacional.
 A representante indígena do MNCP descreveu a área de Roraima. Falou que o aumento de infectados por HIV vem aumentando consideravelmente, graças à migração do povo indígena para outros Estados.
 Cida Lemos, também do MNCP/RJ, falou sobre a deficiência física causada pela AIDS e o preconceito. A falta de inclusão dos portadores de deficiência física acontece até mesmo em Encontros, Seminários, Fóruns, etc. A falta de interesse das organizações desses eventos, acontece por considerarem um custo muito alto convidar o deficiente com acompanhante. Foi sugerida a necessidade de que seja pesquisado, porque tantas pessoas com HIV/AIDS estão ficando deficientes, uma vez que existe medicação para controle das infecções oportunistas. Que talvez a própria medicação seja o vilão da deficiência.
 Uma das representantes do MNCP falou sobre o tema: HIV e a Mulher Negra e Religião. Esclareceu que o risco da AIDS medido pelas taxas tem o seu maior índice na população negra. Denunciou a falta de pessoas negras em campanhas preventivas na mídia em geral. E que a religião pode ser um espaço para trabalhar a prevenção e dar assistência aos soropositivos, preservando a saúde e a fé.

Após a exposição de cada palestrante, as discussões foram abertas para a plenária.

A parte final do encontro foi para a elaboração da Carta de Atibaia, contendo todas as reivindicações que foram discutidas entre as representantes das regiões e levadas à plenária para aprovação.

No saldo geral, foi muito bom o Encontro. Conseguimos incluir na carta, a necessidade de fazer parte do exame pré-natal e exames de rotina na rede pública, a testagem para o HTLV, assim como é feito para as outras DSTs.

sábado, 23 de outubro de 2010

BREVE HISTÓRICO DO MOVIMENTO NACIONAL DAS CIDADÃS POSITHIVAS

Em janeiro de 1999, 4 mulheres brasileiras vivendo com HIV/AIDS de diferentes estados brasileiros, participaram de um treinamento latino-americano realizado em Bogotá/Colômbia, coordenado por outras mulheres da América Latina, todas soropositivas, cujo objetivo foi a elaboração de planos de ações e o fortalecimento e autonomia das mesmas, o “empoderamento”

A partir desta experiência, que resultou de uma forte mobilização das mulheres de toda América Latina e Caribe, no Brasil, fortalecidas pelo apoio do Programa Nacional de DST/HIV/AIDS, as mesmas mulheres que estiveram na Colômbia se articularam agregando mais mulheres ao propósito e, novamente no Fórum 2000, no Rio de Janeiro, essas mulheres de diversos estados brasileiros e países da América Latina e Caribe encontraram-se e reivindicaram estratégias urgentes no sentido de deter a epidemia que as atingia de forma especial e a ampliação e melhoria da qualidade de assistência.

Assim surgiu o desenho de dois projetos: um para a América Latina e Caribe MLCM+ e outro para o Brasil denominado Cidadã Posithiva, cujo objetivo foi a constituição de um grupo cooperativo e consultivo de mulheres com HIV/AIDS visando o fortalecimento individual e coletivo, em suas versões compostas de treinamentos, monitoramentos e supervisões visando o resgate da cidadania e da auto-estima, melhorando assim a qualidade de suas vidas. Em agosto de 2004, tendo grupo alcançado resultados inesperados e o Projeto tendo extrapolado sua finalidade, formalizou-se o MOVIMENTO NACIONAL DAS CIDADÃS POSITHIVAS – MNCP, tendo representantes em quase todos os estados brasileiros.

MOVIMENTO NACIONAL DAS CIDADÃS POSITHIVAS – MNCP

CARTA DE PRINCÍPIOS

•Área de abrangência/data de criação do MNCP: O MNCP abrange todo o território nacional, buscando a mobilização de integração de todas as MULHERES vivendo com HIV/AIDS do Brasil. Tem-se como data de criação do MOVIMENTO NACIONAL DE CIDADÃS POSITHIVAS o dia 06/08/2004, ocasião em que foi firmada a Ata de Criação, em reunião realizada em Brasília/DF, na presença de lideranças nacionais.

•Objetivos e Princípios: OMNCP é uma organização brasileira de MULHERES vivendo com HIV/AIDS criada para promover o fortalecimento das mulheres sorologicamente positivas para o HIV, em qualquer estágio, independente de credo, raça ou cor, ou orientação político-partidária, em nível municipal, estadual, regional e nacional.

•Princípios Filosóficos: O MNCP tem por princípio a busca do fortalecimento das mulheres vivendo com HIV, através do estabelecimento de estratégias de atuação que as levem à aceitação da sua condição sorológica para o HIV e, a partir daí, retomem seu espaço social e exerçam plenamente a sua cidadania, combatendo o isolamento e a inércia, promovendo a troca de informações e experiências e melhorando sua qualidade de vida. È, ainda, princípio deste Movimento, o trabalho de prevenção à infecção pelo HIV das mulheres não-infectadas deste País, buscando o controle da epidemia no Brasil.

•Estratégias de atuação:

1.Trocar experiências pessoais, informações, habilidade e recursos essenciais para estabelecer, manter e melhorar a qualidade de vida das mulheres vivendo com HIV/AIDS;

2.Reforçar a auto-estima de forma que possibilite às mulheres vivendo com HIV/AIDS: conter o medo, a ignorância, a discriminação e os preconceitos que elas enfrentam em suas vidas:

3.Fortalecer as mulheres infectadas pelo HIV, para que elas participem ativamente no processo de combate ao desrespeito aos seus direitos sexuais e reprodutivos, bem como os de cidadania, inclusive no tocante aos direitos de seus filhos e da guarda destes;

4.Estimular, por todos os meios, a formação de grupos de Cidadãs PositHIVas em todo o território nacional, objetivando compartilhar experiência, idéias e projetos de integração de soropositivos para o HIV.

5.Capacitar a mulher vivendo com HIV/AIDS para que possa crescer em conhecimentos de toda ordem, buscando a manutenção do seu espaço social e laboral, através da educação continuada.

6.Treinar as “Cidadãs PositHIVas”, através de oficinas, para que possam atuar junto à sua comunidade como agentes de prevenção à infecção pelo HIV;

7.Criar oportunidade para que as vozes das “Cidadãs PositHIVas” possam ser ouvidas todos os níveis de gestão (municipal, estadual, nacional e internacional), buscando restabelecer o respeito à dignidade da mulher infectada pelo HIV, bem como a visibilidade desta como tal;

8.Reivindicar, junto aos órgãos gestores de saúde pública, em toda as instâncias, assentos específicos para as mulheres vivendo com HIV/AIDS, representada pelas “Cidadãs PositHIVas, nos grupos de trabalho, comitês, comissões, e outros órgãos que tenham decisões paritárias.

9.Denunciar por todos os meios possíveis, as ações governamentais, individuais, religiosas, empresariais, etc., que desrespeitem os direitos humanos das pessoas vivendo com HIV/AIDS.

•Prioridades: as prioridades do MNCP são: a implantação de Grupos de “Cidadãs PositHIVas” em todos os Estados do Território Nacional, adequadamente treinados e aparelhados para a manutenção da cidadania da mulher infectada pelo HIV, bem como de seus filhos.

•Treinamentos: os treinamentos dos Núcleos de Cidadãs PositHIVas deverão sempre seguir o que consta desta Carta de Princípios, e os demais temas a serem abordados deverão ser discutidos com a Coordenadora Estadual e aprovados, também, pela Coordenadora Regional, com vistas a evitar o desvirtuamento dos princípios de criação deste Movimento.

•Apoio Local, Regional, Nacional e Internacional: O MNCP poderá apoiar as iniciativas e resoluções tomadas pelos movimentos de pessoas vivendo com HIV/AIDS em nível municipal, regional, nacional e internacional, desde que este apoio seja consenso dentre as “Cidadãs PositHIVas” locais e as resoluções apoiadas não afrontem os termos desta Carta de Princípios.

•Associação/Confiabilidade: qualquer mulher sorologicamente positiva para o HIV pode fazer parte do MNCP, desde que não fira princípios do movimento. O MNCP deverá ter um Encontro Nacional, a cada dois anos, ocasião em que será eleito e definido o local e a Comissão Organizadora do Encontro Nacional subseqüente. Os Estados deverão ter seus Encontros, também a cada dois anos, intercalados com o Nacional. As Representações Estaduais serão eleitas durante os seus respectivos encontros. A confidencialidade quanto ao status sorológico dos membros do MNCP, fica desde já pactuada entre as participantes deste movimento, a menos que autorizada por escrito, pela parte interessada, a quebra de sigilo quanto à sua soropositividade para o HIV.

•Criação de Grupos e nome “Cidadã PositHIVa”: qualquer grupo de mulheres vivendo com HIV/AIDS que queira integrar o MNCP e queira adotar o nome de “Cidadã PositHIVa”, deverá ter a chancela/autorização da Coordenadora Estadual local e, em caso de não haver Coordenadora Estadual, enviará o pedido a uma Coordenadora Estadual de seu conhecimento (qualquer outro Estado), buscando a autorização do próprio Movimento. Este procedimento é importante, com vistas a evitar a criação de grupos com o nome “Cidadã PositHIVa” que não atuem dentro da nossa Carta de Princípios.

Esta Carta de Princípios foi lida, discutida e votada no 1º Encontro Nacional do MNCP, realizado em Belo Horizonte/MG, e entra em vigor nesta data, sendo assinada por todas as presentes.
Esta Carta de Princípios é o elemento norteador da atuação do MNCP e deverá ser respeitada por todas as participantes deste Movimento.

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

VOLUNTARIADO OU SACERDÓCIO?

Olá pessoas!!
Ser voluntário é uma prova que podemos comparar ao reality Hipertensão.
É exercer seu lado Zen, sua tolerância, sua capacidade de engolir cobras, sapos e lagartos.
É acreditar que o ser humano, independente do seu nível cultural e social, vai entender o que você está fazendo por ele, para ele.
É acreditar que você terá, no mínimo, um sorriso de agradecimento.
É acreditar que quando você solicitar ajuda, vai obter resposta imediata.
É acreditar que “o mundo” compreende o que você está fazendo.

Pessoas, a verdade é que ser um VOLUNTÁRIO, é um Sacerdócio, é ter um Dalai Lama dentro de você, e repetir todos os dias: “Pouco importa o julgamento dos outros.Os seres são tão contraditórios que é impossível atender às suas demandas, satisfazê-los. Tenha em mente simplesmente ser autêntico e verdadeiro...”. Palavras sábias, não?
Mas, infelizmente, existe o lado negro da força............
Quando você pensa que pode contar com a ajuda das pessoas para as quais você está batalhando, brigando, cobrando direitos e se expondo por elas, essas mesmas pessoas não dão a mínima para a sua solicitação, não respondem aos seus e-mails, não colaboram em nadaaaaa. Apenas uma minoria “chega junto”.
Agora entendo algumas pessoas que estão nessa estrada há algum tempo, quando dizem que, de vez em quando, sentem uma enorme desilusão e vontade de largar tudo.

Tenho uma amiga que também é voluntária, e tem uma percepção incrível, até porque ela é deficiente visual. Uma vez ela disse-me: “Infelizmente, são poucas as pessoas que se “doam” por alguma causa, sem pedir nada em troca. A maioria só quer saber de colher algum benefício e não retribuem com nada”, e é verdade.

Pessoas, disponibilizei até meu telefone de casa para que todos sintam-se a vontade para pedir qualquer tipo de ajuda, e é só isso que acontece........ cobrança, cobrança e mais cobrança. Na hora em que preciso de algumas informações para tentar melhorar a nossa qualidade de vida..........silêncio mortal!!!!!

Até que ponto você poder ser tão altruísta?

Às vezes fico me perguntando: seria esse meu voluntariado, militância, guerrilha, etc., uma fuga da minha vida pessoal?
Até que ponto meu voluntariado interfere em minha vida particular ou vice-versa?
Juro que não parei para pensar em respostas, apenas sigo o meu caminho usando como limite a minha saúde. Às vezes nem isso.

Desculpem-me pelo desabafo, mas eu precisava falar, falar e falar (entendam escrever). Agora vou explicar a razão de tudo isso.
Eu estou trabalhando em uma pesquisa que faz parte de um trabalho que pretendo enviar ao Congresso de HTLV que vai acontecer em breve. É preciso que os médicos, pesquisadores e infecto-neurologistas saibam o que acontece do outro lado de suas mesas. Que não somos apenas pacientes e sim seres humanos, que precisam de um pouco mais de atenção às suas mazelas.
Em busca de informações enviei um questionário, por e-mail, para um considerável número de pacientes. Não recebi nem 0,05% de volta com as respostas. Assim fica impossível provar alguma coisa e brigar por ela. Mas, tenho certeza que serei “cobrada” de respostas e soluções para o determinado problema.

“É engraçado como depositamos tanta confiança e tanto sentimento nas pessoas. Em pessoas que achávamos conhecer, mas, que no fim, só mostraram ser iguais a todos. E por esperar demais, sonhar demais, criar expectativas demais, sempre acabamos nos decepcionando e nos machucando cada vez mais”. (Dalai Lama)

Bjs a todos